Аня (05.05.2012)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#261 Сообщение Шутафедова » 24 янв 2019, 10:12

Таня, здорово, что с зубками решили проблему, это большое дело!

Аватара пользователя
Яна
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 12:58

Re: Аня (05.05.2012)

#262 Сообщение Яна » 12 фев 2019, 13:27

Татьяна, здравствуйте! У нас с вами в последнее время всё идёт как то параллельно. Осенью тоже встал вопрос о зондах, но мы в итоге поставили гастростому, я уже рассказывала. А на этой неделе мы тоже удалили три зуба. Правда я позвонила в районную больницу и к нам пришли домой врач и медсестра. Обезболили и аккуратно удалили 3, 4, и 5 ку. А вы передние зубы удаляли?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#263 Сообщение Т.К. » 13 фев 2019, 17:25

Здравствуйте, Яна!
Может на "ты"? ;)
Как хорошо, что вам на дому удалили. Как обезболивали, чем? Для меня было очень сложно убедить врачей, что именно сейчас нужно удалить, ну и наркоз - не шутка. С уколом они не согласились. Хотя, не понимаю почему(.
Передние зубки я удалила сама. Летом они расшатались, по возрасту пора, ну и без особых усилий я ватным диском убрала. И сами б выпали, я побоялась, что Анютка поперхнётся (мамин страх))).
Нижние также.
Молочные зубки, как мне врач сказал, имеют достаточно большие корни, но потом они рассасываются. Остаётся ничем не прикреплённый зубик на поверхности десны. У каждой пары зубов свой срок.
Вот в стационаре я увидела корень у 4-ки. Страшное зрелище, реально большой!
У Дарины наверно передние уже настоящие зубки?)
Да, у нас схожие проблемы), Аня на пару лет хотя младше. Ей сейчас 6л 10мес.

Сейчас у нас спокойный период. Даже какой-то режим дня выстроился. Моё состояние тоже выравнивается со временем.
Нравится Аню тормошить, начинаю ей ручки и ножки разминать, считаю, шучу, она улыбается. Контакт у нас тёплый. Школы, сады на карантине, очень боюсь конечно гриппа и вирусов, на папу и Надю надеваю чесночные бусы (как они меня терпят?)), но ...скоро весна!)))

Аватара пользователя
Яна
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 12:58

Re: Аня (05.05.2012)

#264 Сообщение Яна » 28 мар 2019, 16:34

Здравствуй, Татьяна!
Конечно, давай на "ты"!
Я не знаю чем обезболивали Дарише зубы, решение врач принимала сама. Я только рассказала диагноз и что мы принимаем из препаратов. У Дариши уже постоянные передние зубки и шестёрки растут.

Аватара пользователя
Яна
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 12:58

Re: Аня (05.05.2012)

#265 Сообщение Яна » 28 мар 2019, 16:41

Пока я тебе отвечала, уже весна наступила😭😂, совсем скоро начнём гулять с Дарей, зимой не рисковали...У тебя вторая дочка идёт в школу в этом году? Наверно подготовка полным ходом? А у меня старшая одиннадцатый заканчивает, столько суеты и сколько ещё впереди! Получилось мини письмо😊

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#266 Сообщение Т.К. » 01 апр 2019, 06:56

Яна писал(а):
28 мар 2019, 16:41
Пока я тебе отвечала, уже весна наступила😭😂...
А пока я отвечала- апрель))
Привет! ;)
Яна, вы молодцы с Даришей, что гуляете. Мы после летнего отпуска на даче на улицу нос не высовывали. Хорошо сейчас, становится день длиннее, всё как-то радостнее.
В этом году Надя готовится к школе, ходим на подготовку. Ответственный год)). Удивительно, что я реагирую на всё происходящее совсем по-другому. Выбор школы, учителя, методики обучения- сейчас слишком много заморочек на эту тему. Идёт в школу- и слава Богу! Остальное - мне настолько фиолетово)). Главное разговаривать, общаться больше, секретиками делиться, книжки успеть интересные перечитать, обнимать и брать на ручки- это важно. Жить). И так иногда чудновато слышать разговоры мам, пока мы детей ждём с занятий. Здесь наверно и мой возраст сказывается, разница лет в 10 (а то и все 15) у мам- это ж другое поколение :lol: . И ситуация с Аней конечно...

У нас была очередная двухнедельная истерика((. Анютка, если брать общую картинку, то достаточно спокойная, течение болезни более-менее ровное. Но я заметила, что происходят периодические ухудшения. Осенью было так, теперь в марте...Сейчас по-прежнему улыбается, спим уже третью ночь, мама в себя приходит).
И пришла мне в голову гениальная идея :roll: . Решила я проверить в Инвитро уровень вальпроевой кислоты. Оказался он у нас равным 34 мкг/мл. Терапевтический диапазон 50-100. Я начала повышать дозировку Депакина, сейчас довела до 750 в сутки (было 500). Так что расслабляться нельзя.
Тут тоже можно поразмышлять. Нужен ли Депакин ей в принципе, может его вывести нужно было совсем, если считать этот период обострения "плановым, и от меня не зависящим". Но пока я приняла решение довести его до терапевтической дозы, пусть работает. АЭП по возрасту Ани выводить рановато (опять же моё чисто мнение).
Я всем желаю хорошей и спокойной весны! ;)

Аватара пользователя
Яна
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 12:58

Re: Аня (05.05.2012)

#267 Сообщение Яна » 11 апр 2019, 04:06

Привет! Мы только вчера гуляли первый раз после зимовки! У нас уже плюсовая температура и решили потихоньку начинать. Дариша конечно уже совсем не та, что год назад. Сидеть в коляске ей тяжеловато, искривляется вся...
Подготовка в школу это приятные хлопоты😉

Аватара пользователя
Яна
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 12:58

Re: Аня (05.05.2012)

#268 Сообщение Яна » 11 апр 2019, 04:08

Расскажи мне про анализ на вальпроевую кислоту, я не сдавала не разу?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#269 Сообщение Т.К. » 11 апр 2019, 15:28

Всем привет!
А у нас 21 тепла! Настоящее лето! По прогнозу так будет целых три дня, потом опять апрель ;)
Про вальпроевую кислоту...
Мы мониторили уровень вальпроевой кислоты и леветирацетама (Кеппра) в 2016г., когда в С-Пб усердно пытались подобрать терапию. Там всё делали по правилам. Я не помню точно, но сдавали кровь до приёма и через несколько часов после (по назначению врача). Было что-то около 70-80 мкг/мл, т.е. вполне нормальный диапазон.
Невролог с паллиативной службы (март 2019) на мои вопросы про вальпроаты ответила, что теперь нам главное, что Депакин работает, т.е. концентрация в крови вальпроевой кислоты где-то в диапазоне нормы 50-100 мкг/мл. И предложила не заморачиваться и сдать в любое время. Причём у Депакина Хроносферы в чём и плюс, в том, что из гранул вещество попадает не сразу в кровь, как у Депакина, а постепенно, этим обеспечивая наиболее равномерную концентрацию между приёмами.
Таким же образом надо по-хорошему-то все АЭПы смотреть. Ребёнок растёт, вводятся какие-то новые препараты (которые могут взаимодействовать с АЭП), само состояние мозга меняется, метаболизм и т.д. факторов много.
Лично я не сторонница Аниных "обследований" теперь, наобследовались.. Если всё спокойно, мне всё равно, какие показатели в крови у неё. Ведь врачи не знают, как должно и как может быть при НЦЛ. И к окулисту я её тоже не повезу. Говорю участковому педиатру, что я-законный представитель, действую в интересах ребёнка, а ребёнку от этих волнений и переездов только хуже и плюс риск подхватить инфекцию. Но особо никто и не пристаёт, если честно. Впервые за три года вспомнили.
Если у ребёнка ОРВИ с осложнением, или состояние ухудшается, то тогда другое дело, здесь не спорю, что сидеть, сложа ручки, не годится.
Примерно так). Ну и как я уже писала, что эта мысль меня посетила во время истерик. Которые затихли. Сейчас, глядя на Аню, что она спокойная, не придерёшься, я уже думаю, а не зря ли я его повысила. Может это с увеличением дозы Депакина такое наступило, а может и не нужен он нам. Но трогать ничего пока не буду. Как говорится, не буди лихо, пока оно тихо.

Katerina Poyate
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Аня (05.05.2012)

#270 Сообщение Katerina Poyate » 07 май 2019, 18:51

Танюшка, прости что с опозданием, поздравляем Анечку с днём рождения!! Здоровья вам девочки! Я от всего сердца вам желаю чуда! Пусть оно свершится и наши детки станут здоровы! Танюша, тебе сил и терпения. Анютку поцелуй от нас😘😘😘

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#271 Сообщение Т.К. » 08 май 2019, 05:39

Катя, спасибо! :)
Последний раз редактировалось Т.К. 10 май 2019, 14:40, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#272 Сообщение Т.К. » 08 май 2019, 20:35

Да, вот моим крошкам по семь лет...
Время так летит, не удержать.
Надя по-прежнему захотела праздник дома, потому что "Аня здесь". Но я мягко перевела всё веселье в детский клуб).
Я рада, что о сестре она думает. Нравится, что и Муж говорит каждый вечер Анечке "спокойной ночи" и по утрам "привет". Это важно. Мне важно знать, что нас по-прежнему четверо...
Анька-молодец. Здорово, что она часто улыбается. Это так облегчает всё. Если ей не больно, она лежит с милой улыбкой. Почти всегда улыбается, как я)). По-прежнему реагирует на мой голос, смеётся от шуток, слушает песенки.
Приступов у нас так и нет. Как и мокроты. Мне грех жаловаться. Она держится бодрячком.
Моя мама (бабушка Аня), главный помощник, сейчас на операции. Мы одни. Туговато. Не выйти. И навестить её по часам не удаётся, Муж на работе. Но всё наладится, и скоро лето).
Наготове наши самокаты, ролики и велики.. Иногда думаю, что транспорта больше, чем возможностей)).
Сегодня, например, я ехала на самокате до дома, а Надя догоняла с сумкой с продуктами. Есть радость в каждом дне)).
Очень ценны они. И когда дома безвылазно, я понимаю как это важно. Вдыхаю Аньку, надышаться не могу...
Вложения
Аня.jpg
Аня 05.05.19
Аня.jpg (213.15 КБ) 1064 просмотра
Последний раз редактировалось Т.К. 09 май 2019, 13:33, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#273 Сообщение Шутафедова » 13 май 2019, 04:40

Хорошенькая такая Анютка :)
Очень за вас рады, девочки!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#274 Сообщение Шутафедова » 13 май 2019, 04:41

Бабушке вашей скорейшего выздоровления!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#275 Сообщение Т.К. » 14 май 2019, 18:54

Спасибо! :)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#276 Сообщение Т.К. » 11 окт 2019, 09:19

Всем привет!
У нас всё хорошо.
Анюта нас балует, продолжаем жить в спокойном режиме). Ане скоро семь с половиной. Она за этот год сильно подросла, уже не сюси-пуси, а девочка семилетняя!)
Приступы крайне редки, мокроты нет. Истерики, боль, спастика- всё пока держится под контролем. Конечно бывают дни сложные, и ночи бывают бессонными, этого не могу отрицать. Как правило, неделя- две и стихает.
Проблема со стулом. Точнее даже, с кишечником. Я так поняла, что мы б столкнулись с ней и без НЦЛ, ну а с болезнью всё усугубилось. Была у проктолога, привозила хирурга на дом. Тут вариантов-то немного((. Обходимся пока консервативными методами. Пробую что-то подобрать из современных средств. Как всегда, мне главное, чтоб ребёнок боль не терпел, все остальные неудобства переносятся.
Паллиативная помощь в Самаре стала всё тише и тише. Остался 1 (!!!!) человек, а была в начале года бригада. Это на всю область..., печально и грустно. Вроде как и галочку поставили, что она появилась, на деле только нет её.
Лекарства нейролептики, психотропные покупаю в простых аптеках, и зачастую рецепта не требуют. Пользуясь бардаком, я закупила многое в запас. Рецептурные у нас только сибазон ампулы и таблетки.
Был звонок из поликлиники с неожиданным вопросом: "Скажите, что вам нужно". Я конечно всё сказала)), всегда готова. Но лишь спустя некоторое время узнала, что это приказ Минздрава России № 348 от 31.05)). Всё очень нелепо как-то, но главное, что хоть что-то происходит. Наверно паллиативная помощь когда-нибудь и у нас окрепнет.
Анюта по-прежнему слушает и реагирует на песенки. Мою речь узнаёт. Знает. что пришла именно я, вслушивается, а уж когда подхожу щекотать, то улыбаааееется. Это конечно счастье..
Делаем зарядку. Кручу ручки и ножки, простукиваю спинку, Ане нравится, особенно счёт 1-2-3-4-пяяяять)), вот цифру пять она выжидает и улыбается. Сидеть не любит, или лежит, или на ручках. Часто переворачиваю на живот, на бок с подушками.
Купаемся раз в неделю в выходной, чтобы папа был дома, одной тяжело её вытаскивать и вытирать. Дома холодно было, так и пропустили банный день, ничего страшного. Купание Аня терпит, но особой радости не видно)).

Надежда - первоклашка. Сейчас мы ещё в процессе перестройки своего режима и дня, и занятий. Но уже легко, т.к. девочка взрослая, сейчас уже больше помощи от неё и поддержки. Т.е. мне закрыться и час поспать- не проблема. Времени свободного у нас много, пока уроками не грузят, то мы проводим его в своё удовольствие, если всё спокойно).
Погода у нас совсем осенняя, дождь и красивые листья на деревьях. Я люблю осень.
Пишите, как вы поживаете, что нового происходит.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#277 Сообщение Т.К. » 11 окт 2019, 13:31

и фото :)
Вложения
Аня 2019.jpg
Аня 2019.jpg (119.96 КБ) 302 просмотра

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 112
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Аня (05.05.2012)

#278 Сообщение Женя Рулева » 28 окт 2019, 03:40

Анюта лапушка такая :)

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя