Колюня (12.04.2013 -02.02.2021)

[Т.К.]

Катя! Поздравляю вашу семью с прибавлением! Желаю наикрепчайшего здоровья малышке, а вам, родителям, сил и терпения!
Яна в прошлом году писала, что нужно найти "увлечение по душе, которое поможет переключится". Вот уж теперь наверно только успевай переключаться ? Катя, поздравляю, это очень здорово.
С Колей тяжелые времена конечно. Ему в апреле будет пять, правильно?
Сейчас вы дома немножко отдохнёте после больницы и должно всё нормализоваться. Тем более, если поменяли терапию, то на это тоже какое-то время нужно.
Катя, у Коли температура на фоне ОРВИ началась? Или просто общее ухудшение?
Подскажи, пожалуйста, дозировку и схему Сирдалуда. Ну и Кеппры заодно). Замечаешь действие сирдалуда? Я его тоже держу в уме, пока обходимся без него. И ещё вопрос, что-то из обезболивающих принимаете?

[Katerina Poyate]

Таня, спасибо за поздравление)) отвечаю по порядку: Коле в апреле 5 исполнится. Температура на фоне ухудшения, она теперь постоянно 37,3 - 37,5; иногда выше поднимается. Сирдалуд пьём 3 раза в день по половине таблетки, еффект есть, но все равно тянет ноги. Кеппру в сиропе пьём утром и вечером по 6 мл. А вашей Анечке тоже 5 будет, Только в мае?

[Т.К.]

Поняла, спасибо. С Кеппрой дозировку только не могу перевести, у нас таблетки.
Нам в мае 6 лет с 2012г.
Катя, мне нравится ещё Магний В6 (МагнелисВ6), он немножко расслабляет. Но это когда масштабы не такие. Когда сильно тянет, то конечно магнием не отделаешься, но как добавка "витаминка" очень даже вполне.
А спите как? Ночью Коля тоже беспокойный? Я приспособилась, даю Ане таблетку Меларена (это мелатонин в дозировке 0,3 мг) вечером около девяти. В 22ч.у нас все спят). Так было не всегда конечно, расслабляемся несколько последних месяцев. Может само собой сейчас наступил временный период спокойствия. Но я ещё ввела постоянное обезболивание (три раза в день), поэтому наверно всё в комплексе.

[Katerina Poyate]

Таня, со сном у Коли всегда была беда. Большинство препаратов не помогают. Пока спасаемся неулептилом. Спит часов с 22 до 4-5 утра, и это для нас счастье. А когда и это не помогает и активность высокая колем
Дроперидол. Обезболивающие типа нурофен нам давно не помогают. Если высокая температура ничего не снимает её, только дроперидол. Таня, можешь писать мне в Вайбер, так удобнее общаться. Может сможем быть полезны друг другу. 8-9048-780-870

[Т.К.]

Да уж, Катя. У вас прям серьёзно всё((, держитесь.
Про вайбер- напишу)
Хотела ещё спросить про температуру. Т.е. ОАК показывает норму, а темп-ра держится? Я про то, нужно ли наблюдать за показателями крови при повышении температуры? Как не просмотреть воспаление, например

[Виктория]

Катюш поздравляем с прибавлением в семействе!!!! Здоровья вашему малышу и всей вашей большой семье! Будьте счастливыыы! УРААААА

[Виктория]

Катюш поздравляем с прибавлением в семействе!!!! Здоровья вашему малышу и всей вашей большой семье! Будьте счастливыыы! УРААААА

[Шутафедова]

Катя, поздравляю с малышом! Такая радость в семье! Пусть растет здоровым!

Жаль, что Коля плохо себя чувствует, очень надеюсь, что отпустит и будет мальчику полегче. Межсезонье, к сожалению, тяжело деткам нашим дается.

[Elena]

Здравствуйте,Катя! с пополнением вашей семьи!

[Шутафедова]

Катя, как Коля себя чувствует?

[Katerina Poyate]

Девочки, спасибо всем за поздравления))

[Katerina Poyate]

Коле 12 апреля исполнилось 5 лет. Состояние у него не очень. Долбаная болезнь. Каждый день как на пороховой бочке. Три дня его колбасит и рвёт раз в день. Очень реагирует на погоду. Наверняка все слышали про масло каннабиса. Оно бы очень облегчило жизнь нашим детям, но в нашей стране запрещено. И привезти никак нельзя. Во всем мире оно облегчает жизнь без кучи лекарств, а мы пичкаем детей всем чем угодно и бестолку. Эх, не ту страну назвали Гондурасом...

[Шутафедова]

Катя, поздравляю с днем рождения Коленьки!
Желаю Коле поскорее улучшить самочувствие. 5 лет - сложный период.
Про масло канабис.. Привезти можно все, что угодно, будет только вопрос цены. Попробуй поискать прекупщиков, только нужны проверенные.

[Т.К.]

С прошедшим Днём рождения! Коле желаю хорошего самочувствия!!! Катя, а тебе - терпения, сил и оптимизма!

[Katerina Poyate]

Привет всем) давно не появлялась. Надеюсь у всех все более менее стабильно. Расскажу про наши дела. У Коли совсем пропало зрение, я все надеялась, но нет( сегодня доктор подтвердил - зрения нет. Ещё у него постоянно высокий пульс, иногда до 180, минимум 110. Наши врачи разводят руками. Отекает лицо, проверили все: сердце, почки- все хорошо, но отеки есть. Приступы стали какие то непонятные, Коля перестаёт дышать, а через несколько секунд все проходит. Вообщем полный расколбас. Ещё хочу поделиться изобретением моего мужа - так мы спасаемся от мокроты. Наверняка у всех есть слюноотсос. Долго мы мучались и просто обычным способом откачивали мокроту. Нужно на трубку, вместо катетера одеть насадку от отривина назального аспиратора и чистить через нос. Вся мокрота убирается через нос. Становится легче дышать и слюни меньше бегут. И вообще изо рта слюни не качать, они ещё больше тогда бегут. Все только через нос. Надеюсь кому то поможет наше изобретение. Если не понятно описала как делать - пишите, попробую ещё объяснить. Всем терпения)

[Т.К.]

Катя, привет! Давно от вас вестей не было.
Как я поняла, нисколько пока вам с Колей не спокойнее. Мы на год старше Колюни, но по-другому у нас немножко, пока затишье.
Про зрение- горько конечно. Я иногда ловлю взгляд дочки и кажется, что она смотрит на меня и видит, но возможно, что ошибаюсь. Здесь морально тяжело это принять, но (может как-то дико звучит) мне лишь бы Ане больно не было, остальное второстепенно... Окулист нас смотрел два года назад, да и то ничего конкретного(.
Спасибо за изобретение с новой насадкой! Буду иметь ввиду. Главное, что так вам удобнее.
Катя, вы не меняли АЭПы, по-прежнему Кеппра и Осполот? И как часто ты Колю врачам показываешь? У вас есть ведущий невролог, или вы по состоянию сами обращаетесь?

[Katerina Poyate]

Таня привет) препараты у Коли все те же. Врачей мы проходим по мере надобности. Вот недавно УЗИ всего делали и узких специалистов. Окулист нам выписал витамины капать в глаза - видимо «поможет», врачи по большому счету отмахиваются. Невролог в поликлинике это совсем смешная история - дурак дураком, по другому этого неуча не назвать. Слава Богу есть квалифицированные неврологи с которыми мы на связи и они нам помогают, хотя чем уж тут поможешь...

[Женя Рулева]

Катя, хороший невролог может помочь со снятием симптомов болезни, доставляющих страдания ребенку. Многое, конечно, приходится делать нам самим методом проб и ошибок, но врач может помочь с подбором аэпов, миорелаксантов и обезболивающих.
Витамины в глаза это, конечно, да...
Интересно, что у наших деток у каждого свой набор противосудорожных.

[Женя Рулева]

Кстати со зрением все странно. У нас дочка на свет вроде бы давно не реагирует, при этом взгляд, как мне кажется, осмысленный. Так что непонятно, может быть и видит ребенок что-то.

[Katerina Poyate]

Всем привет). Давно не писала т.к. было временное затишье. А теперь осень и привет обострение! У Коли сумасшедший пульс, бывает до 190! И плюс аритмия. Нам назначили пить анаприлин. И он нам помогал. Но уже два дня у нас новая фигня - пульс то 40 то 140. И он бедный кричит и стонет. Может у кого то тоже так было? Напишите плиз Чем спасались?