nclfamilies.ru

Здравствуйте, а у кого какие гастростомы, если на форуме есть детки с гастростомой?

Всем привет! Да, мне тоже очень нужна информация. Любая о гастростоме.

У нас вот такая низкопрофильная гастрономическая трубка MIC-KEY (кнопка), пару недель стояла болюсная трубка (хвостатая). Кнопочная конечно же намного удобнее. Но я хотела узнать у других родителей про удлинители к ним, встречались ли они с проблемами с ними.

Здравствуйте! Мы установили меньше месяца назад гастротому. У нас длинная трубка как у вас стояла пока, низкоприфильную хочу следующую поставить. Это самая современная на сегодняшний день! А про какие проблемы вы спрашиваете? Сложности с приобретением?

Т.К. писал(а): ↑

16 дек 2018, 19:43

Всем привет! Да, мне тоже очень нужна информация. Любая о гастростоме.

Здравствуйте! Вот ссылочка, тут всё о гастростомах http://gastrostoma.ru/page/uhod-za-gastrostomoi#q5

Яна, спасибо

Яна писал(а): ↑

22 дек 2018, 08:13

Здравствуйте! Мы установили меньше месяца назад гастротому. У нас длинная трубка как у вас стояла пока, низкоприфильную хочу следующую поставить. Это самая современная на сегодняшний день! А про какие проблемы вы спрашиваете? Сложности с приобретением?

Проблемы с уходом за удлинителем. У нас первый удлинитель к гастростоме покрасился, потерял форму и тому подобное за несколько месяцев использования. И поэтому хотелось узнать может есть способы избегать такого.

Т.К. писал(а): ↑

16 дек 2018, 19:43

Всем привет! Да, мне тоже очень нужна информация. Любая о гастростоме.

Здравствуйте, а вы спрашивайте что вас интересует. Нам эту статью паллиативная служба выдала для ознакомления что вообще значит гастростома. И не смотря на него нам все равно перед и до операции было страшно.

Эльза, я всё это читала. И статью из библиотеки паллиативной помощи тоже. Изучила её давным давно. Просто теория- это одно, а что происходит на практике, вот это и хотелось узнать. Нам предложили установить гастростому в тот период, когда мы впервые установили зонд. Как объяснила врач, если понятно, что это (зонд) надолго, то лучше сразу ставить гастростомку. А меня как-то устраивает зонд пока. Может просто не всё знаю.
Вот для меня актуален вопрос к мамам: когда вы поняли, что пора переходить на гастростому? Я знаю, что некоторые старшие детки и по сей день с зондом.

Т.К. писал(а): ↑

19 янв 2019, 19:33

Эльза, я всё это читала. И статью из библиотеки паллиативной помощи тоже. Изучила её давным давно. Просто теория- это одно, а что происходит на практике, вот это и хотелось узнать. Нам предложили установить гастростому в тот период, когда мы впервые установили зонд. Как объяснила врач, если понятно, что это (зонд) надолго, то лучше сразу ставить гастростомку. А меня как-то устраивает зонд пока. Может просто не всё знаю.
Вот для меня актуален вопрос к мамам: когда вы поняли, что пора переходить на гастростому? Я знаю, что некоторые старшие детки и по сей день с зондом.

Мы вообще долго решались на зонд или гастростому, ели из ложечки пока не поняли что так больше ребенка нельзя мучать. Но выбор сразу пал на гастростому, а в итоге все равно были больше года на зондах.
Нам рассказали какие бывают гастрономические трубки, и мы выбрали эту низкопрофильную. Первый набор мы покупали за свой счет. Менять ее раз в 8-10 месяцев, и следующую нам предоставят бесплатно. Но в будущем конечно может быть что угодно и готовы к тому что придется и самим приобретать опять.
Зонды нас все-таки не устроили, и я согласна со словами вашего врача "... если понятно, что это (зонд) надолго, то лучше сразу ставить гастростомку." Нам наши врачи тоже самое сказали.
Сейчас сравнивая год с зондами и полгода с трубкой, то конечно мы рады трубке.
Но я не агитирую прям за гастростому, решать только вам самим, как лучше для вас. Хотя не узнать как лучше пока не попробуешь.

Эльза, здравствуйте! А с какой периодичностью вы меняете удлинитель? Ещё расскажите, вы сразу балонную гастростому поставили? Мы поставили балонную(хвостатую), я так понимаю желудок в таком случае подшивают к брюшной стенке, и сейчас она немного поттекает. Или это нормально? И поделитесь опытом как менять её, это нам ещё предстоит. И размер шага вам замерили врачи? Хочу поставить низкопрофильную следующую, как узнать величину шага?

Т.К. писал(а): ↑

19 янв 2019, 19:33

Эльза, я всё это читала. И статью из библиотеки паллиативной помощи тоже. Изучила её давным давно. Просто теория- это одно, а что происходит на практике, вот это и хотелось узнать. Нам предложили установить гастростому в тот период, когда мы впервые установили зонд. Как объяснила врач, если понятно, что это (зонд) надолго, то лучше сразу ставить гастростомку. А меня как-то устраивает зонд пока. Может просто не всё знаю.
Вот для меня актуален вопрос к мамам: когда вы поняли, что пора переходить на гастростому? Я знаю, что некоторые старшие детки и по сей день с зондом.

Татьяна, опыта зондов у нас нет. Мы тянули до последнего и когда началась череда бронхитов, поняли что нужно что то решать. В итоге поставили в конце ноября гастростому. Тоже было страшно перед операцией, у врачей в нашем городе не было опыта установки балонных гастростом, мне предлогали бамперную. Минус бамперной, то что через 1,5 года опять менять под наркозом. В общем мы настояли на балонной и пока не жалеем. А по поводу плюсов гастростомы, вот например, сейчас у нас очередной бронхит... И зонд сейчас бы сильно мешал в носике или во рту, так как там всё и так раздражено от болезни! Мы кормим, поим и даём медикаменты с легкостью и не тревожа малыша. Не нужно постоянно пихать зонд, думаю это не приятно. Думайте, решайте, но гастростома это очень удобно. Меня пугало ещё восстановление после операции, боли у ребёнка. Но прошло всё не так страшно, как мне это казалось.

Здравствуйте, Яна, а что такое размер шага? Не встречалась раньше с таким термином, простите

Спасибо, Яна!
Да, много факторов...
Меня очень пугает, что в нашем регионе установка гастростом началась сравнительно недавно. Нет доверия пока(. На сегодняшний день, я думаю, что спешить не буду, пусть всё идёт своим чередом. Зонды устраивают- ну и прекрасно, будут проблемы с ними, или здоровье не позволит, то вопрос сам решится.
Желаю Дарише скорейшего выздоровления!

Появилась вот такая памятка ухода за гастростомой. Наверно ничего нового, но с картинками)

https://pro-palliativ.ru/wp-content/upl ... tomoi-.pdf

Эльза писал(а): ↑

21 янв 2019, 09:27

Здравствуйте, Яна, а что такое размер шага? Не встречалась раньше с таким термином, простите

Это толщина брюшной стенки как я понимаю. При покупке низкопрофильной гастростомы две позиции учитывают: диаметр трубки( у нас 18) и шаг. У вас подтекает немножко гастростома? Это норма?

Т.К. писал(а): ↑

25 янв 2019, 16:21

Появилась вот такая памятка ухода за гастростомой. Наверно ничего нового, но с картинками)

https://pro-palliativ.ru/wp-content/upl ... tomoi-.pdf

Спасибо, Татьяна.

Яна писал(а): ↑

27 янв 2019, 05:25

Эльза писал(а): ↑

21 янв 2019, 09:27

Здравствуйте, Яна, а что такое размер шага? Не встречалась раньше с таким термином, простите

Это толщина брюшной стенки как я понимаю. При покупке низкопрофильной гастростомы две позиции учитывают: диаметр трубки( у нас 18) и шаг. У вас подтекает немножко гастростома? Это норма?

Яна, да размер шага замеряли врачи, есть специальное измерительное устройство стомы. У нас стоит 14 диаметр и 3,5 размер шага.
Хорошо бы чтобы в первый раз врачи показали как менять гастростому. Или хотя бы измерили при вас размер шага (манипуляции при смене гастростомы и измерении шага похожи). Мне этого было достаточно. И если вы проверяете количество воды в баллоне, то смена гастростомы не должна вызвать трудностей.
У нас по утрам бывают подтеки под трубкой, и как сказали врачи из паллиатива это норма если немного. А если вы имеете ввиду подтекает именно баллон, то это тоже норма.
С низкопрофильной гастростомой шли два удлинителя к нему, и один (чаще используемый) месяца за 3-4 пришел в негодность.

Спасибо Эльза за информацию. Низкопрофильная удобнее, чем хвостатая? И как часто вы проверяете воду в болллоне? Нужно ли её менять периодически? Я не разу не проверяла, не умею, по отметке снаружи всё в порядке.

Яна писал(а): ↑

01 фев 2019, 07:46

Спасибо Эльза за информацию. Низкопрофильная удобнее, чем хвостатая? И как часто вы проверяете воду в болллоне? Нужно ли её менять периодически? Я не разу не проверяла, не умею, по отметке снаружи всё в порядке.

Для нас низкопрофильная удобнее. Удлинители к низкопрофильной можно менять и плюс у них есть зажимы, что удобно при кормлении.
Мне первые два месяца после установки гастростомы было велено не трогать баллон, так что вам еще расскажут как это делать. Я проверяю как рассказали, а не по инструкции, раз в две недели. А вода в баллоне не меняется, если в баллоне после извлечения воды оказывается меньше чем ее первоначально закачали, то ее добирают необходимое количество мл и закачивают всё это обратно в баллон.
Всё же в инструкции наверно понятнее описано