nclfamilies.ru

Спасибо,Женя!
Хотела сделать запас в аптечку, просто чтобы были.
Столкнулась с проблемой, что в интернет-аптеках зондов нет. По Самарской области тоже не нашла. Если покупать с доставкой из Москвы, то как-то неразумно платить за доставку больше стоимости самих зондов и шприцов.
Подскажите, ткните носом , буду благодарна!

Таня, может девочки что-то дельное подскажут, но у нас всегда покупка зондов приключение.
А со шприцами нет проблем - я покупаю в аптеках обычные 10 и 20 мл шприцы. Больший объем шприца вроде бы более правильно использовать, но мне физически тяжело кормить даже двадцаткой, а 50 мл я и вовсе осилить могу только, если совсем что-то жидкое даю.
Попробуй узнать, какой поставщик поставляет расходники для вашей местной больницы, и выйди на него. Бывает, что такие организации идут на встречу семьям, как наши. Еще вариант - обратиться в фонд какой-нибудь.

Спасибо, Женя!
С АлиЭкспресс из Китая мне бесплатно семена герани прислал за 17 руб., положили в почтовый ящик. Я всё логику ищу в этой жизни и не перестаю удивляться!

Я чего-то не поняла,Женя,ты выбрасываешь зонд после каждого кормления.... тогда точно никакой пенсии не хватит. У меня месяц,а то и полтора один зонд. Утром вставила, вечером вытащила, в Фурацилин положила на ночь. Зонд для отсасывания- также, месяц,два. На столе банка с водой и с фурацилином. Отсосала, пошла помыла,прогнала через воду и фурацилин каждый раз и положила в фурацилин или банку с водой. Как в голову пришло. Таким образом уже пятый год пошел-с питательном зондом. Вначале каждую неделю меняла,потом забила.

Питательный зонд я не сразу выкидываю. На день обычно два зонда. Если на кончике зонда остается пища, которая не вымывается сразу, я зонд выбрасываю. Я покупаю недорогие зонды - 15-25 руб. за штуку. Других у нас тут не продают.
Что касается аспирационных зондов, тут все хуже. Пока отсасывали мокроту через рот, еще можно было экономить. Сейчас у ребенка стоит трахеостома. По теории с трахеостомой зонд надо выкидывать после каждого применения (!). Я, конечно, никак не могу себе такой роскоши позволить, потому как в день отсасывать приходится минимум два раз в час, это при хорошем раскладе. В течение дня зонд стоит в бутылке с фурацилином. Вечером летит в мусор. Для санации рта и трахеи используются разные зонды, я даже разный размер беру, чтобы не путаться. Так и стоят две бутылки с катетерами разного цвета, только успевай менять, когда поток идёт.

Шутафедова писал(а): ↑

16 окт 2017, 02:10

Питательный зонд я не сразу выкидываю. На день обычно два зонда. Если на кончике зонда остается пища, которая не вымывается сразу, я зонд выбрасываю. Я покупаю недорогие зонды - 15-25 руб. за штуку. Других у нас тут не продают.
Что касается аспирационных зондов, тут все хуже. Пока отсасывали мокроту через рот, еще можно было экономить. Сейчас у ребенка стоит трахеостома. По теории с трахеостомой зонд надо выкидывать после каждого применения (!). Я, конечно, никак не могу себе такой роскоши позволить, потому как в день отсасывать приходится минимум два раз в час, это при хорошем раскладе. В течение дня зонд стоит в бутылке с фурацилином. Вечером летит в мусор. Для санации рта и трахеи используются разные зонды, я даже разный размер беру, чтобы не путаться. Так и стоят две бутылки с катетерами разного цвета, только успевай менять, когда поток идёт.

у нас такая же песня

Мы тут нашли более экономный вариант зондового питания - покупаем литровые пакеты питания "Нутризон/нутридринк".
Они есть с разной калорийностью, обычные - 1 ккал/мл, есть Нутризон энергия, там калорийность, как в педиашуре 1.5 ккал/мл.
Есть такие же с пищевыми волокнами для улучшения пищеварения.
Получается 400-700 рублей в зависимости от калорийности, а объем, как у пяти бутылочек разовых.
Сухая смесь, конечно, еще дешевле, но мне в 4 утра как-то тяжело ее замешивать. А тут пакет из холодильника достать, подогреть на 30 сек в СВЧ и готово. По инструкции пакет хранить можно сутки в холодильнике, но я пока не заметила, чтобы смесь быстро портилась .

Нутризоны более богаты белком, чем педиашур, поэтому для детей постарше лучше использовать их.
Из-за высокой дозы белка рекомендуется вводить смесь в желудок не очень быстро. Врач хосписа нам рекомендовала 200 мл вводить минут 40 минимум. Я, конечно, ввожу чуть быстрей, минут 30.

Это хорошо).
Женя, а сколько Нутризона Маша ест в сутки? Что-то есть из домашнего питания?

Таня, нутризон у нас 400 мл в сутки. Это одно ночное кормление и полдник. Остальное время домашняя еда. Просто в обычных продуктах не так много белка, а силы детям нужны. Поэтому я за обязательное добавление белковых смесей в рацион.

И еще - смеси в пакетах на вкус противные, их не надо давать деткам, которые сами едят. Тут только бутылочки, если очень хочется.

У меня рвотный рефлекс на все эти смеси,очень противно нюхать. Но Саше все равно. Я даю нутризон эдванст, и еще иногда покупаю нутриен стандарт. Ест Саша 4 раза в сутки. Как и раньше, утром в 11 часов вставляю зонд, а вечеров в 22-00 вынимаю. Это питание -тоже один раз в сутки.Женя а зачем кормить в 4 часа??? Зачем вы себя так мучаете,ведь еще и работаете??Я что-то навероное не понимаю в этой жизни. Конечно если и так не спите из-за мокроты,то понятно. Я укладываю Сашу в 12 ночи, и встаю в 10-30. За это время могу к ней встать одни раз- ну это очень редко, в основном 2-3 раза. Ну т.е. слава богу по 3-5 часов я могу спать. Встаю из-за мокроты. Удачно положив на правый бок,она может тихо лежать 4-5 часов,на другом боку быстрее начинает давиться.

На спине-она начинает кашлять и давиться через 10-15 минут. Поэтому скоро два года,как мы только на боках лежим.

Ирина писал(а): ↑

24 янв 2018, 13:53

Женя а зачем кормить в 4 часа???

Ира, ну не всегда в 4. Иногда я просто не могу заставить себя встать за едой, потому что силы уже не те Тогда часов в 6 кормлю, все равно уже на работу вставать.
Если не покормить, ребенок не заснет и будет только беспокоиться по нарастающей.
Я кормлю и заодно миорелаксант даю, после этого ребенок может еще какое-то время поспать до завтрака.
Что-то у нас последнее время часы сна сильно сократились. Сейчас Маня может и в час-два проснуться и не спать. Если она не спит, приходится мокроту убирать постоянно. НУ и потом после кормежки меньше стала спать. Днем совсем почти не спит. Откуда только столько сил бодрствовать. Вот что значит молодость
Ну и кстати я заметила, что на кислороде поспокойнее ребенок немного. Я сейчас включаю кислород даже при неплохой сатурации. Вроде бы это неправильно, как нас в РАО учили - "Кислород - яд", лучше давать поменьше. Но если я вижу, что ребенку так легче дышать, я даю.

У нас,мне кажется,в более раннем возрасте она спала мало. Как раз период ора с вытягиванием был. До 8,5 лет при всех истериках-хороший режим. А потом когда с мышцами началось.наверное как сейчас у вас- года два был кошмар, я тогда неулептил давала-спала она только на нем,если не давать (от ора), и дни когда не орет-она в принципе не спала. Я ее тогда прозвала "Бессонница". Удивлялась тоже откуда столько сил. Потом когда этот период кончился, в 10,5-11 лет режима как у нормального человека уже не было,но все равно спала она часто. просто как придется. Но мокрот не было. Поэтому она ночью лежала тихо. Даже если и не спала. А в 2016.где то с июня- впала в спячку. Т.е. в возрасте 11 лет и 7-8 месяцев.Пару раз по несколько суток спала,Где то 3 суток. После болезни. Ну и все эти полтора года-почти всегда спит, полудрем какой то,или сон прям. Но часто просыпается и опять. Просыпается от любого шороха. Но опять засыпает. Или дремлет. Но судя потому,что мокроту ночью я слышу (кашель)-не так часто как днем,значит спит. Я с ней как и раньше-вместе не сплю. В другой комнате. Иначе я вообще спать не буду. А так ушла и все-психологически отрезала. Она там сама. Я сама. А если в одной комнате,так и буду-прислушиваться.присматриваться,приглядываться. Кашель я слышу, и если что тот резкое. Но всякое жевание слюней,потягивания,зевоту(она лязгает зубами при этом) и прочее не слышу.

Девочки, подскажите, в каком возрасте ваши детки перешли на зонд? У нас уже стоит гастростома, с 6 лет. До этого кушали через рот, но уже плохо, конечно. После, сразу заболели пневмонией, питание через рот сошло на нет из-за постоянного кашля и хрипов.
Как бы небольшой опросик. Можно ли судить о скорости прогрессирования болезни по возрасту установки зонда(гастростомы)?

Привет,Илье поставили в 10 лет, в РДКБ,по приезду домой легли в больницу у нас,там поменяли,научили меня как ставить,но там пытались еще покормить через рот,в итоге аспирационная пневмония была. сейчас уже 6 лет на зонде,кормлю всем,и зондовым питанием в том числе,установка зонда никак не влияет на прогрессирование болезни,болезнь сама по себе,это мое мнение.

Ну тут вопрос в другом : можно ли судить о степени прогрессирования болезни отталкиваясь от возраста установки зонда-я так поняла. Мне кажется-да. Наверное есть зависимость, чем быстрее рахвивается болезнь-тем раньше теряются навыки-тем быстрее зонд. Но еще зависит и от терпения родителей,может кому то быстро надоедает кормить с проблемами,а на самом деле можно было б тянуть. Мы перешли на зонд в 8 лет и 8 месяцев, На зонде ровно 5 лет. Вставляю через рот каждое утро в 11 часов,научилась это делать так,что ребенок не чувствует(специальный поворот головы делаю), а может там уже тоннель,В 10 вечера вынимаю.

Ну тут вопрос в другом : можно ли судить о степени прогрессирования болезни отталкиваясь от возраста установки зонда-я так поняла. Мне кажется-да. Наверное есть зависимость, чем быстрее рахвивается болезнь-тем раньше теряются навыки-тем быстрее зонд. Но еще зависит и от терпения родителей,может кому то быстро надоедает кормить с проблемами,а на самом деле можно было б тянуть. Мы перешли на зонд в 8 лет и 8 месяцев, На зонде ровно 5 лет. Вставляю через рот каждое утро в 11 часов,научилась это делать так,что ребенок не чувствует(специальный поворот головы делаю), а может там уже тоннель,В 10 вечера вынимаю.

Маня на зонде с восьми лет, а надо было в шесть-семь перестать мучить ребенка и кормить через зонд.
Тяжело очень было решиться, ну это всем тут уже знакомо. Когда-то и перейти на перетертую пищу было морально тяжело.
Это с временем уже вроде на все готов, лишь бы проще было и себе и ребенку.

Мы год и четыре месяца были на зонде (с семи лет), сейчас полтора месяца с гастростомой. Решались долго перейти на зонд, сейчас считаю что на полгода раньше надо было перестать мучать ребенка