Сухие смеси

Как и чем накормить наших Детей. Рецепты и способы.
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#41 Сообщение Т.К. » 12 апр 2019, 21:34

Девчат уложила). Я продолжу, раз начала.

Моя первая реакция - ну и ладно проживём, я и без того кручу-верчу блендером, до этого прекрасно справлялись.
А потом призадумалась...Люди провели колоссальную работу!!! Сколько сил и времени нужно было вложить в то, чтобы добиться утверждения Перечня и включить туда дополнительно смеси, чтобы официально закрепить в законодательстве само понятие "паллитивная помощь". Работа тяжелейшая. По крупицам, по маааленьким, но победам, команда людей что-то делает для улучшения ситуации.

Чтобы хоть что-то поменялось в системе обеспечения инвалидов в нашей стране, нужно и нам это использовать. Но как?(((( Я прям представляю квадратные глаза врачей поликлиники. Очень сложно.
В прошлом году я отказалась от соц.пакета, т.к. не выдержала круговерти. Серьёзно. Мне слабо стало планировать посещение невролога, искать карту в поликлинике, ставить отметку о приёме, попадать в обеденное время и нелепые перерывы, бегать по сто раз то за печатью, то караулить завоз лекарства в аптеку, а потом стоять в очереди за ними, среди больных людей, слушать их разговоры. Я сдалась. Это невыносимо. Может в других регионах иначе.
Я максимально оградилась от общения с врачами, т.к. это меня изматывает. Использую только для выписки препаратов, которые без рецепта не могу купить. Сибазон, например. Всё!
Когда я 25ч в сутки с больным ребёнком, особенно в тяжёлые периоды, то тратить свой ЛИЧНЫЙ ЧАС, когда выпустят отдохнуть и прогуляться, мне придётся на врачей и шарахания по инстанциям... Я лучше в магазине лак для ногтей повыбираю, пройду два квартала пешком, кофе с пенкой в тишине выпью где-нибудь, чтоб мозги переключились. Мне не хватает сил, девочки. Но я понимаю, что так неправильно! Это же для нас стараются и меняют, и я чувствую какую-то ответственность, что своим бездействием затягиваю этот процесс становления, будто предаю кого-то, не знаю, как точно сказать.
Как вы к этому относитесь? Готовы ли побороться? Дело, как я уже пытаюсь объяснить, не столько в смеси, как в самой проблеме.
А может уже есть у кого-то опыт.
Пишите).

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сухие смеси

#42 Сообщение Elena » 13 апр 2019, 15:15

Привет,в свое время нам в поликлинике несколько раз давали жидкую смесь нутридринк,но она хранится не больше суток,потом мы как то с одной мамой захотели,чтоб нам поставляли ее каждый месц,писали в СК,но в итоге нам ответили,что наши дети могут есть и другую пищу,а энтеральная смесь предназначена для тех детей,которые только ей и питаются,вообщем вкратце,для детей с генетическими заболеваниями,которым эта смесь предназначена по жизненным показаниям,т.е как наши препараты,думаю понятно обьяснила :D

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#43 Сообщение Т.К. » 15 апр 2019, 13:25

Лена, привет! Диетолог фонда "Вера", врачи паллиативной службы- все говорят, что необходимо кормить деток специализированными смесями. Не усваиваются питательные вещества у них, как раньше. Нам сказали, что в идеале полностью перейти на смесь, получается по калориям банка в сутки.
Мы получили в январе смесь. Сейчас апрель. Аня поправилась на 1,5 кг. Смесь я даю 1-2-3 стакана в день (в основном 1 гиперкалорийного разведения)), остальные приёмы пищи - это обычная перетёртая. Прибавка в весе заслуга не только смеси. Установка зонда, я думаю, что основная причина.
Получается, что да! питание энтеральное нужно и важно! Именно, как ты пишешь, по жизненным показаниям. Все это знают, но застопорится всё это на этапе требования справки от врача. Тут-то наверно появится ещё тысяча и один способ покушать самим.
Ну в таком случае и горшок никто не отменял, зачем нам памперсы?

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сухие смеси

#44 Сообщение Elena » 16 апр 2019, 07:54

Привет,Таня!Наверно еще зависит от веса ребенка,я думаю.Когда мы приехали в Рдкб,Илья конечно не добирал в весе,там установили зонд,и выписали меню,там было кормление через каждых 2 часа,но там было все,а сухая смесь впридачу к каждому кормлению по 50мг,сейчас я его так не кормлю конечно,смесь один раз в день у нас,на полдник 200г,в остальное обычная пища,Илья не худой,норм,скажем так,мышечной массы конечно нет,но откуда ей взяться,они же лежачие

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сухие смеси

#45 Сообщение Ирина » 18 апр 2019, 15:19

Я на второй год инвалидности отказалась от соц.пакета. Тоже из за лекарств, Но там то депакин привезу,то не привезут,то индийский аналог,так же с топамаксом. Возвращать ничего не желаю. Проезд у нас с мужем везде бесплатный,как в Москве,так и в Московской области. Метро,электрички и автобусы,в том числе рейсовые до Москвы. Этим мы пользуемся с 2011 года,причем настояли на этом сами работники соц.служб-проинформировали и настояли пользоваться. Я просто не сразу поняла,что это не сопровождение ребенка, а лично нам льгота-поэтому и отмахивалась. Саша тоже не худая,мышц где нет-там ножки и ручки -спички. Но ляжки и живот-нормальные. И ребра-если захочется пересчитать-не получится. Я кормлю обычной едой.Смесь нутризон эту эдванст нутридринк даю один раз в 2-3 дня.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#46 Сообщение Т.К. » 20 янв 2020, 07:41

Всем привет!
В апреле 2019 я делилась с вами своими мыслями про сухие смеси, и почему их невозможно получить.
Девочки, возможно. Получила. Это моя маленькая победа.
Что нужно- нужно упереться, действовать спокойно и чётко, желательно с помощью юриста. Мне помогала юрист с фонда "Вера".
Что сделала:
-восстановила НСУ с 2020г. , взяла справку с ПФ;
- Получила справки от гастроэнтеролога и педиатра.
Этот пункт самый сложный. У нас гастроэнтеролог только в областной, диетолога тоже нет. В идеале справка должна быть от диетолога с указанием названия смеси и суточного кол-ва. Я ездила два раза. Первый-неудачно, "ой, без ребёнка, я не имею права и т.д." . Второй раз уже просто в лоб сказала как мне надо написать и для чего. Педиатра попросила тоже написать на листочке, что мы едим именно эту смесь и в таком-то кол-ве.
- Дальше письмо на имя главврача.
Писала два раза. Первый-отказ. Со второго получилось.

В нашем городе никто (!) не получает лечебного питания. Я увидела много квадратных глаз, удивлённых и ничего не понимающих. В поликлинике не знают как оформить выдачу, как выписать рецепт, потому что это впервые(((.
Многие мамы отказываются сразу от НСУ, ибо цепочка получения льготных лекарств похожа на квест.
Моё личное убеждение, что так всё-таки неправильно. Надо заявлять о потребностях, обозначать проблему, что она есть, не молчать. Есть ребёнок, которому необходимо питание (!), есть ФЗ, есть Перечень.


Здесь подробная инструкция. https://pro-palliativ.ru/blog/instrukts ... lidnostyu/

Я не уверена, что дальше продолжатся поставки питания. Но направление задано).

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Сухие смеси

#47 Сообщение Женя Рулева » 21 янв 2020, 02:06

Таня, супер! Ты их победила!

Девочки, по опыту скажу - не надо отказываться от нсу в части лекарств. Компенсация деньгами мизерная, а лекарства могут понадобиться дорогие. Если отказ уже оформили, то можно в пенсионном фонде написать заявление, чтобы ему вернуть. Правда, вернут только с нового года.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#48 Сообщение Т.К. » 21 янв 2020, 06:55

о, да :D , спасибо, Женя!
Я знаю, что в некоторых городах, где паллиативная служба более развита, имеет в штате специалистов, то диетолог может дать своё заключение у вас на дому. Так всё гораздо проще.
Кому интересно, здесь про НСУ
http://www.pfrf.ru/branches/yanao/info/~gragzdanam/480

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#49 Сообщение Т.К. » 25 мар 2020, 17:41

Всем привет!
Хорошие новости). Нам выдают питание. Теперь уже, как и полагается. С оформлением. С выпиской рецепта через аптеку.
Сегодня получила квартальный запас. Радует, что не пришлось больше заниматься писаниной и жалобами. Ну и конечно, что у Ани есть смесь в запасе.
Желаю всем хорошего настроения ;) !

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#50 Сообщение Т.К. » 25 янв 2022, 09:22

Здравствуйте! :)
Про питание.
После моей официальной переписки, о ней было выше, нам бесперебойно выдавали питание в льготной аптеке. Анюта сейчас полностью на смеси, и результаты меня радуют, она очень крепенькая девочка. Банка сухой смеси у меня как раз на день, кушаем пять раз по 200-300 мл, это уж как разведу.
А теперь хорошие новости)). В Самарской области теперь паллиативные дети, преимущественно на зондовом питании или через гастростому, обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Вы представляете, какой это прорыв? Сдвинула гору директор Самарского фонда "Евита" Ольга Шелест. Уважаю её, сильная женщина. Песенка вспоминается со словами: там, где прямо не пролезем, мы пройдем бочком :lol:
Теперь это не разовая помощь фонда ребёнку, а закреплённое на законодательном уровне право получать питание.
Знаю, что следом за Самарской будет Свердловская область, там уже идёт работа.
Ну наконец-то! Я очень рада!
Хотя бы что-то устраивается. Лет 7 назад врачи особо и не заморачивались на эту тему, ну ест ребёнок- хорошо, нет- ставим зонд, а маме блендер в помощь.
Теперь маме с больным ребёнком на руках не придётся штурмовать стену непонимания и безграмотности, писать и добиваться, доказывать, что смесь- это не прихоть, а необходимость. Это круто! 8-)
Последний раз редактировалось Т.К. 25 янв 2022, 20:55, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#51 Сообщение Т.К. » 25 янв 2022, 09:31

У нас были баночки с сухой смесью Nutrison Nutridrink, сейчас выдали в литровых бутылках жидкую. Я не вижу особой разницы, Аня тоже, что радует.
Вот такие горшочки у нас с кашей).
Вложения
Nutrison.jpg
Nutrison.jpg (24.88 КБ) 1049 просмотров

Zhanna VN
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Сухие смеси

#52 Сообщение Zhanna VN » 13 фев 2022, 02:10

👍☝ я вот тоже пытаюсь добиться этого питания для Богдаши, но, пока тишина 🤷‍♀️ и действительно, как ты пишешь, Татьяна, такие как мы словно единственные на весь город, кто в этом нуждается, врачи впервые с этим сталкиваются🧐😑, такое ощущение остаётся после беседы с врачами, что я как наглая хамка, требующая что-то запретное, отнимающая что-то ценное у них🤷‍♀️

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#53 Сообщение Т.К. » 15 фев 2022, 09:31

Да, Жанна, я тебя понимаю.
Именно поэтому призываю всех мам не тратить своё время на беседы с врачами, не надо уж тем более просить, ничего и никому не надо доказывать, уже всё доказано. Именно поэтому есть закон №178-ФЗ, есть к нему Перечень - это ж не просто так. Закон есть, давайте его нарушать не будем.
Мы мамы, мы действуем в интересах ребёнка. Здесь не должно быть ни смущения, ни стеснения, ни робости. Только уверенные и чёткие действия.
Что делать-то? - П-и-с-а-т-ь. Просто тихонечко, прям по инструкции (выше ссылка). Сначала на гл.врача, потом в Минздравы (тер.и федер.). Обычно на этом всё уже решается. Сейчас быстрее реагируют, тема достаточно нашумевшая. А если нет, то пишем в Росздравнадзор и Прокуратуру.
Сейчас всё отправляется через электронные формы, идти никуда не надо.

У нас в медицине заявительный характер. Заявил- получил. Не заявил- никто тебя не услышит. Заявляем письменно!
Мне страшно стариться в этой стране. Сейчас у меня есть силы и здоровье, мой мозг ясно функционирует. Когда человек становится немощным или теряет обычные функции, то он остаётся один на один с этой стеной бюрократизма.
И я просто зверею, когда вижу как медсёстры отфутболивают стариков в поликлинике. В силу обострённого чувства справедливости я с каждым посещением льготной аптеки куда-нибудь да встряну, ну не могу промолчать и всё :roll: Жалко бабулек, прям до слёз, еле шаркают, не поймут, куда ж их на сей раз послали((((.
Остаётся надеяться на изменения в лучшую сторону, ну и по возможности самим двигать систему, не бездействовать.
Жанна, пиши, у тебя всё получится. Хуже точно не станет).

Zhanna VN
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Сухие смеси

#54 Сообщение Zhanna VN » 15 фев 2022, 11:18

Спасибо, Татьяна, очень полноценный ответ!! 👍Стесняюсь спросить☺, конечно, образец заявления где-то в интернете посмотреть? Указывать в заявлении этот ФЗ или нет🤔?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 663
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#55 Сообщение Т.К. » 15 фев 2022, 11:26

Жанна, в этой теме я ранее писала (январь 2020) и там ссылка.
Сейчас выберу основное...минутку..

Это заявление на главного врача, нажимаешь "скачать", и заполняешь свои данные.
https://pro-palliativ.ru/library/forma- ... invalidov/

Если отказ, то далее по этой форме пишем в Минздрав
https://pro-palliativ.ru/library/forma- ... invalidov/

Это общая инструкция, там в тексте ссылки, по ним можно переходить
https://pro-palliativ.ru/blog/instrukts ... lidnostyu/

Zhanna VN
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Сухие смеси

#56 Сообщение Zhanna VN » 15 фев 2022, 11:29

Ничего себе 🧐, спасибо😘, Татьяна!

Ответить

Вернуться в «Питание»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость