Сухие смеси

Как и чем накормить наших Детей. Рецепты и способы.
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#41 Сообщение Т.К. » 12 апр 2019, 21:34

Девчат уложила). Я продолжу, раз начала.

Моя первая реакция - ну и ладно проживём, я и без того кручу-верчу блендером, до этого прекрасно справлялись.
А потом призадумалась...Люди провели колоссальную работу!!! Сколько сил и времени нужно было вложить в то, чтобы добиться утверждения Перечня и включить туда дополнительно смеси, чтобы официально закрепить в законодательстве само понятие "паллитивная помощь". Работа тяжелейшая. По крупицам, по маааленьким, но победам, команда людей что-то делает для улучшения ситуации.

Чтобы хоть что-то поменялось в системе обеспечения инвалидов в нашей стране, нужно и нам это использовать. Но как?(((( Я прям представляю квадратные глаза врачей поликлиники. Очень сложно.
В прошлом году я отказалась от соц.пакета, т.к. не выдержала круговерти. Серьёзно. Мне слабо стало планировать посещение невролога, искать карту в поликлинике, ставить отметку о приёме, попадать в обеденное время и нелепые перерывы, бегать по сто раз то за печатью, то караулить завоз лекарства в аптеку, а потом стоять в очереди за ними, среди больных людей, слушать их разговоры. Я сдалась. Это невыносимо. Может в других регионах иначе.
Я максимально оградилась от общения с врачами, т.к. это меня изматывает. Использую только для выписки препаратов, которые без рецепта не могу купить. Сибазон, например. Всё!
Когда я 25ч в сутки с больным ребёнком, особенно в тяжёлые периоды, то тратить свой ЛИЧНЫЙ ЧАС, когда выпустят отдохнуть и прогуляться, мне придётся на врачей и шарахания по инстанциям... Я лучше в магазине лак для ногтей повыбираю, пройду два квартала пешком, кофе с пенкой в тишине выпью где-нибудь, чтоб мозги переключились. Мне не хватает сил, девочки. Но я понимаю, что так неправильно! Это же для нас стараются и меняют, и я чувствую какую-то ответственность, что своим бездействием затягиваю этот процесс становления, будто предаю кого-то, не знаю, как точно сказать.
Как вы к этому относитесь? Готовы ли побороться? Дело, как я уже пытаюсь объяснить, не столько в смеси, как в самой проблеме.
А может уже есть у кого-то опыт.
Пишите).

Elena
Сообщения: 648
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сухие смеси

#42 Сообщение Elena » 13 апр 2019, 15:15

Привет,в свое время нам в поликлинике несколько раз давали жидкую смесь нутридринк,но она хранится не больше суток,потом мы как то с одной мамой захотели,чтоб нам поставляли ее каждый месц,писали в СК,но в итоге нам ответили,что наши дети могут есть и другую пищу,а энтеральная смесь предназначена для тех детей,которые только ей и питаются,вообщем вкратце,для детей с генетическими заболеваниями,которым эта смесь предназначена по жизненным показаниям,т.е как наши препараты,думаю понятно обьяснила :D

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 430
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сухие смеси

#43 Сообщение Т.К. » 15 апр 2019, 13:25

Лена, привет! Диетолог фонда "Вера", врачи паллиативной службы- все говорят, что необходимо кормить деток специализированными смесями. Не усваиваются питательные вещества у них, как раньше. Нам сказали, что в идеале полностью перейти на смесь, получается по калориям банка в сутки.
Мы получили в январе смесь. Сейчас апрель. Аня поправилась на 1,5 кг. Смесь я даю 1-2-3 стакана в день (в основном 1 гиперкалорийного разведения)), остальные приёмы пищи - это обычная перетёртая. Прибавка в весе заслуга не только смеси. Установка зонда, я думаю, что основная причина.
Получается, что да! питание энтеральное нужно и важно! Именно, как ты пишешь, по жизненным показаниям. Все это знают, но застопорится всё это на этапе требования справки от врача. Тут-то наверно появится ещё тысяча и один способ покушать самим.
Ну в таком случае и горшок никто не отменял, зачем нам памперсы?

Elena
Сообщения: 648
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сухие смеси

#44 Сообщение Elena » 16 апр 2019, 07:54

Привет,Таня!Наверно еще зависит от веса ребенка,я думаю.Когда мы приехали в Рдкб,Илья конечно не добирал в весе,там установили зонд,и выписали меню,там было кормление через каждых 2 часа,но там было все,а сухая смесь впридачу к каждому кормлению по 50мг,сейчас я его так не кормлю конечно,смесь один раз в день у нас,на полдник 200г,в остальное обычная пища,Илья не худой,норм,скажем так,мышечной массы конечно нет,но откуда ей взяться,они же лежачие

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сухие смеси

#45 Сообщение Ирина » 18 апр 2019, 15:19

Я на второй год инвалидности отказалась от соц.пакета. Тоже из за лекарств, Но там то депакин привезу,то не привезут,то индийский аналог,так же с топамаксом. Возвращать ничего не желаю. Проезд у нас с мужем везде бесплатный,как в Москве,так и в Московской области. Метро,электрички и автобусы,в том числе рейсовые до Москвы. Этим мы пользуемся с 2011 года,причем настояли на этом сами работники соц.служб-проинформировали и настояли пользоваться. Я просто не сразу поняла,что это не сопровождение ребенка, а лично нам льгота-поэтому и отмахивалась. Саша тоже не худая,мышц где нет-там ножки и ручки -спички. Но ляжки и живот-нормальные. И ребра-если захочется пересчитать-не получится. Я кормлю обычной едой.Смесь нутризон эту эдванст нутридринк даю один раз в 2-3 дня.

Ответить

Вернуться в «Питание»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость