C клоназепама на фризиум

Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#61 Сообщение Шутафедова » 19 мар 2015, 01:45

Маша, до мая осталось не так много времени. Не переживайте, постепенно дождетесь результатов.
Сеню берегите.
В РДКБ врачи имеют большой уже опыт рабты с такими детками. Надеюсь, помогут что-то подобрать в плане лечения. Нам фризиум именно там порекомендовали.
В историю болезни они рекомендаци по незарегистрированным препаратам тоже не пишут, но устно рассказать не боятся.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#62 Сообщение Шутафедова » 19 мар 2015, 03:19

Маша, а Вы уже бывали с Сеней в РДКБ?

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1275
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#63 Сообщение Елена Короткая » 19 мар 2015, 11:29

Маша, если депакин вам не помогает (как говорит врач), и Сеню шатает как пьяного (как говорите Вы)...может есть связь? и депакин надо убрать.
Я тут часто пишу о своей "любви" к этому препарату)

Просто нам в самом начале назначали его и Катя была как в тумане и ходила,как пьяная. была сильная атаксия. Выпадали волосы и вокруг рта появились заеды сильные. Проверили концентрацию в крови,а там она сильно превышена,хотя сама доза была в пределах нормы. Отменили, все это ушло!! ребенок ожил. Приступы нечастые,конечно,продолжались...но не было этого состояния,как будто она внутри стеклянного шара ходит и падает....

Нам не подошел этот коварный депакин..с тех пор я всем сомневающимся советую проверить, подходит ли он ребенку, работает ли...посмотреть концентрацию в крови...
Нам,кстати, его назначили и не сказали, что этот препарат нужно мониторить. И мы десять месяцев его пили..пили..пили..а ребенку все хуже и хуже. Потом кто-то подсказал посмотреть концентрацию...посмотрели, а там ужас....сразу начали убирать.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: C клоназепама на фризиум

#64 Сообщение Ирина » 19 мар 2015, 12:39

Логика в этом есть, в любом случае ,если при вводе лекарства лучше не становится, а только хуже,то это может быть и прогрессирование заболевания, и значит препарат не может удержать этот срыв-надо убирать и искать что-то новое, или ухудшение-побочка от лекарства-а значит тоже надо убирать. Просто ,если ничего не отменять, а вводить и вводить все новые и новые препараты- будет по любому только хуже, всему организму, здесь надо сконцентрироваться и анализировать, прям записывать наблюдения в тетрадь, так как через неделю все путается, и решать что лишнее,что вообще не оказало никакого влияния. Депакин у нас не вызвал ухудшения,но держал приступы только в начале, а потом я его пыталась отменить, до конца не получалось,так как начинались мелкие приступы(может надо было переждать и отменить все таки),я не отменила, но очень долгое время Саша принимала его в очень маленькой дозе, ниже терапевтической, сейчас уже его не принимаем, три недели назад убрала его полностью-хуже не стало.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#65 Сообщение Маша » 19 мар 2015, 22:42

Этот анализ нам и назначили в Москве в НИИ педиатрии и детской хирургии, конечно,можно было сдавать анализы на каждое заболевание отдельно, но нам сказали,что у нас нетипичная картина и лучше сделать это экзомное сиквенирование. В РДКБ мы еще не были, только в НИИ педиатрии, но сегодня пришел вызов из РДКБ, едем 21 апреля. Тоже очень надеемся, что нам там помогут. Концентрацию депакина в крови мы проверяли,все в норме. И депакин в самом начале убрал у нас приступы,которые были не во сне,правда,они у нас то есть,то их нет. Вот сейчас приступы только во сне,а две недели назад (еще в больнице в Москве) и не во сне были. У нас то много приступов и они полиморфные, то поменьше и однотипные,сейчас(ТТТ) поспокойнее. В НИИ нам сказали,что депакин -лекарство первого выбора и его нет смысла отменять,но мне казалось,что в самом начале приема депакина Сеня стал очень беспокойным. А потом мы стали пить такой коктейль из лекарств, что сейчас непонятно от чего та или иная побочка. Вот,например,начали пить в понедельник фиризиум с 2,5 мг в сутки(вводим по схеме врача из НИИ),Сеня спит почти целый день,атаксия еще сильнее стала,надеюсь,что это период привыкания такой(на клоназепам и фенобарбитал также было).

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#66 Сообщение Шутафедова » 20 мар 2015, 01:33

Маша, вы к РДКБ морально подготовьтесь. Я не знаю, какие условия в НИИ педиатрии были, но РДКБ у меня оставила тяжелые воспоминания в плане бытовых условий. Там врачи правда очень крутые, но вот отношение к пациентам... Там мамочкам приходится, как в тюрьме, полы мыть и в палатах и в туалетах и в коридорах... Ужас одним словом. По крайней мере так было в 2009м году. Хотя ради здоровья ребенка еще и не такое можно вытерпеть, так что держитесь.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#67 Сообщение Маша » 20 мар 2015, 13:59

Муж говорит,что они тоже полы в палате сами там мыли. У меня в этот раз мама едет с сыном,меня опять в больнице не отпустили(((((,у меня доброкачественные новообразования в легких.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1275
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#68 Сообщение Елена Короткая » 20 мар 2015, 14:40

Маша, выздоравливайте скорее и поменьше волнуйтесь!

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: C клоназепама на фризиум

#69 Сообщение Ирина » 20 мар 2015, 15:15

Я последние годы,когда начинается что-то плохое, прокручиваю в голове : "И это тоже пройдет", и действительно всему приходит конец и страданиям, и радостям.Начинается другой период жизни ,или меняется отношение к происходящему. Так что здоровья и сил вам.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: C клоназепама на фризиум

#70 Сообщение natali » 20 мар 2015, 15:59

Ирина писал(а):Я последние годы,когда начинается что-то плохое, прокручиваю в голове : "И это тоже пройдет", и действительно всему приходит конец и страданиям, и радостям.Начинается другой период жизни ,или меняется отношение к происходящему. Так что здоровья и сил вам.
я сегодня утром встала с такой мыслью,она целый день у меня не выходит из головы...

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: C клоназепама на фризиум

#71 Сообщение Виктория » 20 мар 2015, 17:18

Ирин,конечно все проходит и хорошее и плохое,силы почему то не возвращаются и руки иногда опускаются и не знаешь как с этим жить.я в последнее время чувствую себя лет на 15 старше,старая разбитая калоша,и здоровье пошаливать стало, еще раз приходишь к мысли что ничего в этой жизни главнее и важнее здоровья нет,так что Машенька желаю Вам скорейшего выздоровления,сил вам чтобы все преодолеть!

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#72 Сообщение Маша » 20 мар 2015, 20:46

Спасибо,девочки,это точно самое главное-здоровье. Вам и вашим близким тоже здоровья побольше. Вот такие испытания послал нам господь. Хватило бы сил это выдержать.

Inna
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 02 сен 2015, 22:37

Re: C клоназепама на фризиум

#73 Сообщение Inna » 02 сен 2015, 22:39

Остался Фризиум ( клобазам) 2 упаковки по 30 таблеток по 10 мг 5000 руб, третья упаковка осталось половина- отдам в подарок. Покупали во Франции
Ламиктал (Lamictal) 100 мг 50 таб 5000 покупали в Австрии
Фенитоин ( деситин) 5 ампул по 5 мл для в/в введения, осталось 2 упаковки 100 евро и в третьей две ампулы отдам в подарок. Покупали в Германии
Тел.: 89268559064

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#74 Сообщение Шутафедова » 04 апр 2017, 04:23

Девочки, я столкнулась с большим недостатком фризиума.
Мы тут недавно полежали в больнице, так вот там лекарства на день расписывает врач в лист назначений. Поскольку фризиум в РФ не зарегистрирован, его категорически отказываются вписывать в лист! Если в отделении есть совместное пребывание родителей с детьми, это не проблема. Но если нет, как например, в отделениях реанимации, то это очень даже большая проблема, потому как к фризиуму ребенок привык и отмена опасна. С клонезепамом, если он вписан в карточку и назначен официально неврологом, таких проблем не будет.
При этом заменять фризиум клоназепамом тоже не станут, если в карточке невролог не назначил клон :(

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1275
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#75 Сообщение Елена Короткая » 04 апр 2017, 08:32

Женя, вписывать не будут, но давать будут. Не переживай. Это очень большой риск для --не дать такой препарат. Думаешь, они пойдут на это?
Опять таки можно попробовать договориться,чтобы в лист писали клон,а давали фризиум. Но а, если упрутся, типа врачом не назначен клон,писать не будем, попытаться объяснить,чем чревата резкая отмена фризиума..и просто по-человечески это обсудить..
В общем,ситуация,конечно,чисто рассейская((( ррр..зла не хватает...

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#76 Сообщение Шутафедова » 04 апр 2017, 09:33

Лена, не будут. Проверено на своем опыте.
Врач говорит - у меня своих двое детей, я в тюрьму не хочу. Никому нет дела, что будет с ребенком. Если в карте нигде не написан клон, его тоже не дадут!
Сначала пытались воевать, потом просто приходили и втихушку впихивали сами в ребенка. Но! Не во все реанимации допускают родителей.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1275
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#77 Сообщение Елена Короткая » 04 апр 2017, 10:19

Женя, нам выписывали клоназепам. Но мы пили фризиум. Клоназепам брала всегда(когда давали)), чтоб был,если вдруг фризиум исчезнет. Периодически его дарила нашим девочкам.
Можно делать так: если в карте написан клон и его дают--то брать! В случае попадания в реанимацию давать врачам то,что прописано в карте, то есть клоназепам. Пусть дают его...Ничего страшного не будет, если сделать такую временную замену. После выписки снова перейти на фризиум...

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#78 Сообщение Шутафедова » 04 апр 2017, 10:24

Лена, нам участковый невролог отказывается выписывать клон. Говорит, чешите на ЭЭГ. А у нас в больнице ЭЭГ - в цокольном этаже без лифта. Надо пронести ребенка на себе по куче коридоров, потом посидеть под дверью подождать. ЭЭГ из коммерческой клиники она скорее всего не примет. Но я и не хочу Машу таскать уже никуда для ненужных обследований.
Если в принципе, то да, добиться рецепт на клон, а пить фризиум - это выход.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: C клоназепама на фризиум

#79 Сообщение Т.К. » 05 апр 2017, 18:26

Женя, я читаю, волосы на голове шевелятся. Грустно, когда вместо помощи и поддержки перед мамой стена из врачей и правил. Мало забот по уходу за ребёнком, так ещё нужно доказывать, что ты не верблюд и записывать это на бумаге, носить её с собой. (эмоции пропускаю)...
Я пока вижу от врачей желание помочь, даже попытки)), повезло пока наверно, да и времени меньше года прошло.
Что важное поняла, что обязательно нужно фиксировать в карточке ребёнка принимаемые сейчас препараты. Вся эта "самодеятельность" может навредить, если что случись, напичкают препаратами, что вписаны и ладно.
Ве эти статьи, что мама может находится рядом с ребёнком в реанимации тоже " на усмотрение" местных властей? :cry:

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#80 Сообщение Шутафедова » 06 апр 2017, 01:41

Конкретно с участковым неврологом у нас не задались, конечно, отношения. Это бывает :)

Таня, на самом деле врачи хорошо относятся к ребенку, и помощь оказывается на хорошем уровне, но когда вопрос встает о незарегистрированных препаратах, тем более такого вида, как клоназепам, возникают сложности.
Именно поэтому я и написала о проблеме, чтобы другие заранее предусмотрели возможные последствия.
У нас с фризиумом очень некрасивая история - нам его порекомендовал проф.Мухин, когда мы были в РДКБ.
Эту рекомендацию НИКУДА не вписали - ни в выписку из больницы, ни в карточку. Мы 7 лет так и живем. Сложность, и серьезная, появилась впервые.

Посещение детей в реанимации - да, на усмотрение администрации больницы.
Там, где мы оказались, пускают родителей на час в день. Это довольно круто. В другой детской больнице и на порог родителей не допускают. Недавно знакомый мальчик на операции оказался, так пришлось маме поднимать на уши всех вплоть до крайздрава, чтобы на пять минут в день к сыну заходить. В третьей больнице отделение интенсивной терапии в принципе рассчитано на совместное пребывание мамы и ребенка. Все зависит от условий в отделении и воли зав. реанимационным отделением.
НУ и если честно... Я представила, если бы в отделении, где мы сейчас отлежали, с каждым ребенком было бы по маме не на час в день, а постоянно. В некоторых "палатах" стоит 5-6 кювет с новорожденными, между которымы постоянно курсируют медсестры. У каждого ребенка по монитору, который пищит в ритме пульса, инфузоматы, у кого-то ИВЛ.
Если к каждой кювете приставить стул с мамой (а не каждая мама может сидеть тихонько и не мешать персоналу), я правда не представляю, как работать врачам. Поэтому тут такой сложный вопрос насчет совместного пребывания.
Хотя, конечно, деткам бы может и легче бы выздоравливалось, если бы мама гладила их и успокаивала, когда им плохо.

Ответить

Вернуться в «Фризиум»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя