nclfamilies.ru

Опишите мне слово "подергивает" пожалуйста. А то у нас могут быть разные представления.

вздрагивает, как-будто пугается, мелко иногда не резко, а иногда очень даже резко (и это пугает!). Это у Кати. посмотри тему про осполот< я там описала эти подергивания-вздрагивания.

Мой муж по интернету постоянно ищет суксилеп и случайно нашёл в одной аптеке две бутылочки.

Наталия Чеканова писал(а):А Федонюк - это кто и откуда?

Наташ, это врач-невролог из РДКБ. Она была ведущим врачом у меня, Вики и Марианны.

mary писал(а):А почему вы не советуетесь с Федонюк.Нам она всегда помогает но перед тем как давать какие-либо таблетки мы делаем ЭКГ и высылаем в Москву.У нас булькание тоже есть это характерно всем лежачим.Просто нужно периодически очищать от слизи. Ещё не давайте продукты способствующие образованию слизи./Особенно исключите молоко.

Марианна, а вы по электронке скан ЭЭГ высылаете или как?

на просьбу выписать рецепт немцы ответили:

"Для нас выглядит очень
проблематичным выписать Вам рецепт для
Екатерины на медикаменты (Frisium и Ethosuximid),
которые мы не рекомендуем принимать Вашей
дочери. Поэтому мы не сможем к сожалению
удовлетворить Вашу просьбу. Всегда к Вашим
услугам по медицинским вопросам."

ну и не надо. сами разберемся
они предлагали еще зимой клоназепам на фенобарбитал заменять. И тогда же выписали рецепт на суксилеп. А сейчас его не хотят выписывать. засада.

Не поняла, и суксилеп не хотят?

Наташ, похоже и суксилеп тоже. Зимой они советовали его менять, но только потому что я сказала, что мне не очень нравится Катино лицо последнее время и мне кажется это действие суксилепа. Катя сильно зажимала рот и прищуривалась. Потом это прошло и сейчас она нормально на него реагирует. А тогда в январе немцы решили его по этой причине убрать. (да хрен с ними) А в Тушинской больнице мне И.Е. сказал на это, что вероятней всего в начале лечения у Кати просто болел животик от суксилепа, а потом всё нормализовалось. По крайней мере, сейчас мы нормально на нем.

ВЧЕРА СОЗВАНИВАЛАСЬ с еще одним врачом из паллиативного отделения, описала Катины подергивания. Сразу мне ответил, что это это дистонические атаки и связано это может быть с переходом с клоназепама на фризиум. Потрясывание просто может быть из за тонуса. Повышение фенобарбитала и суксилепа ничего не дает(так как это НЕ ЭПИ РАЗРЯДЫ), а поможет клоназепам, который как раз при таких дистонических атаках и работает (в отличие от фризиума_фризиум в этом случае слаб). Но сделать видеоЭЭГ надо всё равно!

Товарищи, какие сейчас у кого дозировки фризиума?
Мы с пяти перешли на 10 мг на ночь полгода назад где-то, может раньше.
Сейчас мне кажется, что не хватает этой дозы. Участковая невролог говорит, что и этого много, по-моему, она ошибается.
У меня такое чувство, что врачи нам уже наугад просто что-то говорят... Одна надежда на форум и на своё чутьё.
Весит Маня 16 кг. Если сделать 15 в сутки может поменьше трясти ребенка будет?

Жень, я даю Кате три таблетки в сутки по 10мг))) итого 30мг/сут
Начали давать фризиум года три назад,может меньше. Перншли с клона. Но и клоназепама у нас была высокая дозировка. Сначала фризиума было 40мг/сут..я его постепенно снизила до 30.
так что у вас еще не много.
Я думаю, до 30мг/сут можешь смело поднимать сколько угодно.
Попробуй,как хочешь,15мг...это немного.

Лена, спасибо.
Ты не знаешь, в Москве сейчас фризиум есть?
А то у меня запас был из расчета старой дозировки. Если подниму, быстро закончится.

Кстати, у меня до сих пор нет четкого понимания, от каких приступов фризиум.
У вас он на какие проявления болезни действует?

Сейчас в Москве есть. можно купить у барыг. Примерно 2000-2300руб за пачку 10мг№50
Фризиум действует на мелкие приступы,подергивания и миоклонии.

Лена, скинь мне, пожалуйста, телефон барыг.
Моя мама поедет в начале мая в Москву, попробую её озадачить покупкой.

Здравствуйте
Я являюсь администратором сайта http://aptekar-provizor.ru/
Мы доставляем Фризиум из Германии в Россию,Украину,Белоруссию и Казахстан наложенным платежом,можно расплатиться при получении
Я перечислю наши плюсы,раз вы помогаете людям:
1)Самый большой плюс это то,что мы покупаем Фризиум именно в Германии,в Немецких аптеках где нет подделок
2)К каждой упаковке прилагается кассовый чек из аптеки
3)Одним из самых больших плюсов является то,что мы отправляем Фризиум Наложенным платежом.Покупатель расплачивается при получении на почте в своем городе.Сколько больных людей было обмануто мошенниками в интернете,посылали деньги и исчезали.Я считаю что отправка Наложенным платежом делает наш сайт еще авторитетнее и помогает людям еще больше
4)При покупке одной пачки цена получается дороже,но при покупке нескольких пачек цена снижается и получается хорошая скидка.Для тех кто хочет разом покупать большие партии,напишите мне на почту и я по возможности сделаю к общей скидке еще и дополнительную скидку.
5)Фризиум практически всегда держим в наличии в России,бывает что быстро разбирают и иногда нету в наличии,но в будущем планируем постоянно иметь в наличии в России
Фризиум 10 мг http://aptekar-provizor.ru/product/frisium-10-mg/
Фризиум 20 мг http://aptekar-provizor.ru/product/frisium-20-mg/

Привет всем!
Опять поднимаю вопрос о дозировках.
Сколько раз в день даете фризиум?
Мы до сих пор давали только она ночь. Но сейчас я вижу, что каждый день к вечеру у ребенка ухудшается состояние, начинает дергаться, да так, что до приступов доходит.
Я думаю, что через сутки совсем перестает действовать фризиум и надо давать чаще. Но папа наш отказывается давать его с утра, "Что это, мо, ребенок только проснулся, а мы ей сразу фризиум!".

Женя, то есть к вечеру ухудшается состояние, потом даёшь фризиум и все нормализуется? Значит действительно концентрация падает и надо утром давать.
А что,по мнению вашего папы, может произойти с Машей, если ей с утра дать фризиум? Загрузится? Вряд ли. ..
Я Кате даю его два раза в сутки. По 15мг.

Кстати, где-то в мае невролог из поликлиники предположила дикую вещь~ что аэп сейчас уже не имеет смысла давать, что мозг их уже не воспринимает, что даём мы их вхолостую и только травим ребёнка.
За этим последовала рекомендация начать снижать дозы всех трех наших аэп.
Честно сказать, я очень обрадовалась возможности снизить дозы, а может и вообще что-то исключить! Хотя были очень большие сомнения на сей счет.
Снизить удалось суксилеп, кеппру и. ..начала снижать фризиум. Нормально было недели две, потом пошли миоклонии. Я сразу вернула дозы фризиум обратно. Всё нормализовалось. Это говорит о том, что фризиум работает. И понижать его я не буду. Да и повышать необходимости пока не вижу. Так и живём уже долгое время на 30мг/сут
Другие два препарата может попробую ещё аккуратно снизить, посмотрим, что будет.

Лен, я к этим советам о бесполезности ПЭП отношусь очень скептически. Врачу из поликлиники совет дать - что пальцем в небо попасть, а мы рискуем детьми.
Мы летом во время болезни наоборот подняли в полтора раза дозу кеппры и приступов не было месяц или два. Сейчас, правда, опять есть, но все равно получше, чем было.
Снижать депакин я тоже когда-то пробовала, результат не заставил себя ждать - резко хуже стало.
А вот суксилеп я убрала, как только его в аптеках перестали продавать. Просто перестала давать и никакой разницы не заметила.

Я стала кусочек фризиума давать в полдник и да, мне показалось, получше становится.
Утром папаша все равно фриз давать не будет (типа да, ребенок загрузится, его переубедить невозможно Включает "я врач!"). Снижать фризиум у меня не получилось, тоже миоклонии начались. Мне кажется, фризиум уже только поднимать можно

Я тему перечитала, мы тут когда-то ругали перекупщиков, а у меня мама в Москве когда покупала нам таблетки, разговорилась с дядькой, который продает (Игорь). Такой душевный дядька. У него самого внук болеет и таблетки он для него начал возить. Это его заработок, куда деваться. Если бы они не возили таблетки, мы бы вообще на клоне сидели...

Мы последний раз купили дозировку по 20 мг, там такие удобные длинные таблеточки, их на 4 части можно по рисочкам делить.