C клоназепама на фризиум

Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#41 Сообщение Елена Короткая » 08 дек 2014, 08:29

Знаю я этого дядьку, историю про внука слышала) Покупала у него одно время. Теперь беру в одном медцентре. И фризиум и петинидан.
Только вот в связи с последними событиями подорожали лекарства (( их же за евро покупают ((
Грустно. И страшно~ вдруг вообще пропадут. ((

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#42 Сообщение Елена Короткая » 08 дек 2014, 08:34

Последний раз купила петинидан (суксилеп) и фризиум на 50дней~ заплатила 10000руб
Но у них нет 20мг фризиум.
Его, конечно, выгоднее брать. Такой мне удалось купить только однажды за всё это время. Потом привозили только 10мг

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#43 Сообщение Елена Короткая » 08 дек 2014, 08:46

Женя, мы, конечно, ругали перекупщиков, что наживаются, но с другой стороны, если бы не они. ..государство же эту проблему не решает.
Вон, был суксилеп в аптеках и не стало его. И плевать, что много народу на нём живёт.
Перекупщики спасают, но а цены. ..тут тоже можно всё понять: затраты...
Будем надеяться, что этот канал не прикроют. А то тогда вообще крышка (((

Мы пробовали купить фризиум в Германии. Знакомый мог подсобить через своего знакомого немецкого врача. А тот сказал, без рецепта никак. А рецепт может быть из любой страны, но европейского образца. Я так понимаю, какой-то единый бланк евросоюза.
Вот у нас и не вышло ничего (((какой уж у нас рецепт)
Так что пусть "барыги" ,что возят нам лекарства здравствуют) ))))

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#44 Сообщение Шутафедова » 08 дек 2014, 09:51

Лен, не говори, я тоже не представляю, что делать, если не будет фризиума. Клоназепам давать ребенку :(((
Так его тоже пойди достань.
Но не в нашем положении загадывать наперед. Как ни печально это звучит.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#45 Сообщение Маша » 13 мар 2015, 06:43

Девочки,снова здравствуйте,мы тоже хотим перейти на фиризиум,миоклония замучила(клоназепам не помогает, Сенчу всего шатает и потрясывает постоянно и во сне и не во сне). Его сейчас вообще можно достать? Вы где заказываете?

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: C клоназепама на фризиум

#46 Сообщение natali » 13 мар 2015, 06:47

Маша писал(а):Девочки,снова здравствуйте,мы тоже хотим перейти на фиризиум,миоклония замучила(клоназепам не помогает, Сенчу всего шатает и потрясывает постоянно и во сне и не во сне). Его сейчас вообще можно достать? Вы где заказываете?
http://www.aptekaberlin.com/poisk_lekar...девочки эту ссылку скидывали!

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: C клоназепама на фризиум

#47 Сообщение Elena » 13 мар 2015, 08:35

Помощь в поиске и приобретении лекарств в Европе.Тел: 8968-609-8158 e-mail: german.apotheke@gmail.com apotheke24.ru

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: C клоназепама на фризиум

#48 Сообщение Elena » 13 мар 2015, 08:35

Помощь в поиске и приобретении лекарств в Европе.Тел: 8968-609-8158 e-mail: german.apotheke@gmail.com apotheke24.ru

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: C клоназепама на фризиум

#49 Сообщение Елена Короткая » 13 мар 2015, 14:54

Маша писал(а):Девочки,снова здравствуйте,мы тоже хотим перейти на фиризиум,миоклония замучила(клоназепам не помогает, Сенчу всего шатает и потрясывает постоянно и во сне и не во сне). Его сейчас вообще можно достать? Вы где заказываете?
А Вы думаете, фризиум поможет,если клоназепам не работает?...
Мы в свое время перешли не фризиум исключительно из-за более мягкого воздействия на дыхательную систему.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#50 Сообщение Маша » 13 мар 2015, 18:00

Поможет или нет я не знаю,но такими темпами Сеня скоро потеряет все навыки. Он уже иногда роняет голову,постоянно падает,руки просто ходуном ходят. У нас до 50 приступов в сутки и жуть какая миоклония(я понимаю,не мне вам жаловаться), но у нас все так быстро,я боюсь скоро у него сил не будет ходить(((((

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: C клоназепама на фризиум

#51 Сообщение Шутафедова » 16 мар 2015, 01:45

Маша, Лена Вам говорит о том, что фризиум - более мягкий препарат, чем клоназепам. Если не помогает клоназепам, то от фризиума скорее всего не будет эффекта, нужно искать что-то другое.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#52 Сообщение Маша » 16 мар 2015, 08:40

Мы хотя бы попробуем,а то у нас все не очень хорошо. Мы уже купили,как все получится я напишу. Нам больше ничего не остается,т.к. наш эпилептолог говорит,что других лекарств она не знает от миоклонии.

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: C клоназепама на фризиум

#53 Сообщение Elena » 16 мар 2015, 10:14

Маша,а диагноз вам поставили уже?

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: C клоназепама на фризиум

#54 Сообщение natali » 17 мар 2015, 09:06

Маша писал(а):Мы хотя бы попробуем,а то у нас все не очень хорошо. Мы уже купили,как все получится я напишу. Нам больше ничего не остается,т.к. наш эпилептолог говорит,что других лекарств она не знает от миоклонии.
Конкретно от миоклоний вы ничего не найдете,нет таких,все препараты работают сообща и чтобы подобрать необходимый набор требуется время на то чтобы препарат накопился в должной концентрации в крови,тогда и можно говорить об эффективной терапии

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#55 Сообщение Маша » 17 мар 2015, 22:32

Диагноз у нас стоит нейродегенеративное заболевание ЦНС и симптоматическая эпилепсия. Для уточнения диагноза мы сдали анализ,результат ждать три месяца,он будет готов к середине июня. Мы сейчас принимаем депакин хроносферу,клоназепам, топамакс. В НИИ педиатрии нам сказали,что депакин и клоназепам нам не помогают, а топамакс надо довести до максимальной дозы,тогда видно будет. Сейчас у нас до 5 приступов в сутки продолжительностью 15-30 секунд и очень много маленьких(1-2 секунды),но это еще терпимо, вроде и миоклония стала поменьше. Хотя в больнице сказали,что это течение заболевания у нас такое(хорошие и плохие дни). Но я до последнего буду верить в чудо,тем более сейчас у Сени и речь получше,и приступов поменьше, но с походкой правда беда,но вроде и она получше(ТТТ). Приступы бы нам конечно убрать. Из лекарств мы пробовали фенобарбитал(не помогает),кеппру(правда пили всего неделю, у нас начались психомоторные приступы,нам отменили,но в Москве сказали,что возможно это была реакция на ввод лекарства,и мы зря полностью не отработали препарат,так что может еще вернемся к кеппре), реланиум и сибазон приступы нам вообще не снимают(врачи в Ижевске мне сказали,что первый раз за практику видят,чтобы релиум приступы не снимал). И сказали,что еще можно попробовать суксилеп,правда,с нашими приступами он нам не очень подходит,но на крайний случай введем,если достанем. Как-то так. Прогнозы нам все дают неблагоприятные,нам говорят,что в нашем случае остается надеяться на чудо, на него и надеемся.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: C клоназепама на фризиум

#56 Сообщение Ирина » 18 мар 2015, 01:24

Когда все только у Саши начиналось-нарушение походки, трясун ног около 5 лет, то на ноги ее ставили такие сочетание лекарств : 1) топамакс плюс суксилеп- именно вместе ,по отдельности - толку нет (от суксилепа рвало-отмена);2) Ламиктал- сам по себе.
Саша уверенно стояла на ногах на малых дозах и в том и другом случае, и при доведении дозы до средней - стала ходить. Эффект ходьбы сохранился на год и пару месяцев, стоять на ногах-почти два. Но для настоящих приступов ламиктал был бесполезен,суксилеп тоже,только топамакс лично у нас работал на эпилепсию в начале.Данными лекарствами я считаю убралась миоклония,тремор нижних конечностей, иначе объяснить не могу,но эффект был- как чудо :убираешь - и на ноги не может встать, они трясутся,подкашиваются, вводишь - и опять ходит. Если конечно у вас что-то похожее с ногами

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#57 Сообщение Маша » 18 мар 2015, 09:00

Даже не знаю,у Сени очень сильная атаксия,т.е. его шатает как пьяного иногда больше, иногда меньше. Сильная миоклония во сне, но эпилептолог говорит,что и не во сне тоже она есть,когда к нему не во сне прикасаешься,то миоклонии нет,а если его не трогаешь, то она есть, наш эпилептолог говорит,что это очень интересно. Но ей абсолютно пофиг на нас,мы когда фиризиум купили,я к ней пришла,говорю помогите ввести, а она мне-лекарство в России не зарегистриравоно,меня посадят,хотя сама говорила,что фиризиум лучше клоназепема. Вводим по рекомендации врача из РНИМУ, наблюдаться будем у нашего невропатолога,если она согласиться. В мае едем в РДКБ, правда,что с нами будет до мая такими темпами -не знаю,но надеемся, что все будет еще более или менее в норме,и там нам смогут хоть как-то помочь.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: C клоназепама на фризиум

#58 Сообщение Ирина » 18 мар 2015, 15:57

Вы ждете результат анализа,но НА ЧТО? Вам должны были сказать ,что подозревают и на что берут. А диагнозы,которые есть- причину не объясняют, тем более,что проявлений никаких с рождения не было,а появилось все позже.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: C клоназепама на фризиум

#59 Сообщение Маша » 18 мар 2015, 23:45

Нас проверяют на все нейродегенеративные заболевания,которые хоть как-то подходят под наше описание. Анализ называется экзомное секвенирование ядерного генома,сейчас нам сказали,что у нас похоже на ганглиозидоз gm1,но т.к. они не уверены, то надо делать полный анализ на все нейродегенеративные заболевания.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: C клоназепама на фризиум

#60 Сообщение Ирина » 19 мар 2015, 01:25

Вот это да!!!Может если бы вы были в Москве,то здесь поточнее определили бы по клинической картине примерные болезни, и брали бы анализ на два-три заболевания. А так - Вам ждать-все нервы вымотаются.

Ответить

Вернуться в «Фризиум»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя