Отказ от противосудорожных препаратов.

[Наталия]

Здравствуйте! Заболевание диагностировали месяц назад. С начала 2015 года до октября принимали Депакин-сироп, с октября ввели Кеппру, убрав Депакин. Судорог нет с мая месяца. Течение болезни проходит стремительно. Муж настаивает на уменьшении дозы с последующим выведением препарата, т.к. "терять особо уже нечего". Во мне бурлят противоречивые чувства. Были ли у кого-то подобные "сумасшедшие" на мой взгляд мысли?

[Elena]

Такие мысли есть у всех,но не каждый решается убрать препараты,только Ирина убрала,остались только на одном клоназепаме,именно в нашем случае я пробовала,но приступы возвращались,я боюсь если честно.

[natali]

Наталья! Вы вместе с мужем с плеча не рубите! Убрать, ни когда не поздно...у нас тоже были периоды,когда приступы отсутствовали длительное время и ребенок даже начинал самостоятельно ходить,но....все хорошее обернулось в один момент резким ухудшением(заметь,на фоне приема препаратов).Повернуть время вспять мы не можем,улучшить состояние..увы тоже нет! Но на сегодняшний момент основной задачей для родителей является облегчить,по возможности,состояние ребенка. Нет приступов,замечательно. Значит ситуация под контролем!

[Ирина]

Такая радужная картина без приступов будет не всегда, мы принимали три препарата, как и все,но были приступы,а были перерывы в полтора года,зимой был такой "срыв",что я решила-если не действует ничего-на фига препараты вообще нужны и свела все на нет. но ввела новый-клоназепам-от резких очень сильных вздрагиваний, как-будто пронизывает током. От этих вздрагиваний -клоназепам более менее помогает,но доза для грудничков,судя по интструкции, а нам уже 11 полных лет. Если без лекарств -ровно, сидите без них,наблюдайте. Я первая,кто отменил почти все в конечной стадии, принимая до этого три препарата 5-6 лет. Можете быть первопроходцем-держать без лекарств ребенка на начальной стадии. Но думаю вам придется вводить лекарства рано или поздно, хотя бы одно. Кеппра-нормальный препарат.Ситуация с приступами непредсказуемая-от ребенка к ребенку, ну и в разном возрасте у одного и того же ребенка. Когда смиритесь-что ребенок - такой,все равно будете желать,чтобы ребенок жил как можно дольше и страшно будет потерять его, поэтому терять есть чего. Но лекарства однозначно- интоксикация, поэтому чем меньше,тем лучше.

[natali]

Девочки,привет! Кто практиковал в приеме Леветинол(аналог Кеппра)? Была ли реакция у детей со стороны ЖКХ? У нас на фоне приема открылась диарея

[rune_john]

Наташ, а почему решили на леветинол перейти?

[natali]

Наташ, а почему решили на леветинол перейти?

Кеппры нет в наличии на складе и будет ли она вообще не известно

[Шутафедова]

Капец...
Первые звоночки импортозамещения
Наташ, я бы предложила вам отправить, но теперь совсем не доверяю почте. В субботу пойду ругаться насчет вашей первой посылочки.

[Шутафедова]

Наташ, смотри, появилась еще какая-то Эпитерра израильская:

http://монастырёв.рф/aptechnye-tovary-274g/epiterra-tabletki-pokrytye-plenochnoy-obolochkoy-308968/

чуть подешевле кеппры, может получше будет, чем леветинол...

[natali]

Наташ, смотри, появилась еще какая-то Эпитерра израильская:

http://монастырёв.рф/aptechnye-tovary-274g/epiterra-tabletki-pokrytye-plenochnoy-obolochkoy-308968/

чуть подешевле кеппры, может получше будет, чем леветинол...

Спасибо за ссылку. Тут как...не попробуешь,не узнаешь

[Шутафедова]

Наташа, смотри, на аптеке.ру по Тюменской области есть кеппра:

http://apteka.ru/search/?q=%D0%BA%D0%B5 ... or=0&shop=

[natali]

Наташа, смотри, на аптеке.ру по Тюменской области есть кеппра:

http://apteka.ru/search/?q=%D0%BA%D0%B5 ... or=0&shop=

спасибо,я уже заказала

[Елена Короткая]

Здравствуйте! Заболевание диагностировали месяц назад. С начала 2015 года до октября принимали Депакин-сироп, с октября ввели Кеппру, убрав Депакин. Судорог нет с мая месяца. Течение болезни проходит стремительно. Муж настаивает на уменьшении дозы с последующим выведением препарата, т.к. "терять особо уже нечего". Во мне бурлят противоречивые чувства. Были ли у кого-то подобные "сумасшедшие" на мой взгляд мысли?

Ни в коем случае сейчас убирать ничего нельзя. Надо искать оптимальное лечение (точнее поддержку состояния без приступов).
Мысли отойти от АЭП при более-менее длительном спокойном состоянии недопустимы..
Вы должны смириться с тем,что противосудорожные будете пить очень долгое время.
Мы пили три препарата несколько лет,держались на них. Сейчас Кате 11 лет и некоторые из препаратов просто уже не оказывают никакого эффекта и пить их смысла нет..Вот уже месяца три, как я убрала суксилеп...Конечно, не резко. Уменьшала дозу достаточно долго. Ухудшения состояния без него я не вижу..Сейчас планирую тихонько отойти от кеппры..А вот фризиум оставлю.
Ира тоже убрала что-то у Саши..но Саше тоже уже 11 лет..
Все это объясняется состоянием нашего мозга..
Думать о полной отмене аэп в 3-8 лет опасно..Особенно в начале заболевания, когда мозг--это один сплошной разряд((
Подбирайте оптимальную терапию! Ищите "свои"препараты, которые будут поддерживать ребенка.
А вот такое "дал-не дал" может привести к эпистатусу и отеку мозга..Вам это надо?? Не экспериментируйте!

[Ирина]

ну да Лен,ты наверное права, у нас в 11 лет уже "штиль" в голове- большей частью.

[Викf]

День добрый! А у вас не выписывают кепру бесплатно я так понимаю? Вы ее заказываете . так. Ее еще и нет в наличии?. У нас был сбой перед новым годом хотели мне заменить левотирацетамом но потом вроде нашли

[Елена Короткая]

Мы всегда получали кеппру бесплатно. Мне ни разу не предлагали заменить аналогом.

[Женя Рулева]

Лена, это вы в другой России живете
Я уже рассказывала - у меня есть официальная бумага от департамента здравоохранения Приморского края о том, что кеппру бесплатно не выдают и выдавать не будут, так как по закону ПК неврологические заболевания не относятся к числу социально значимых у нас в крае .
В общем, в каждом регионе свои "погремушки".
Там, где как у нас, можно надавить на то, что НЦЛ - орфанное заболевание. И таким больным, как наши дети, препараты должны выдаваться за счет территориального бюджета. Но тут уже никаких гарантий, что будет кеппра, а не аналог, потому как поликлиника льготный рецепт обязана выписать на действующее вещество.

[Т.К.]

К большому сожалению, у нас в регионе ситуация с лекарствами вот прямо как Женя описала(((.
Рецепт выписан на льготное вещество, да и его в аптеке нужно "поймать", бывает редко, причём это всегда аналоги, не Кеппра!
На месяц у нас идёт 3 пачки Кеппры (500мг). Плюс другие препараты. Сейчас у нас есть деньги, я могу спокойно отовариться на 7-9 тыс.в месяц (примерный подсчет). Но было бы спокойнее, если б была какая-то гарантия чтоли...
Поэтому темку про бесплатные лекарства как-то закидывала ( в разделе Розовая справка), а то мы в "Отказе.."- всё равно ж не откажемся...)))

[Шутафедова]

Таня, а ты попробуй "пробить" орфанную тему. Как говорится, с паршивой овцы хоть шерсти клок. Может и получится кеппру выбить. Дозировка у вас огромная, конечно. Я Мане 1000 в день даю, получается одна пачка в месяц, не так накладно.

[Т.К.]

Да, это у меня есть в перспективе, Женя).
Нужно настроится, у меня эти "хождения" отнимают все силы, потом срываюсь на всех. Тем более, сейчас из дома просто так не уйти, отпрашиваюсь, время ограничено. Пока эти часы трачу на себя. Но про Кеппру помню, тот момент не за горами)))