[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/phpbb/session.php on line 583: sizeof(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/phpbb/session.php on line 639: sizeof(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
nclfamilies.ru • Мой сынок Сеня - Страница 3
Страница 3 из 3

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 22 апр 2015, 17:54
natali
Хмм,не смогут купировать?!Совсем,ни чем? Или я что-то не поняла?

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 22 апр 2015, 19:27
Маша
Мужу сказали,что приступы очень разнообразны, и терапию под такие разные приступы сложно подабрать,т.к. мы начинаем пить одно лекарство и приступы меняються,начинаем пить другое приступы опять видоизменяються. Сейчас у нас опять какие-то другие приступы(аксиальные). Просто с помощью лекарст их в десятки раз меньше,но это тоже результат. Миокланию убрать вообще не могут,врачи в РДКБ говорят возвращайтесь на клоназепам,если он не поможет,то так и будет дальше трясти. С походкой беда у нас,конечно,равновесие очень плохо держит. Их только одно смущает,что у нас нет изменений на глазном дне,но врач сказала,что это впереди у нас.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 23 апр 2015, 01:47
Шутафедова
Маша, жаль, если нцл2...
Эта болезнь идет периодами. Бывает, что тяжело совсем, потом поспокойнее становится. У вас как-то рано все началось, конечно. Будем надеяться, что со временем приступов станет меньше. У нас, например, перид сильных приступов был первый год болезни. Потом остались редкие приступы и миоклонии.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 23 апр 2015, 08:13
natali
Маша писал(а):Мужу сказали,что приступы очень разнообразны, и терапию под такие разные приступы сложно подабрать,т.к. мы начинаем пить одно лекарство и приступы меняються,начинаем пить другое приступы опять видоизменяються. Сейчас у нас опять какие-то другие приступы(аксиальные). Просто с помощью лекарст их в десятки раз меньше,но это тоже результат. Миокланию убрать вообще не могут,врачи в РДКБ говорят возвращайтесь на клоназепам,если он не поможет,то так и будет дальше трясти. С походкой беда у нас,конечно,равновесие очень плохо держит. Их только одно смущает,что у нас нет изменений на глазном дне,но врач сказала,что это впереди у нас.
Миоклонии вы полностью ни чем не уберете,под Клоназепамом(или Фризиум) вы только сгладите картину они не будут так ярко выражены.Вам нужно максимально взять приступы под контроль,потому что они усугубляют ситуацию,головной мозг и так страдает+еще приступы.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 07 май 2015, 18:09
Маша
Приает всем,у нас исключили НЦЛ и приступов сейчас нет. Вот оно счастье☺

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 07 май 2015, 22:00
Elena
Маша,мы очень за вас рады искренне.Это действительно большая радость.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 08 май 2015, 01:24
Шутафедова
Маша, отличные новости! Очень рада за вашу семью!
Здоровья вам и Сене!

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 08 май 2015, 10:19
Маша
Спасибо,девочки. В июне будет готовы окончательные результаты нашего анализа,но мы надеемся,что у нас все будет хорошо. Правда,нам сказали,если у вас ничего не найдут,нам надо будет еще более точный генетический анализ делать,так что у нас далеко не конец. Но пока мы очень рады. Сеня с мужем приезжают 9 мая из Москвы,у нас двойной праздник. Всем солнечного настроения и побольше радостных моментов в жизни))))

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 08 май 2015, 10:27
Виктория
Молодцы! Очень,очень рады за Вас!

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 27 май 2015, 02:20
Маша
Девочки,нам поставили диагноз: туберозный склероз 2 типа. Приступы вернулись, к сожалению :-( Теперь ищу информацию о новой болячке, ну что же, будем лечиться по мере возможностей ((((((

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 27 май 2015, 10:03
Elena
Да,Маша,тоже диагноз не ахти,но его берутся лечить за границей по-моему,верьте и надейтесь на лучшее.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 03 июн 2015, 07:14
Шутафедова
Маша, не падайте духом.
Если, как Лена пишет, есть где-то опыт лечения, у вас есть надежда. Держитесь и берегите Сеню и себя.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 03 июн 2015, 08:23
Маша
О-хо-хох,к сожалению,болячка не лечиться,но с ней можно жить лет до 25,правда,продолжительность и качество жизни зависит от течения заболевания. Но в РДКБ нам сказали,что у нас клиническая картина одного заболевания,а по факту другое,так что нам надо перепроверять анализ. Опять надо в Москву ехать.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 03 июн 2015, 08:55
Шутафедова
Да, Маша, очень жаль. Вам сейчас нелегко, конечно. Такие новости... Что нам остается, надеяться, что наука не стоит на месте. Сегодня что-то не лечится, через год, может быть что-то появится в плане лечения.
Я смотрю, даже по нашему НЦЛ2 что-то новое сейчас появляется. Дай Бог, будут хорошие результаты. Время у вас еще есть, значит, есть и надежда.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 03 июн 2015, 14:44
Elena
Женя,а какие новости по Нцл появились?

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 04 июн 2015, 01:47
Шутафедова
Лена, ну вот смотри.
Нам поставили диагноз в 2009м году. В то время лечения не было вообще никакого кроме китайских стволовых клеток. В остальном были только опыты на мышах.
Потом появилась операция с транспортным вирусом в США, ее уже делали добровольцам. Пока прям большого успеха нет, но это какое-то продвижение.
Сейчас Настя Бокова проходит экспериментальное лечение (Италия). Плюс у меня в инстаграме есть подписка на американскую семью, где тоже девочке какие-то инъекции в могз делают (США).
У меня есть информация, что в Германии и Англии программы проходят на добровольцах.
То есть у малышей есть надежда, что они дождутся настоящего лечения.
У меня нет иллюзий относительно шансов моей дочери. Все-таки 9 лет и состояние ребёнка не оставляют почвы для самообмана. Но у маленьких детей есть время.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 04 июн 2015, 09:43
Elena
Про то,что найдут лечение я конечно не сомневаюсь,но мне хотелось бы думать и я надеюсь,что и нашим детям помогут все-таки остановить прогресс болезни.,я уж не говорю о излечении.

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 04 июн 2015, 13:40
Елена Короткая
Женя,хотелось бы еще,чтобы лечение это не стоило бешеных бабок(((......если его вообще получится добиться у нас...

Re: Мой сынок Сеня

Добавлено: 04 июн 2015, 13:43
Elena
О, это тоже немаловажный вопрос.