nclfamilies.ru

Маша, а вы сюда пишите, я лично дома сижу,иногда по три-четыре дня не выхожу из дома,но мне нравится дома, когда Саша нормальная, я и выходить не хочу, вон мама сегодня позвонила,сказала,чтобы я пошла погулять-она придет, а я не хочу, я люблю свой дом,домоседка я, и с Сашей мне очень уютно дома, особенно зимой,но правда когда все нормально с ней, а общаться хочется,так что пишите и держите нас в курсе.

А нам изначально предполагали лейкодистрофию,нам Федондюк в РДКБ сказала,конечно лучше если бы лейкодистрофия была,здесь можно поддерживать ребенка какое то время на определенной диете,а вашем случае итог один,никакие препараты не помогут,я только рот открываю " А может.....?" а мне в ответ "Нет,нет и нет" и пошла. Я так и осталась стоять с открытом ртом,так и до конца не осознав ужас происходящего

Да... ужасное время было в самом начале.

Правильно,будем ждать результатов анализа,а если гадать-весь мозг сломаешь. Муж у меня всегда девочку хотел,а родился Сеня,так душой к нему прикипел. А я,пожалуй,не ревную Сеню ни к мужу,ни к маме. Получилась так, что месяц муж в больнице с ребенком был,потом мама моя с ним месяц лежала,сейчас опять муж(я сама в больнице лежу ). Сенча от меня отвык наверное уже,но помнит и узнает. Правда меня по имени называет,хотя бабушку тоже по имени,а папу папой. Эх-эх-эх,как бы хотелось все узнать быстрее. Простите за сумбур мыслей. Муж сказал,что сначала анализ на нцл возьмут,если не подтвердится,то полностью на генетику проверят,я так поняла.

Нам наши врачи тоже лейкодистрафию сначала ставили,но потом я узнала в нашей больнице в 90% тяжелых случаев пытаються ее поставить,выдохнула,а тут еще хуже,а когда я сказала,что в Москве нам нцл предполагают,наша врач сказала,что о таком заболевании впервые слышит. Но мне сразу в больнице сказали,что с такими полиморфными некупируемыми приступами впервые встречаются. Я забыла еще написать,что у нас сильная миоклония. Во время сна постоянно и когда в расслабленном состоянии ребенок. А приступы у нас убрать не могут. Сейчас мы на депакине хроносфера,клоназепаме,топомаксе. Пробовали фенобарбитал,кеппру,релиум и сибазон приступы тоже не купируют. Миоклонии вообще не проходят. Ну сейчас вроде поменьше приступов стало,но в нашем случае это похоже на затишье перед берей. Как-то так.

Миоклонии-одно из сопутствующих проявлений заболевания,они могут затихать и быть внешне совсем не приметными,затем могут снова усиливаться. Тяжело поддаются лечению,это самопроизвольное сокращение мускулатуры,которое не контролируется головным мозгом....а все препараты,которые дети принимают направлены на ЦНС

У нас они,к сожалению,сильные,а вот приступы есть и их очень много,то их мало или нет вообще несколько дней. Врачи мужу говорят,что это наверно течение заболевания такое.

Маша,а вы почему в больнице?

У меня легочной заболевание

Маша, выздоравливайте и набирайтесь сил!

Спасибо))))

Да,Маша.Скорейшего ВАм выздоровления!!!!!!!!

Поправляйтесь скорее!!!!!!!

Всем большое спасибо)))))

Девочки,привет,у нас исключили нцл1. Господи,вот оно счастье. Правда,теперь результатов анализа на другие генетические заболевания ждать 3 месяца,но буду надеяться,что они тоже не подтвердся. Спасибо всем на добром слове)))Терпения и сил Вам всем)))

Очень за вас рады. Храни вас Господь!!!!

Маша,вы все равно напишите,что у вас в итоге,после всех обследований.

Маша, ну вот видите, какое облегчение!
Держитесь, три месяца ждать в неизвестности, конечно, непросто. Дай Бог все будет хорошо.
Целуйте за нас Сеню
И да, не теряйтесь, рассказывайте, как ваши дела.

Спасибо,девочки. Ок,не потеряюсь,пока нам поставят симптоматическую эпи,а ваши посты по лекарствам мне очень полезны,т.к. мы принимаем такие же.

Снова всем привет. Муж с сыном находятся на обследовании в РДКБ, там сказали,что у нас похоже НЦЛ2. Охохох,беда:-(. Еще сказали,что приступы не сможем курировать, т.к. они очень разнообразны. Ну что же,будем ждать результатов анализа в июне.