Мой сынок Сеня

Здравствуйте! Вы можете оставить сообщение для Родителей детей с НЦЛ.
Или создать тему, актуальную для Родителей детей с НЦЛ.
.
Правила форума
Администратор форума оставляет за собой право удалять сообщения и темы без объяснения причин.
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Мой сынок Сеня

#21 Сообщение Ирина » 17 фев 2015, 15:45

Маша, а вы сюда пишите, я лично дома сижу,иногда по три-четыре дня не выхожу из дома,но мне нравится дома, когда Саша нормальная, я и выходить не хочу, вон мама сегодня позвонила,сказала,чтобы я пошла погулять-она придет, а я не хочу, я люблю свой дом,домоседка я, и с Сашей мне очень уютно дома, особенно зимой,но правда когда все нормально с ней, а общаться хочется,так что пишите и держите нас в курсе.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Мой сынок Сеня

#22 Сообщение Виктория » 17 фев 2015, 15:57

А нам изначально предполагали лейкодистрофию,нам Федондюк в РДКБ сказала,конечно лучше если бы лейкодистрофия была,здесь можно поддерживать ребенка какое то время на определенной диете,а вашем случае итог один,никакие препараты не помогут,я только рот открываю " А может.....?" а мне в ответ "Нет,нет и нет" и пошла. Я так и осталась стоять с открытом ртом,так и до конца не осознав ужас происходящего

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Мой сынок Сеня

#23 Сообщение Ирина » 17 фев 2015, 16:20

Да... ужасное время было в самом начале.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#24 Сообщение Маша » 17 фев 2015, 16:23

Правильно,будем ждать результатов анализа,а если гадать-весь мозг сломаешь. Муж у меня всегда девочку хотел,а родился Сеня,так душой к нему прикипел. А я,пожалуй,не ревную Сеню ни к мужу,ни к маме. Получилась так, что месяц муж в больнице с ребенком был,потом мама моя с ним месяц лежала,сейчас опять муж(я сама в больнице лежу :cry: ). Сенча от меня отвык наверное уже,но помнит и узнает. Правда меня по имени называет,хотя бабушку тоже по имени,а папу папой. Эх-эх-эх,как бы хотелось все узнать быстрее. Простите за сумбур мыслей. Муж сказал,что сначала анализ на нцл возьмут,если не подтвердится,то полностью на генетику проверят,я так поняла.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#25 Сообщение Маша » 17 фев 2015, 16:40

Нам наши врачи тоже лейкодистрафию сначала ставили,но потом я узнала в нашей больнице в 90% тяжелых случаев пытаються ее поставить,выдохнула,а тут еще хуже,а когда я сказала,что в Москве нам нцл предполагают,наша врач сказала,что о таком заболевании впервые слышит. Но мне сразу в больнице сказали,что с такими полиморфными некупируемыми приступами впервые встречаются. Я забыла еще написать,что у нас сильная миоклония. Во время сна постоянно и когда в расслабленном состоянии ребенок. А приступы у нас убрать не могут. Сейчас мы на депакине хроносфера,клоназепаме,топомаксе. Пробовали фенобарбитал,кеппру,релиум и сибазон приступы тоже не купируют. Миоклонии вообще не проходят. Ну сейчас вроде поменьше приступов стало,но в нашем случае это похоже на затишье перед берей. Как-то так.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Мой сынок Сеня

#26 Сообщение natali » 17 фев 2015, 17:02

Миоклонии-одно из сопутствующих проявлений заболевания,они могут затихать и быть внешне совсем не приметными,затем могут снова усиливаться. Тяжело поддаются лечению,это самопроизвольное сокращение мускулатуры,которое не контролируется головным мозгом....а все препараты,которые дети принимают направлены на ЦНС

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#27 Сообщение Маша » 17 фев 2015, 17:15

У нас они,к сожалению,сильные,а вот приступы есть и их очень много,то их мало или нет вообще несколько дней. Врачи мужу говорят,что это наверно течение заболевания такое.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Мой сынок Сеня

#28 Сообщение Elena » 17 фев 2015, 22:07

Маша,а вы почему в больнице?

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#29 Сообщение Маша » 18 фев 2015, 06:29

У меня легочной заболевание :(

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Мой сынок Сеня

#30 Сообщение Шутафедова » 18 фев 2015, 07:17

Маша, выздоравливайте и набирайтесь сил!

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#31 Сообщение Маша » 18 фев 2015, 07:49

Спасибо))))

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Мой сынок Сеня

#32 Сообщение Elena » 18 фев 2015, 10:02

Да,Маша.Скорейшего ВАм выздоровления!!!!!!!!

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Мой сынок Сеня

#33 Сообщение Виктория » 18 фев 2015, 10:33

Поправляйтесь скорее!!!!!!!

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#34 Сообщение Маша » 18 фев 2015, 10:38

Всем большое спасибо)))))

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#35 Сообщение Маша » 24 фев 2015, 18:29

Девочки,привет,у нас исключили нцл1. Господи,вот оно счастье. Правда,теперь результатов анализа на другие генетические заболевания ждать 3 месяца,но буду надеяться,что они тоже не подтвердся. Спасибо всем на добром слове)))Терпения и сил Вам всем)))

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Мой сынок Сеня

#36 Сообщение Elena » 24 фев 2015, 21:07

Очень за вас рады. Храни вас Господь!!!!

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Мой сынок Сеня

#37 Сообщение Elena » 24 фев 2015, 21:09

Маша,вы все равно напишите,что у вас в итоге,после всех обследований.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Мой сынок Сеня

#38 Сообщение Шутафедова » 25 фев 2015, 02:05

Маша, ну вот видите, какое облегчение!
Держитесь, три месяца ждать в неизвестности, конечно, непросто. Дай Бог все будет хорошо.
Целуйте за нас Сеню :)
И да, не теряйтесь, рассказывайте, как ваши дела.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#39 Сообщение Маша » 25 фев 2015, 12:09

Спасибо,девочки. Ок,не потеряюсь,пока нам поставят симптоматическую эпи,а ваши посты по лекарствам мне очень полезны,т.к. мы принимаем такие же.

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Мой сынок Сеня

#40 Сообщение Маша » 22 апр 2015, 14:27

Снова всем привет. Муж с сыном находятся на обследовании в РДКБ, там сказали,что у нас похоже НЦЛ2. Охохох,беда:-(. Еще сказали,что приступы не сможем курировать, т.к. они очень разнообразны. Ну что же,будем ждать результатов анализа в июне.

Ответить

Вернуться в «Добро пожаловать, Гость!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость