Я давно с Вами,еще на форуме Медкруга читала ваши сообщения.Если честно,то не решалась написать.До боли сочувствую Вам и вашим деткам,но....от моего сочувствия Вам не легче,да и не могла я вторгнуться в ваш мир,а вы такие молодцы,что поддерживаете и переписываетесь друг с другом 
!Ваши блоги на форуме Медкруга нашла еще весной,когда в контакте присоединилась к группе Яны Рубан, эта девочка из Петропавловска, Казахстан,у неё такое же заболевание,как и у ваших деток, Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2)...Хотелось помочь этой малышке,очень-очень.Я с девочками проверила инфу,потому как в паутине среди просьб о помощи много мошенников 
когда вся информация подтвердилась, я договорилась на фирме мужа повесить листовку с просьбой о помощи и поставить ящик для сбора денежных средств.Потом ползала по инету искала интересные заметки,лечение,которое предлагают и т.д.Не знаю,знаете ли Вы про сайт Янульки,но..Вообщем,вот сайт Яны(ссылка в конце),который создал папа Яны - Виталий Рубан, там есть много интересных заметок,хотя вы - спецы,все почти знаете про НЦЛ2,и всё же.....Может,вам будет интересно,как Яна лечилась,в Пекине,хотя о этой клинике Вы тоже в курсе.....Просто я хочу предложить помощь.Не знаю,есть ли у кого-нибудь из Вас группа в контакте с просьбой о помощи(по крайней мере я не нашла),знаю,что на сайте Катюши Короткой можно помочь материально,но можно создать такую группу(объединенную для всех ваших деток) в контакте……Потому что вам была бы не лишней материальная помощь,хотя бы для того,чтобы отвезти ребенка к врачу в другой город,лекарства дорогие и т.д…Извините,если что-то написала в этом посту не так…Здоровья вам и вашим деткам… А вот ссылка: http://yanaruban.ucoz.com/ - это сайт Яны http://vkontakte.ru/club24358540 - это группа помощи в контакте
