Нужна ли диагностика нашим родственникам

[Ирина]

Я сейчас вспоминаю те дни ожидания результатов анализа, голос мужа,который поехал туда в лабораторию под конец рабочего дня,они уже заканчивали его делать, как он сообщил гробовым тоном "Ир, все плохо", накатившийся ужас, от того, как это могло произойти опять??? Я чего, проклятая??? И дальше ожидание следующего дня,как проснулась после аборта, был отходняк и я выла на весь этаж наверное, мне на голову чуть нянька не села,чтобы я не орала, так как там старушки лежали в палате лет под 70 и ждали им тоже должны какие-то операции делать,так у них там давление поднялось ,им препараты дали успокоительные чтобы операции сделать ,так как это пятница была, и это бы отложилось до понедельника - а тут я со своими причитаниями. Конечно это я плакала ,так как "пьяная" после наркоза была. А так я ,конечно, тоже не люблю быть раздавленной жизнью перед другими, быть жалкой.

[p.k]

Ира!
"Сломаться" легче всего, напится, забытся. А вот пройти через все наше горе достойно - тяжело. Но давайте будем стараться быть сильными и мужественными, гнать от себя отчаяние. Давайте будем просто жить. Человек приспосабливается к любой ситуации, какому-нибудь иному образу жизни. Поэтому давайте держаться и и дти по жизни с гордо поднятой головой.
Правильно было бы ходить не к психологам, а к священнослужителям, но настоящих мало, и их тудно найти.

[Ирина]

Я к церкви не очень тяготею, но понимаю,что есть мудрые люди-священники,которые могут принести какое-то облегчение,могут найти какие-то правильные слова и открыть мне какую-то мудрость,смысл бытия,так сказать, я прекланяюсь перед мудростью Иисуса Христа (а я верю,что такой человек,скорее как великий философ был на самом деле), есть очень великие мысли и очень мудрые высказывания среди различных церковных писаний. Но надо действительно такого найти, а скорее всего таких очень мало и они где-то. А придти к батюшке,который ведет такой же образ жизни как любой смертный, озабочен теми же проблемами : жена,дети, и зарабатывание денег - мне не хочется.Отбарабанит как попка заученные фразы, прописные истины и все -я не считаю ,что такие люди в праве меня чему-то учить. Кстати смотрела выступление нашего митрополита, он ругал священников именно за такое отношение к своей службе- говорил , что не надо так : отбарабанил бездумно молитву и пошел спать и еще за многое ругал священников. Отдельные представители церкви достойны уважения Папа Иоанн Павел II и митрополит Кирилл, например,но в массе своей -нет.

[p.k]

Абсолютно согласен.
Я пытался найти таких людей, и еще надежда не пропала. Верю всему свое время, даст Бог, и найдутся.

[Ирина]

А я знаю одного такого,он живет в Ивановской области, там типа прихода,до города или какой-либо цивилизации далеко, он без семьи живет,и монашки там живут, они чего-то там строят, церковь естесственно восстановили,но строят еще какую-то богадельню что-ли. Но это на машине -4 часа езды, а я и машину то не вожу, т.е. когда "накатывает"- не наездишься,но с ним я имела беседу недолгую,только по-поводу крещения, я там крестилась два года назад. По поводу крещения умные вещи сказал, по поводу ношения креста,т.е. мне смысл открыл,что именно это значит. А для многих людей,это просто обряды, люди бездумно делают определенные физические действия и даже не задумываются, что смысл в другом, без душевной работы и работы над собой, без определенного поведения и отношения к людям и жизни- все это пустое и для бога ничего не значит: и молитва, и крещение, и все остальное. Вообщем интересный мужик, и правильный.

[Наталия Чеканова]

Я вернусь к теме моря. Абсолютно согласна с Надей. Если есть возможность поехать на море и с мужем и с ребенком - это нужно делать. Если ребенок в более-менее нормальном состоянии. Это я про наших деток - мало приступов, нет истерик итд. Мы уже 2 года подряд по 3 недели отдыхаем на море втроем. Конечно в этом году Дианка была уже другая, состояние было хуже. Но мы очень хорошо отдохнули. Родителям тоже нужно менять обстановку. А иначе и крыша уедет.
Я вам больше скажу. Мы летом опять собираемся поехать - конечно если Дианка будет "не против".
Нельзя замыкаться в себе и 4 стенах. Хотя со здоровыми детками мы не гуляем во дворе. А то правда, как на арену выходишь.

[Надежда]

А почему обстановку менять только летом? Мы собираемся поехать на 5 дней "отдохнуть детей" и в январе Зимние забавы ни чуть не хуже летних ))

Видимо нам повезло с соседями и на улице я не чувствую себя "клоуном на арене". А большинство детей и взрослых подходят и здороваются с Полишей.

[Ирина]

Ну про арену я писала, не как "клоун на арене", а больше как "гладиатор на арене". Отношение к нам тоже очень хорошее, одна девочка даже Сашу целует в щеку всегда,девочка -ровесница. Взрослым я всем рассказала подробно ,что с нами,чтобы не было догадок,предположений, и разных советов,как лечить ребенка. Я это присекаю сразу (советы), кратко и понятно рассказывая смысл болезни.Но все равно выходишь и грустно,мучение гулять вот так, в том дворе,где Саша бегала раньше по этим горкам,каталась на качелях, и со многими этими детьми катала колясочки с куклами.

[Ирина]

Мне больше нравилось пойти на речку, покидать в воду камешки,покормить уточек хлебом.Но заставляла я все-таки себя гулять с Сашей в обществе. А муж всегда мимо двора пробегал на речку, к маме своей. Однажды я заставила его гулять с Сашей во дворе-он послушался исполнил свой "отцовский долг"- а вечером нажрался. Ему больно - я больше его не заставляю. Ну он ходит с Сашей на рынок,на речку, гуляет вдоль набережной.

[Надежда]

Я с кем то и девочками могу уйти гулять в наш городской парк. Там есть шикарная детская площадка, фонтан и голуби. Одна я летом гуляю около дома. А с папой у нас прогулки получаются только на машине по магазинам

[Шутафедова]

Взрослым я всем рассказала подробно ,что с нами,чтобы не было догадок,предположений, и разных советов,как лечить ребенка.

Ира, а как ты рассказываешь это чужим людям? Для меня прям проблема - когда люди спрашивают взрослые, у меня прям язык отсыхает. Не знаю, что сказать, чтоб отстали с советами, не хочется же хамкой совсем выглядеть. Доходит до того, что я издалека вижу кого-то знакомого, кто может начать задавать вопросы, разворачиваю коляску и быстрее увожу Маню. Вроде пора уже привыкнуть, а я все бегаю, как дурочка.

[Надежда]

А я "просто знакомым" на вопрос про болезнь говорю, что энцефалитный клещ укусил. Это понятно и не требует дополнительных пояснений.

[Ирина]

Я не стесняюсь говорить,что это генетическое заболевание, говорю - очень редкое на земле, излечение нет нигде в мире, нарушен обмен веществ в мозгу и мозг отмирает,до 4 лет ребенок был как все - и все (ну тут конечно не совсем правда, мы то видели отставание). Некоторые смотрят телевизор и слыхали про "генетические заболевания" и знают,что это страшно и неизлечимо, при том что родители всегда здоровые. Посторонние не распрашивают дальше,а знакомым,с которыми раньше гуляли вместе, говорю как есть.

[Ирина]

В основном с молодыми общаюсь, им все понятно становится. А вот к моей свекрови все подруги пристают, так как она отмахивается ,ничего объяснить не хочет,мол "никого не касается ",но при этом бесится и мне жалуется ,что то одна ей какой-то гриб выращивать несет,другая какую-нибудь иконку и совет куда еще съездить поклониться,то на полном серьезе говорили (правда год назад),что мол, наверное мало разговариваем с Сашей, занимаемся,поэтому она такая -ну не бред. Те у кого возраст- они конечно тупее,мало что понять могут,но если бы ко мне соседи сверху приходили,звонили в дверь,и тыкали гриб-я бы уж объяснила,что по чем. О ,а еще другая подруга свекрухи, ей говорит ,что мы отравили ребенка таблетками. Да лучше я скажу правду, что и я и мой муж- носители генетической болезни,чем слушать этот маразм.

[Шутафедова]

О, про мало говорим с ребенком - это мы тоже проходили У нас, когда все начиналось, была виновата я - что мало с дочкой в куклы играю.

[Елена Короткая]

ага, а мне бывшая подруга за глаза сказала: надо было массаж делать.

[AHHA]

Я тоже была плохой мамой!избаловала Вику говорили на горшок не ходит, непослушная, неусидчивая,много чего говорили я ей ничего не запрещала обсолютно ничего она все что хотела то и делала)о чем теперь не жалею(только вот когда Вика заболела все сразу забыли никто даже не позвонит и не спросит как дела?может помощь нужна?теперь думаю про себя где же вы родственнички заботливые которые учили,и я плохой была!!! только Вика заболела все сразу пропали!!!БОГ ИМ СУДЬЯ!!!!

[Ирина]

Ходила к врачу гинекологу своему по участку, Она мне сказала,что у нее на участке есть пациентка(видно где-то рядом со мной живет) У нее первый и единственный ребенок - гемофилия. Вообщем последние годы эта женщина беременела и беременела,делала диагностику как нам надо (генетическую) и делала аборты.Первая беременность- больно й ребенок ; вторая беременность-диагностика - гемофилия -аборт; беременеет второй раз -диагностика-опять гемофилия -аборт. А риск такой же как у нас 25%, беременеет третий раз - диагностика -на 13 неделе результат - все нормально, это было недавно перед новым годом ,она звонила моей врачихе и сказала,что беременность сохраняет. Я спросила,а эко с диагностикой эта женщина не рассматривала, моя ответила,что она собиралась,что если опять в четвертый раз не получиться,то будут пробовать эко . Вот это упорство!!! Я тоже не против попробовать глядя на этот пример,но к сожалению больше уже ничего не получается с лета!!! До этого были три беременности, из них два аборта. Первый когда Саша была маленькой еще,и все беременности наступали с первого раза. если в районе "опасных дней" было, ну...это. А теперь облом.

[Ирина]

Если не получиться еще полгода,то будем с мужем копить на ЭКО,хотя теперь причина почему на него пойти - уже не только генетика,но и бесплодие.

[Ирина]

И кстати нам если точнее нужно действительно ИКСИ плюс преинмплантационная диагностика, Надежда,по-моему про это писала,но я тогда так не изучала материал,поэтому написала,что не ИКСИ ,а ЭКО,поспорила,как-бы, а в результате -не права,вообщем Икси-это еще дороже, при ИКСИ берут один сперматозоид и сцепляют с яйцеклеткой,а при ЭКО кучку кидают на одну яйцеклетку,какой победит,тот и оплодотворит. Но для последующей диагностики это делать нельзя,так как в ядре яйцеклетки могут остаться остатки генетического материала, тех сперматозоидов,которые тоже проникли в яйцеклетку, но не успели оплодотворить,т.е. лишний генетический материал могут взять на анализ и проверить,расценив,что это ген материал эмбриона. Поэтому для чистоты эксперимента берут одного.
.