nclfamilies.ru

я вот только хотела спросить, кто нибудь на вашей памяти еще планировал деток имея уже заболевшего?. я к тому что мы с мужем хотим еще ребеночка и думаем как можно обойти подобный случай. в нашем случае повтор 25%. страшно читать все это и чем все лечить ума не приложу сразу. переломы искревления я не готова я вообще не представляю как так может быть. жуть все это жить в таком состоянии каждый день преодолевая такие мучения. может я не права просто так тяжело.

Ну а если коротенько- большинство родили с диагностикой заранее, кто-то не может просто забеременеть, я делала диагностику, у ребенка оказался НЦЛ2- сделала аборт. Беременеете, в 10 полных недель со дня последней менструации делается биопсия хориона (почитайте Инет), желательно 10 недель и еще пару дней, в течение недели делают анализ на НЦЛ2, ну а потом или аборт, или дальше ходите. До 12 недель можно успеть сделать аборт. Ну это возможно,если наверное, есть няня,бабушки и прочее,т.е. помощь.

а не ужели нельзя скажем как-то через эко здоровенького ребенокча запланировать?
Никто не думал об этом????мне вроде говорил гинеколог репродуктолог о том что можно сделать ЭКО с ПГД. но вопрос подходит ли наш НЦЛ к этому списку проверяемых на раннем сроке?

Вика, я планирую беременность, вернее пока не получается. Но у меня другой муж, генетик сказала, что от другого мужа , что ребенок будет с нцл приравнивается к 0, но я все равно буду делать скрининг. Опять же от всех генетических заболеваний невозможно застраховаться никак, их 1000. А ЭКО делают тем парам, которым ставят бесплодие. А отец моего Ильи уже еще 3 имеет после Ильи, они никогда ни на что не сдавали и слава богу дети здоровы. Пытайтесь естественным методом и думайте о хорошем, когда забеременеете, пойдете к генетику и она вам скажет что и когда сдавать.

Если есть деньги-можно все... Это называется ЭКО с прединплантационной диагностикой,отирают эмбрионы без НЦЛ2, и подсаживают, но в нашей стране опыта мало. Я читала ,может и ошибаюсь,что в нашей стране такой ребенок первый родился только пару лет назад. Там другое генетическое заболевание было. Врачей можете долго ждать-когда они помогут. если вы надеетесь на врачей,то вам придется туго.Кричит-пробуйте. у меня Саша орала с 2 лет, не каждый день,конечно,но я только в 6 лет дала какую то таблетку по этому поводу, и это был цитрамон . Просто давайте :цитрамон, или анальгин, или нурофен, если перестала кричать,значит болит голова или еще что-то; но возможно крики- это истерика, психика страдает,то психотропные - это неулептил, хлорпротексен, сонапакс.Нам сонапакс ни разу не помог,а кого-то очень хорошо успокаивал. Неулептил- самое удобное, капли,но горькие. Только методом тыка и все, и наблюдать и анализировать-САМОЙ. Не знаю как у других, но у меня Саша в начале болезни была- источник беды, зла... я думала о другом ребенке,но Саша криками раздражала, а сейчас не кричит. и в те промежутки времени ,когда не кричала- самая лучшая и другой не надо.Все это придет, наверное. Но только надо действовать,беречь свою психику, давать лекарства и смотреть. Психотропные в ночь- дадут возможность спать всей семье.

Тут есть девочки, которые родили, проходили скрининг и слава богу их детки здоровы.

Елена я про Эко имела ввиду что там могут с ПГД это анализ генетический делается на заболевание вот почему я и спросила. просто после каждого аборта идут последствия для женщины. или просто договорится так сказать с донором . я своему предлагала рас у нас не выходит то мол давай тогда заводи себе здорового ребенка он на меня я не потяну две семьи. ну, а как я тогда пересплю с мужиком что ли ? тоже смешно. ну там будет вроде как для нужды. вообщем и смех и грех

Я только не понимаю-зачем такая паника со вторым ребенком,если вроде все таки здоровый есть,сейчас надо с больной девочкой разобраться,чтобы все устаканилась, а потом решать. На НЦЛ2 делается анализ эмбриону в несколько недель,делается ли он на эмбрионах в 7-8 клеток, перед подсадкой при ЭКО,скорее всего-да. Но это тоже время,нервы ,деньги, и при ЭКО беременность может и наступить,хотя и подсадят здоровых. Так что,если хотите быстро дешево, без аборта, тогда да- переспать с другим мужиком,но не факт ,что с другим не будет НЦЛ3,НЦЛ8, гемофилии, с другим -другое что-то может быть не так...

Знаете, Вика, а вот я про аборты не думала. Решила, будь что будет, рискну. И вот у меня еще малышка, здоровая, не носитель. Ей уже 6 лет.
Зачем себя накручивать?? Прекратите думать о плохом! Решайтесь и все будет хорошо.
У нас была мама Надя с дочкой Полиной. Полина бвла вторым ребенком. Во время болезни Полины Надя родила третьего, а после и четвертого( но это уже Полины не было). И все дети здоровы. Я уверена, что Надя ни дня не думала о плохом. Берите пример с нее))

Если рожать еще ребенка, то сейчас и не откладывать. А если есть кому помогать, даже и думать не надо. Решайтесь!

Лен, я чего-то не помню, чтобы Полина была вторым ребенком, то что потом еще родили двоих-помню, но по-моему Полина первая???

То что спешить рожать-может и надо побыстрее, потом как-то тяжелее будет и с больным ребенокм, да и решиться трудно,но никогда ж приступы идут, и в панике не знаешь что делать.

Да еще кричит ребенок,хотя нервная система у всех разная,я ненавижу теперь плачущих детей-чужих убить готова,все что угодно,только не ной и капризы, конечно если нервы крепкие и это не трогает,то это другое дело, я так сразу бесилась всегда когда Саша кричит, да и любой срыв переношу , очень сильно паникуя, не представляю ,как беременной ходить...

Ирина писал(а):Лен, я чего-то не помню, чтобы Полина была вторым ребенком, то что потом еще родили двоих-помню, но по-моему Полина первая???

Ир, возможно я что-то перепутала,но то,что она еще двоих потом родила--факт! И это геройство))

Про двоих после-да, это точно.

У нас когда вставал вопрос об ЭКО с предварительной диагностикой, я связывалась с лобораторией, где нам делали анализ на НЦЛ. Они сказали, что материала будет маловато для 100% диагностики и потом они рекомендуют еще и ворсины хориона брать у плода. Но это было же года 4 назад, может у них что-то изменилось в технологии.

Да, совсем забыла про это. Точно-когда я интересовалась этим вопросом, то действительно-при ЭКО делается анализ одной клетки от каждого эмбриона, всего лишь одна клетка, а этого действительно мало,поэтому после всех потраченных денег,мучений и прочее, если беременность все таки наступает- рекомендована биопсия хориона,т.е. все равно рисковать беременностью, проверяя.