Фильм "Масло Лоренцо"

Как смириться с диагнозом, справиться с переживаниями, тяжелыми мыслями и отчаянием. Психологическая помощь.Поможем друг другу советом и делом.
Ответить
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Фильм "Масло Лоренцо"

#1 Сообщение p.k » 25 авг 2011, 18:32

Советую всем посмотреть, кто не видел. Это фильм почти про наших деток и основан на вполне реальных событиях.
http://www.ex.ua/view/895432

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#2 Сообщение Виктория » 25 авг 2011, 21:49

вЫ ЗНАЕТЕ МНЕ ЭТОТ ФИЛЬМ ЕЩЕ РЕКОМЕНДОВАЛИ В РДКБ ПОСМОТРЕТЬ,А Я ТАК И НЕ СОБРАЛАСЬ,СЕЙЧАС ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОСМОТРЮ СПАСИБО,НО ГОВОРЯТ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЙ ФИЛЬМ

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#3 Сообщение Наталия Чеканова » 26 авг 2011, 01:23

Я его смотрела, еще 1,5 года назад. Дианка тогда еще могла сидеть без опоры. Смотрела и не верила, что дальше будет только хуже, как у того мальчика. А еще я увидела в этом фильме всю нашу с мужем борьбу с болезнью дочери и поиски лечения. У меня было такое чувство, что кто-то подсмотрел за нами, а потом снял фильм. Уверена, что у вас будут такие же ассоциации.
Да, фильм очень тяжелый, я ревела. Потом полезла в инет искать это масло. В итоге не нашла.
Хотя потом врач из НПЦ сказал, что такое масло существует. И нам бы надо его поискать. Вобщем, масло это есть за границей, но его не занесли в список лекарств. И как и где его купить я не знаю. ААААААА, а потом мы с Леной и Павлом нарыли ДМАЕ, помнишь Павел?
Но от ДМАЕ этого никакого толку не было. Я Дианке всю банку скормила.

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#4 Сообщение AHHA » 02 сен 2011, 19:55

посмотрела фильм обревелась(((( это правда,а почему мы до сих пор ничего о нем незнаем и врачи тоже?непойму((((НАТАША а у мальчика заболевание как у нас?у него в 5 лет началось,у нас намного раньше,может форма другая или как?НО ВСЕ ЧТО ТАМ ГОВОРИЛИ ЭТО ТАК?ЧТО ЭТО ОТ МАТЕРИ?А НЕ ОТ ОТЦА?ЧТО МАТЬ НОСИТЕЛЬ!!!!МНЕ ПЛОХО ПОСЛЕ ЭТОГО ФИЛЬМА Я ВООБЩЕ СТАРАЮСЬ МЕНЬШЕ РЫТЬ ГЛУБЖЕ ЧТОБ НЕ РАССТРАИВАТЬСЯ,А ТУТ(((((((((

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#5 Сообщение Елена Короткая » 02 сен 2011, 22:11

плохо от фильма? вот поэтому я до сих пор его не посмотрела...не хочу обреветься и так плохо мне...

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#6 Сообщение Виктория » 03 сен 2011, 10:22

У меня тоже было большое желание посмотреть.но видя вашу реакцию на фильм что то мне расхотелось.я вообще мнительная себя в руках совершенно держать не могу

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#7 Сообщение AHHA » 03 сен 2011, 12:21

Да Лен от фильма!ночью кошмары всякие снились из головы никак не выходит,еще больше теперь думаю,Вике сегодня пришлось колоть и реланиум и магнезию плачет кричит неостонавливается плохо спит можно сказать вообще не спит,сделала уколы сразу заснула успокоилась сама реву нервы на пределе(что такое почему так кричит плачет врачиха у нас еще такая ниче толком не скажет вот коли и все,а колоть то некуда попы совсем нет колю реву бедные наши детки!!!!За что только все это ГОСПОДИ((((

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#8 Сообщение Наталия Чеканова » 04 сен 2011, 03:00

Аня, не ответила сразу, потому что не было инета.
В фильме у мальчика заболевание - Лейкодистрофия. Не наше. Но тоже генетическое. И как я поняла из фильма - оно бывает только у мальчиков и передается по материнской линии. И начинается в 5 лет.
Фильм очень тяжелый - согласна. У кого нет сил и желания смотреть - не надо. Никто не заставляет. Я думала, что посмотрев его - что-то новое узнаю. Кроме этого масла - ничего не узнала. Сначала искала его, потом перестала. Заболевания все-таки разные.
Аня, ты задала вопрос - НО ВСЕ ЧТО ТАМ ГОВОРИЛИ ЭТО ТАК?
Это ты про что? Я его год назад смотрела, сразу не пойму, про что ты спрашиваешь.

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#9 Сообщение AHHA » 04 сен 2011, 14:31

А понятно,но вот и спрашивала что от матери,что отец вообще не причем?теперь поняла я так и думала что то не то но похоже на наше, мне кажется что это заболевание еще страшнее,чем наше там вообще прогреессирует очень быстро,все таки про масло хочется узнать есть на самом деле такое или нет если есть то где?

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#10 Сообщение p.k » 04 сен 2011, 15:32

Не зацикливайтесь на масле. Там у мальчика другое заболевание из категории лйкодистрофий. Неважно как генетически передается, Аня не имеет значения кто передал поломанный ген, их вообще-то должно быть два. Смысл фильма в том, как борются родители за жизнь ребенка. Не складывают руки, а ищут, чего-то добиваются, вникают в корень проблемы, и, главное решают основную проблему - останавливают болезнь. Поэтому я советую посмотреть этот фильм. А то, как угасают наши дети мы видим и так каждую минуту. Фильм основан на реальных событиях. Говорят, что лекарство от той болезни существует и помогает в 50% случаев. У нас другая болезнь не связанная с метаболизмом (обменом веществ), поэтому нам искать масло бессмысленно, а нужно искать другие способы, например, как доставить фермент ТРР1 в клетки головного мозга.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#11 Сообщение Елена Короткая » 04 сен 2011, 15:40

наша болезнь относится к классу "болезни, связанные с нарушением обмена веществ" как раз-то.

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#12 Сообщение AHHA » 04 сен 2011, 16:20

Ну да наша болезнь тоже связана с обменом,я помню как только мы заболели вернее как только нам диагноз поставили,мы сразу попали у нас в твери в больницу с приступом большим приступом после которого Вика через 2 недели ходить перестала(а когда мы лежали в больнице когда еще она ходила говорила плохо правда но говорила,мультики смотрела!мы отправили в питер документы на пересадку костного мозга,но нам отказали сказали что был опыт мальчику делали и мальчик умер через месяц,а это была последняя надежда я помню у меня тогда земля из под ног ушла когда нам отказали,а мальчику в фильме именно это и делали!!!!но там тоже риск был большой,а потом нам врач посоветовала тоже диету там мясо верблюжье где его только брать непонятно!!!!и тоже все рассчитано как в фильме было!!!!все точно так же!!!

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#13 Сообщение Елена Короткая » 04 сен 2011, 18:38

врач просто фильм смотрел, наверное

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#14 Сообщение AHHA » 04 сен 2011, 20:02

фильм она точно не смотрела,а вот диету Катогенную она из инета нашла я это точно знаю она нам распичатала!мы одни в нашем городе она первый раз сталкивается с такой болезнью,наверно в нете искала каие то выходы у меня на тот момент небыло инета!она мне потом говорила все подробно что и как про болезнь,а в москве мне ничего не обьяснили просто сказали можете собираться и ехать мы вам ничем не поможем и все((((((

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#15 Сообщение Елена Короткая » 04 сен 2011, 21:28

вы на кетогенной диете????? вот так с потолка она вам её назначила???? А ТЫ ЗНАЕШЬ, что противопоказание у этой диеты-"некоторые заболевания обмена веществ"? а вдруг при нашем заболевании ни в коем случае нельзя?
вот: "Противопоказания. Кетогенные диеты противопоказаны при наличии или указаниях в анамнезе на заболевания печени, почек, метаболические нарушения (включая врожденные и генетически обусловленные нарушения метаболизма), прогрессирующие энцефалопатии, а также на сахарный диабет, манифестные заболевания сердечно-сосудистой системы, церебро-васкулярные и липидные заболевания (последние четыре позиции преимущественно относятся к взрослым пациентам), как и при одновременном приеме препаратов вальпроевой кислоты (вальпроатов)"

Я как-то заморочилась возможностью применения кт для нас, думала, может что-то получится. Наш врач говорила, что в нашем случае она малоэффективна.

расскажи, вы её пробовали хоть начинать? там же очень строгая диета!

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#16 Сообщение AHHA » 04 сен 2011, 22:32

нет конечно Лена)там верблюжье мясо где его взять сейчас уже даже непомню что там еще входит,я даже выбросила эти бумаги помоему!!!!Но я ее не применяла даже неначинала)если нам не операция непоможет да и вообще никто какая то диета может помочь бред!!!!врач наша просто видела мои переживания что я вообще невминяемая была в шоковом состоянии,в котором мне кажется до сих пор нахожусь(хотела хоть как то меня успокоить что ли незнаю(((вот и говорила мне давай это попробуем давай это,но я как то даже не пробовала просто даю ей все вареное пареное и все стараюсь ничего жирного не давать!если творог то маленький процент и молоко тоже вот так!!!

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Фильм "Масло Лоренцо"

#17 Сообщение Наталия Чеканова » 13 сен 2011, 01:48

Кетогенка очень помогает просто при эпилепсии. В нашем случае - это ерунда.

Ответить

Вернуться в «Мы вместе»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 6 гостей