Как смириться с диагнозом.
Re: Как смириться с диагнозом.
А я согласна с Анной, если бы я жила надеждой на исцеление, в это верила,то уже бы оказалась в дурке. Помню,как Саша начала покачиваться,подергиваться за несколько месяцев до того как перестала ходить.Я как коршун над ней кружила, думая ну вот сейчас утром проснется и не будет покачиваться, ну вот сейчас днем поспит и все кончится. Каждую минуту ты в колосальном напряжении,нервы как струна,потому что каждую минуту ты ожидаешь что все наладиться,кончиться. И когда она перестала ходить,стали выяснять причину,то позвоночник ездили вправлять,то УЗДГ проходили,генетику сдали и ждали ответа. Выходили от специалистов и следили за каждым движением тела ног,думая ну вот сейчас,ну вот завтра. Оглядываясь назад, больше всего я не хочу повторения этих дней. А когда узнали диагноз,конечно был шок,но ежесекундное напряжение ушло. Надеятся там,где надежды нет - очень больно потом "падать".
Re: Как смириться с диагнозом.
Надейся и верь или не надейся - будет так как будет. Так лучше взглянуть правде в глаза, трезво оценить ситуацию и не обманываться без оснований. Ну это мне так проще жить. А все разные. И так уже ни одного здорового органа не осталось,то одно,то другое, а если бы я еще думала,что Саша в школу пойдет,тогда два года назад или год назад- у меня бы сейчас тряслась голова уж точно.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Как смириться с диагнозом.
НЕТ НУ без фанатизма, конечно. у каждого свой порог ощущений. просто точку тоже ставить не надо.или крест. я вот надеюсь, что ферментный препарат будет найден в ближайшее время.
Re: Как смириться с диагнозом.
Ну Лен,конечно он будет найден,НО ведь мозг уже атрофирован и возврата назад не будет,дети просто не умрут,а остануться такими, как сейчас. Если пол-мозга уже нет- он не нарастет обратно. Конечно у ребенка есть потенциал,но я думаю полному восстановлению подлежит только небольшие повреждения, а тут мне кажется там и половины мозга уже нет. А это уже совсем другая история- мы тут рассуждали на тему детей,которые тяжело больные- и на всю жизнь. Выздоровления по-любому не будет. Не хочу,чтобы Саша умирала,но и не хочу ,чтобы была глубоким инвалидом на всю жизнь. Не знаю чего хочу,хочу как у всех, а как у всех уже не будет никогда - и это факт, найдут ли при этом завтра лекарство, или в США путем операции получат хорошие разультаты.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Как смириться с диагнозом.
возразить, конечно, нечего. к полноценной жизни не вернешь... но и отпускать не хочется.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Как смириться с диагнозом.
Я с Ирой на 100% согласна!
Re: Как смириться с диагнозом.
Девочки знаете чего я бы хотела,чтоб ввели в закон наше государство,если они не шевелятся по поводу лечения,что то изобрести, то пусть у каждого родившегося ребенка брали анализ на нцл,а если изобретут что либо,когда нибудь......неизвестно когда конечно, лечение сразу начинали, а не тогда когда уже приступы вовсю!!!я бы очень этого хотела.........
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Как смириться с диагнозом.
Ань, а какое лечение бы сразу начинали? Нечего ведь начинать.
Из имеющихся сейчас средств только операция у американцев, но это очень дорогое и экспериментальное лечение. Они пишут, что после операции прогрессирование болезни всего лишь замедляется, но насовсем же еще не могут излечить. Так что тут пока ранним вмешательством можно, по-моему, только испортить ребенку те недолгие годы, пока он относительно здоров. Я бы, например, не хотела с рождения Маши знать, что будет. Я рада, что три года счастливой жизни у нас было. Даже наверно 4.
Из имеющихся сейчас средств только операция у американцев, но это очень дорогое и экспериментальное лечение. Они пишут, что после операции прогрессирование болезни всего лишь замедляется, но насовсем же еще не могут излечить. Так что тут пока ранним вмешательством можно, по-моему, только испортить ребенку те недолгие годы, пока он относительно здоров. Я бы, например, не хотела с рождения Маши знать, что будет. Я рада, что три года счастливой жизни у нас было. Даже наверно 4.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Как смириться с диагнозом.
Кроме НЦЛ есть еще целая куча других генетических болезней, которые во время беременности не смотрят. Очень дорого обойдется для государства, если на все смотреть и у каждой мамы. Поэтому у наших знаменитостей - в основном - детки здоровые. Больше денег - больше анализов на пороки развития и заболевания.
Re: Как смириться с диагнозом.
Знаешь наше государство не обеднеет вокруг нас такие деньги крутяться бешенные и никто незнает куда они идут,кто то хлеб с маслом ест и рад этому,а кому то икра уже надоела,у одного Путина сколько денег,так что они не обеднеют,а это всего лишь мечты мои,конечно я хотела бы чтоб на группу генетических заболеваний брали!Понимаю что невозможно все заболевания выявить но это будет лучше чем вот такие мучения переживать!!!!это на всю жизнь нашу будет нас мучить.....Наталия Чеканова писал(а):Кроме НЦЛ есть еще целая куча других генетических болезней, которые во время беременности не смотрят. Очень дорого обойдется для государства, если на все смотреть и у каждой мамы. Поэтому у наших знаменитостей - в основном - детки здоровые. Больше денег - больше анализов на пороки развития и заболевания.
Re: Как смириться с диагнозом.
Сейчас у всех младенцев берут кровь в роддоме на 5 самых распространенных заболеваний генетических, это тоже редкие заболевания,но встречаются чаще всего, и это те болезни где есть лечение. Кстати ,когда я рожала Сашу в 2004 году,то тогда проверяли только 2 болезни фенилкетонурия и гипотиреоз. Конечно мамы об этом не знают,если все хорошо,то и ладно,сообщают ,только еслт плохо. Я тоже не знала до 2009 года,а потом читая про ген заболевания выяснила. Посмотрела карту Саши,там приклеен такой листочек к первой странице или обложке карты-выписка по ребенку из роддома,такой старый совковый бланк,стала читать,написано про роды , прививки и одна еще запись " ФК и гипотиреоз -(минус).Слово гипотериоз я конечно никогда бы не расшифровала,так как у наших врачей подчерк еще тот,но зная,какое слово может это быть,то вроде похоже. Сейчас в дополнение к этим заболеванием еще адреногенитальный синдром, галактоземию и муковисцидоз. С первыми двумя заболеваниями выявляют суммарно 600 новорожденных в год по стране. А при нашем забелевании рождается 2-3-4 человека,это в сто раз меньше.
Re: Как смириться с диагнозом.
Вот кстати из аргументов и фактов выдержка :
Наука знает около 5 тысяч наследственных болезней. Конечно, ни в одной стране мира, даже самой богатой, нет возможности проверять всех новорожденных на все эти заболевания. Да в этом, наверное, и нет смысла. В США младенцев обследуют не больше чем на 7–8 наследственных болезней. Только на те, которые чаще всего встречаются в их регионе. По этому же признаку были выбраны заболевания и у нас.
Источник: Аргументы и Факты
Наука знает около 5 тысяч наследственных болезней. Конечно, ни в одной стране мира, даже самой богатой, нет возможности проверять всех новорожденных на все эти заболевания. Да в этом, наверное, и нет смысла. В США младенцев обследуют не больше чем на 7–8 наследственных болезней. Только на те, которые чаще всего встречаются в их регионе. По этому же признаку были выбраны заболевания и у нас.
Источник: Аргументы и Факты
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Как смириться с диагнозом.
Я считаю нужно тщательнее плод обследовать, чем уже родившегося малыша!
Re: Как смириться с диагнозом.
С какой целью??? Чтобы сделать аборт??? И так столько противников, а тут еще за счет государства конвеер устраивать-убивать не в чем не повинных младенцев??? Ты что, Наташа!!! Это такой хай будет,если будет кто-то такоие законы пропихивать.У нас гуманное государства,пусть родятся все , а там уже посмотрим. Оно обеспечит специальными учреждениями таких детей,куда мамы могут сдавать их как в садик и идти на работу, вечером забирать,льготы и т.п. Я как то слышила в ток шоу по телеку такие бредни. Ту еще и попы подключаться. Поэтому -только после рождения.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Как смириться с диагнозом.
Ира, насчет гуманного государства, шутка хорошая.
А вот идея с садиками для таких деток неплохая. Конечно, мало реальная. Но было бы неплохо, если бы такие были с хорошими условиями, дажу пусть платные. У нас вот на няню куча денег уходит, при этом я понимаю, что это временное решение - ну сколько она еще сможет таскать Машу? Все-таки возраст. Хорошо, когда семья полная и папа хорошо зарабатывает, что позволяем маме быть с ребенком. А если нет? Да и в четырех стенах сидеть тяжело, лично мне. Нужна какая-то реализация своих способностей и отвлечение на какую-то деятельность.
Я читаю по мере сил дневник Татьяны Зазалак (канадская девочка с НЦЛ). Ее мама пишет иногда про какую-то школу, где бывает Татьяна. Видимо, это какой-то вот такой специальный сад для больных деток.
А вот идея с садиками для таких деток неплохая. Конечно, мало реальная. Но было бы неплохо, если бы такие были с хорошими условиями, дажу пусть платные. У нас вот на няню куча денег уходит, при этом я понимаю, что это временное решение - ну сколько она еще сможет таскать Машу? Все-таки возраст. Хорошо, когда семья полная и папа хорошо зарабатывает, что позволяем маме быть с ребенком. А если нет? Да и в четырех стенах сидеть тяжело, лично мне. Нужна какая-то реализация своих способностей и отвлечение на какую-то деятельность.
Я читаю по мере сил дневник Татьяны Зазалак (канадская девочка с НЦЛ). Ее мама пишет иногда про какую-то школу, где бывает Татьяна. Видимо, это какой-то вот такой специальный сад для больных деток.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Как смириться с диагнозом.
Насчет тщательного обследования плода. Да, нужно конечно, обследовать. Но, во-первых, ошибок много. Может в Москве и высокий уровень диагностики. А в регионах? Смехота.
НУ и потом, больные детки рождались всегда. Может быть ведь и с генетикой все хорошо, а в родах травма
НУ и потом, больные детки рождались всегда. Может быть ведь и с генетикой все хорошо, а в родах травма
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Как смириться с диагнозом.
Если я буду рожать второго - буду кесариться.
Re: Как смириться с диагнозом.
И это правильно! У меня кесарево по показанию-истончена сетчатка глаза,угроза отслоения, все планово,а не в суматохе,как делают кесарево,когда что-то пошло не так в обычных родах. Пришла вечерком, утром встала, подготовилась,заснула ,проснулась,резь конечно в животе,и состояние как-будто пьянющая. Но страха и нервов не было. Что-то пойти не так может,если хирург в попу пьяный,зарежет ребенка-ну этого по-моему никогда не было,такого врача ассистенты не допустят, одновременно и хирург-акушер ,и ассистент, и анастезиолог и няньки. Это настоящая операция, к ней относятся серьезней,чем к обычным родам. От анастезии вроде тоже редко в кому впадают.
Последний раз редактировалось Ирина 18 янв 2012, 14:39, всего редактировалось 1 раз.
Re: Как смириться с диагнозом.
А вот ошибок при обычных родах тьма-сколько программ снято,статей написано,сколько детей с ДЦП и смертельные случаи.Иногда врачи виноваты, иногда организм женщины и некомпетенция врачей и промедление во времени. Когда тяжелый случай и ничего нельзя было поделать - тоже бывает,но такого я думаю не много.
Re: Как смириться с диагнозом.
Почему для всех страшно рождение ребенка в нашей стране, не смертельныо больные дети,а так Даунята и т.п. Потому что жизнь человека меняется в корне,если доход средний и ниже среднего,значит работать будет один,и жить будут впроголодь,а значит мечтать о втором ребенке не приходиться. Мать дома сидеть будет,на шеи у мужа и она и ребенок. Ну вот и отказываются от детей, и мужья уходят. К тому же приспособлений для жизни с такими детьми вне стен дома -нет. А если бы был детсад, или учреждение для взрослых инвалидов,куда родственники отвели утром -забрали вечером, то работают оба, денег в два раза больше-лучше жизнь, у обоих более или менее разнообразная, ребенка можно второго завести.
.
.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 26 гостей