Как смириться с диагнозом.

[Ирина]

И с едой тоже, До диагноза-котлетки на пару, каша на воде без сахара,сладости -под чутким контролем, никакого телевизора. Как же -у ребенка вся жизнь впереди,надо беречь, глазки, печень. Когда поставили диагноз-стали часто заезжать в Макдональдс и покупать ей картошку фри, она узнавала знак, " Макдонка, катошка"-говорила она, конфеты стали давать часто, сейчас и мороженое и шоколадные десерты покупаю, ну не каждый день ,конечно,но частенько.

[Наталия Чеканова]

Женя, ты меня опередила с ссылкой. Тоже хотела ее сюда вставить. Подписываюсь под каждым словом той мамы.........

Ир, я тоже Дианку с рождения ни сахаром не кормила, ни жареным, ни соленым-копченым. С 1 г.4 мес водила на Развивалки.
Переживала по таким пустякам.........

[rune_john]

о.. точно-точно... я раньше чёкнутая просто была по вопросам питания если видела даже чужого ребенка с чипсами-чупачупсами-копченой колбасой, страшно огорчалась. у нас самая криминальная еда была - сосиски, а так все отдельно для Мани готовила, чтоб без всяких вредностей

[Ирина]

Наташ, смотрю-твои сообщения написаны всегда поздно ночью, ты сама не спишь-не хочется, или дела делаешь, или из-за Дианы. Ты писала, что у нее проблемы со сном.Я тоже поздно ложусь в два -не раньше,но я дурака валяю.

[Ирина]

Конечно,мы все вкладывали в наших детей,но то что в 2,5 года может расстраивать, в 3,5 уже приводит в ужас. В 3 года 10 месяцев за несколько недель до первого приступа,т.е. Саше почти 4, а меня няньки в детсаду ругают за то, что Саша не умеет сама одеться полностью после сна,вот вы мамаша не учите ее,я пытаюсь оправдываться,что учу,но у нее не получается,если заставляю настойчиво,то у Саши истерика, а мне в ответ, ну и что - надо не обращать внимание и выжидать, и я выжидала, в субботу и воскресенье Саша по 50 минут одевала трусы,с ревом, плачем, повертя их в руках около часа, она иногда выходила из комнаты с одетыми трусами, а иногда так и нет, красная от слез,всхлипывая. Бедная моя девочка,вспоминая такие моменты, я жалею,что у нас раньше не началась эта болезнь, ребенок действительно не мог, не понимал, не умел, а я думала,что это она от лени, от вредности ничего не хочет. И еще это проклятая общероссийская тенденция-сделать из своего ребенка гения, я всегда была против этого,поэтому и повела на занятия около трех Сашу,но потом как и все взялась так взялась за ее развитие,особенно видя разницу. Где-то слышала,что раньше система образования была ориентирована на ребенка со средними способностями, а сейчас - на вундеркинда

[Елена Короткая]

Ириш, всё что ты написала-всё мне знакомо очень сильно. и отставание в занятиях в садике, в развивающей группе...
Я думала, отдам Катю на танцы, в изостудию, будем её возить на спектакли, в музеи и .тп. Оказывается-не надо строить планы. всё получилось не так!
По-поводу второй девочки. У меня тоже были мысли, что она как-бы заменит Катю, я чувствовала себя виноватой. нО, когда она родилась, всё стало не так как я ожидала. Наоборот, Катя еще больше оказалась на первом плане! и теперь я чувствую вину, что мелкая получает меньше моего внимания чем Катя... Вот так.

[Виктория]

Да мы все похожи чем то у всех были надежды,но они рухнули в один день,когда был поставлен диагноз,я покупала билеты в Москву,когда позвонила наш генетик и сообщила диагноз,она сказала что лететь нет смысла,что ничем нельзя помочь,на ответ что делать она сказала,очень жаль что в россии запрещена ифтаназия,я тогда просто по стенке сползла,но все близкие в один голос твердили,надо ехать,это все таки Москва,и они непременно помогут,но чуда не случилось,я тоже была мамашей " не в себе",не разрешала есть много сладостей,никаких жвачек,моя старшая дочь до сих пор не ест сухарей и чипсов,только по праздникам и если у мамы хорошее настроение,но сейчас я думаю зачем,лишать ребенка даже самых малых радостей,как мы с мужем выходили на поединке по поводу питания,и сейчас я думаю он был прав,оказывается жизнь так коротка,и многое потерено,А ВЕДЬ ПОДСОЗНАТЕЛЬНО Я ПОНИМАЛА ЧТО Никитка отстает от сверстников.,да мне и ходить далеко не надо было,я педагог со стажем,наша мама крестная психолог в дошкольном учреждении,но НАДЕЖДА была вопреки всему,видит бог мы старались все вытащить нашего мальчика.,,,....,

[Виктория]

Извените за ошибки,очень тяжело

[Елена Короткая]

Эвтаназия?... офигеть. нам про это слава богу, хватило ума врачам, не говорили...

[Виктория]

Да,я тогда тоже офигела,если не сказать больше,нам на этом этапе повезло меньше

[yuliyayastremskaya]

Девочки читаю просто у всех один к одному,все для своих детей хотели лучшего и старались,делали всё возможное.Мы тоже когда пошли в садик первое время мне воспитатели говорили,что Катя не умеет колготки сама одевать,не умеет ложкой сама кушать,нет внимания,нет усидчивости.Никогда незабуду слова зав садика,"Это надо же так разбаловать своего ребенка,сразу видно,что она у вас одна,пока не научите ребёнка всему в садик не приходите,мы больше уже не пошли ,начались приступы.КАк я тогда плакала,Сейчас вспоминаю,мне всегда намекали,что я плохая мать,плохо воспитываю,а её на месте невозможно было удержать,всё бежала куда-то.

[yuliyayastremskaya]

ПО поводу второго ребёнка я очень хочу,но прочитала Ирина, что у вас второй раз такое случилось,как это пережить,столько обследований пройти и дождаться результат,второй раз такое не выдержу.Муж вообще молчит,этой темы даже не касаемся,боиться.Хотя я целыми днями с ребёнком.Он вроде и любит КАТЮ и помогает,но часто ссоримся,я ору на него,за день выплёскую не него отрицательную энергию.

[Надежда]

Эвтаназия?... офигеть. нам про это слава богу, хватило ума врачам, не говорили...

А нам при личной беседе генетик Полинку назвала "отработанным материалом" А Полишке только 4,3 г было, она еще с поддержкой ходить могла и плохонько, но говорила.
А так часто приходилось слышать от врачей предложения в интернат сдать и не мучиться.

[Шутафедова]

Девочки читаю про отношение врачей к Никите и Полине - волосы дыбом. Нам такого даже Михайлова в РДКБ не говорила. Я тогда еще на нее обиделась, что она скептически отнеслась к моим порывам водить ребенка по психологам и логопедам. Она мне тогда уверено сказала - это ВАМ надо к психологу, а ей - нет.
Видимо, повезло. Мы сталкивались с незнанием и нежеланием разбираться где-то, но так вот чтоб к ребенку отнеслись -нет. Это просто какие-то упыри в халатах, кто может такие вещи родителям говорить. Бог им судья.

[Елена Короткая]

"А нам при личной беседе генетик Полинку назвала "отработанным материалом" А Полишке только 4,3 г было, она еще с поддержкой ходить могла и плохонько, но говорила.
А так часто приходилось слышать от врачей предложения в интернат сдать и не мучиться."

и вот мы все здесь на этом форуме, потому что наши дети с нами. Я просто даже представлять не хочу, что было бы с моим ребенком, будь она в интернате Тут иногда своих сил не хватает, выдержка иногда подводит, а что говорить о чужих воспитателях и нянечках. жуть.

[p.k]

Нужно надеяться, верить и рисковать. У нас как-будто все получилось. Остается только быть уверенными, что анализы сделаны правильно.

Мне только одна предлагала сдать Машу в интернат, но она врач в прошлом, а теперь только травница. Правда ее трава на некоторое время остановила регресс.

[Надежда]

Павел, поздравляем!

[yuliyayastremskaya]

Павел с таким папой как вы можно через любое испытание пройти,но не все папы такие...Я вас искрение поздравляю!!!Всего вам хорошего!!!

[rune_john]

Павел, и наши поздравления тоже примите! Сил и здоровья Вам и Вашей супруге!

[Виктория]

Мы очень за Вас рады!!!!!Здоровья,и самое главное верить что все будет хорошо!!!!!!