Как смириться с диагнозом.

[Виктория]

Боже мой,у всех одна боль,мы не смирились с диагнозом,скорее боль притупилась,и иногда вырывается наружу,все члены нашей семьи жутко переживают,особенно папа и дочка,я вообще если честно не могу на эту тему говорить,я просто не могу выразить эту боль словами,мне просто хочется иногда хочется просто выть,,,,,,,,

[AHHA]

Да!!! а наш папа даже видеть нехочет ее, что меня очень сильно огорчает,я все время его умоляю ну хоть посмотри на нее,а он голову опустит как дурак и молчит.............!!!!Прости меня господи за такие слова,но я ему говорю! "вот не дай бог что случится".........!!! потом жалеть будешь всю жизнь, что так отказывался от нее!!!А ему до одного места мои слова вот такой у нас "папа"теперь я его уже ничего не прошу! унижаться нехочу его дело пусть на его совести останеться,что вот так нас с такой бедой оставил((((((((..........

[Шутафедова]

АННА, Бог с ним... Мужчины часто не могут выдерживать такой эмоциональной нагрузки. К сожалению, в России из семей с нездоровыми детьми отцы часто уходят и это считается чуть ли не нормой. Одной моей приятельнице с больным ребенком участковый врач (плохое слово), не стесняясь регулярно говорит - ну надо же, и как вас муж до сих пор не бросил, молодец какой...
Люди разные - кого-то горе сближает, кого-то наоборот.

[Наталия Чеканова]

Аня, зато , как я поняла, рядом с тобой и с Викой есть близкий и любимый человек! Это очень значимо и важно!

[AHHA]

Да еслибы не он я незнаю что вообще делала бы(я знаю одно мне его сам БОГ послал как только у Вики первый приступ случился, и мы выписались из больницы я его встретила, и до сих пор он с нами.........Бог есть я в это верю!!!!!!

[Наталия Чеканова]

Понимающий и любящий мужчина рядом - это очень важно! Если честно, я не всегда нахожу общий язык с мужем,,,,,,

[AHHA]

Да для нас это очень важно!!!без поддержки никак,но Наташь он не родной Вике тоже никакой помощи в плане физической,морально меня поддерживает и то только когда я плачу и истерики случаются,а так..............((((тоже ссоримся часто(

[Шутафедова]

AHHA, да все наверно ругаются... Мы вот только так и выпускаем пар, когда Маша подолгу плачет - отвязываемся друг на друге. Важно, что в какой-то момент мы поняли, что всякие пакости, которые говорятся в гневе - это ерунда и неправда. Мы ж живые люди и напряжение надо как-то снимать. Лучше бы, конечно, другим способом, но куда уж денешься. Я раньше плавать ходила - это очень хорошо снимает стресс... Но сейчас уже не до жиру, какой уж там фитнес.

[Наталия Чеканова]

А я вот наоборот хочу начать на йогу ходить.

[Надежда]

Мы тоже долго искали ответы на вопросы: "За что? Почему? Зачем?" Ходили к бабушкам, в православным священникам, даже к духов обращались. Версии данных лиц меня не удовлетворили явным отсутствием логики и противоречиями с их собственными религиозными убеждениями. Но однажды копаясь в сети я нашла 2 притчи, кто их автор я не знаю, вряд ли православные священники... но что то из христианства тут есть. Я их перечитываю когда совсем хреново для поднятия духа

Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?

Как-то раз одному человеку приснился сон. Ему снилось, будто он идёт песчаным берегом, а рядом с ним — Господь. На небе мелькали картины из его жизни, и после каждой из них он замечал на песке две цепочки следов: одну — от его ног, другую — от ног Господа.
Когда перед ним промелькнула последняя картина из его жизни, он оглянулся на следы на песке. И увидел, что часто вдоль его жизненного пути тянулась лишь одна цепочка следов. Заметил он также, что это были самые тяжёлые и несчастные времена в его жизни.
Он сильно опечалился и стал спрашивать Господа:
— Не ты ли говорил мне: если последую путём твоим, ты не оставишь меня. Но я заметил, что в самые трудные времена моей жизни лишь одна цепочка следов тянулась по песку. Почему же ты покидал меня, когда я больше всего нуждался в тебе?
Господь отвечал:
— Моё милое, милое дитя. Я люблю тебя и никогда тебя не покину. Когда были в твоей жизни горе и испытания, лишь одна цепочка следов тянулась по дороге. Потому что в те времена я нёс тебя на руках.

пс Мне кажется, что я уже 3 года как обосновалась на этих руках

[Наталия Чеканова]

Я знала эти притчи. Но мне особенно нравится первая. Как будто действительно про меня написано.
Вот щас прочитала, и реву сижу.......
Но все равно, спасибо Надя. После таких притч всегда слезы, зато потом с новыми силами в Жизнь! Такую необычную нашу жизнь.....

[rune_john]

мне кажется, это про нас:
http://www.pravmir.ru/uzhasnaya-svoboda ... y-drakona/

[Елена Короткая]

Я знала эти притчи. Но мне особенно нравится первая. Как будто действительно про меня написано.
Вот щас прочитала, и реву сижу.......
Но все равно, спасибо Надя. После таких притч всегда слезы, зато потом с новыми силами в Жизнь! Такую необычную нашу жизнь.....

конечно, про нас написано.... потому что сочинили эту притчу такие же мамы как мы...
но вот только мне не понятно. зачем Богу надо было давать этой женщине испытание? только из-за того, чтобы она к нему повернулась?... Он даже не дал ребенку Ангела-хранителя свыше-всё на мамку свалил. Зачем вообще надо было создавать ребенка-инвалида? чтобы испортить СЧАСТЛИВОЙ женщине жизнь? "Подложить свинью" это называется.(ИЗВИНИТЕ ЗА ГРУБОСТЬ) Зачем? Смысл? Почему надо было давать горе и несчастье хорошему человеку, А не другому, менее достойному по жизни... Получается по этой притче, что Бог решил испытать хорошего человека. Ради чего? На это вопрос я очень хочу получить ответ. А ответ наверное будет уже в другой жизни.
В общем, какими бы притчами не иллюстрировали нашу сложную жизнь, ничего изменить нельзя. И если хотите знать моё отношение-я не читаю эти притчи, поскольку всё притянуто-а истина, на самом деле, в чем-то другом...

вторая притча очень красивая на первый взгляд, но если бы БОГ НЕС НА РУКАХ человека, он бы вообще не почувствовал, что были у него тяжелые времена... и попахивает это всё свидетелями иеговы.
Простите, мои дорогие, но не люблю я притчи...и я никогда не плакала над ними.

[Елена Короткая]

Женя, отличная ссылка... сильно, естественно написано. действительно, как-будто свои мысли читаешь... ВОТ НАД ЧЕМ ПЛАКАТЬ ХОЧЕТСЯ.

"родители без будущего"... поэтому и надо второго ребенка....
держитесь, девочки.


Жень, я помещу этот очерк где-нибудь на сайте.

[Шутафедова]

"родители без будущего"... поэтому и надо второго ребенка....

Лен, где ж его взять? может когда-нибудь будет усыновление... не знаю...

[Елена Короткая]

что это за мысли?... самим надо пробовать. надо рискнуть.
ссылку твою разместила на странице "наши семьи" в самом начале.

[Ирина]

По ссылке Жени еще не заходила,согласна с Леной, у меня тоже обо всех этих поисках ответов теперь одно мнение-мы узнаем ,когда помрем,или если "там" вообще ничего нет,то и не узнаем никогда,я склоняюсь последнее время к тому,что наша земная жизнь никем не управляется, все течет по хаотичным законам, а если и есть кто-то,то он особенно не вмешивается. После аборта я о религии вообще не хочу ничего слышать, Просто ,если считать себя верующим человеком,то надо соблюдать все законы христианства,а значит я должна была родить и похоронить второго ребенка такого больного, сознательно, зная это и пойти на очередную муку,не укланяясь от посланного мне креста, т.е. бог "который есть сама любовь и само милосердие" послал мне это повторно, но это уже бред-так как второй раз -это послать не испытание, это добить окончательно родителей ,раз не получилось с первого раза. Тут дело даже не в том,что мне не дали второго ребенка, а что "Бог " послал мне ребенка,чтобы я его убила,ведь наше решение однозначно- не рожать второй раз такого. Если не судьба иметь своих детей, бог должен был не дать забеременеть. Ведь куча людей не могут родить. В высшую силу,я наверное верю, в жизнь после смерти тоже, но то ,что преподносят нам церковные законы- с моей ситуацией,это точно не вяжется.

[Ирина]

Насчет усыновления- не знаю почему, но я об этом думала,еще до того как начались проблемы с Сашей. Рожать второго я не хотела ( хотя беременность была легкой, а роды -кесарево из-за моего плохого зрения и угрозы отлоения сетчатки, т.е. роды тоже - легкие), т.е. рожать (физиологический процесс, я имею ввиду) не хотела, не хотела может,второго ребенка "своего", т.к. я однолюб по-жизни, один муж, один попугай,одна кукла и т.п.,но в то же время хотелось взять и принести счастье кому-то,так жалко смотреть на них в передачах,так что это-голубая мечта пока так и остается.но получилось так ,что мы никогда не узнаем как это иметь своего,здорового ребенка,который общается,растет,развивается- поэтому и хочется теперь родить самой. А усыновить можно потом ,в любом возрасте. Родить своего и усыновить-одно другого не исключает. Хотя я вот хочу мальчика, все равно , для меня родить девочку - это как бы "вместо Саши"-сидит это во мне и все, а я не хочу Саше "изменять". Пусть такая какая есть,но другой не надо. Из детского дома я буду брать только мальчика.

[Ирина]

У меня подруга родила двойню-двух девочек, так я не понимаю,как это любить двух детей,двух девочек, КАК ЭТО??? Для меня это на уровне,как иметь двух мужей одновременно,одинаково к ним относится -КАК ЭТО? Может я дура с дурными мыслями,но уж какая есть.

[Ирина]

Прочитала по ссылке. У меня у Саши первый приступ эпилепсии произошел позднее ,чем у других около четырех лет, у всех около трех. И это был страшный год для мамы,которая водила в дворец культуры своего ребенка на танцы, на развивающие занятия. Я сейчас вспоминаю и накатывает ужас от своих воспоминаний. Сижу в коридоре и жду как сейчас Саша выбежит с этих занятий, и выйдет воспитатель и похвалит, Машу,Дашу,Глашу, а про Сашу опять ничего, а спросишь, в ответ - Ну.... э...., видно,чтобы не обидеть мягко говорили,что может у нее с глазиком проблемы-поэтому что-то не может сделать,ну может вы с ней не занимаетесь. В коридоре всегда сидели с одной стороны я, а с другой стороны остальные мамы, которые обсуждали,какие кассеты и книжки с английским покупать и прочее и прочее. А я сидела черная от горя,что у меня ,дочка "дурочка",будет двоечницей, работать будет уборщицей.Я не понимала, что с моей дочкой.Что не так,что я делаю не так,может мало занимаюсь. Приходила домой и билась с ней ,билась, заставляя,красить, лепить, учить цвета, буквы,я ее била даже- ни с места. В музыкальной школе сидишь, выходит воспитатель и говорит,чтобы я присутствовала на занятиях, так как Саша отстает от всех, чтобы я смотрела,что они проходят и повторяла с ней дома, но там я уже сказала, ,что я и вожу ее к педагогам,потому что у самой ни черта не получается, я не буду заниматься с Сашей дома по музыке- я убью ее просто,у меня не хватит нервов- и от меня отстали, а потом началась эпилепсия, генетика и все...Помню ,когда началаст эпилепсия,стали давать таблетки и вроде пол-года было ничего, даже развитие пошло немного,первый испуг прошел,я даже успокоилась,так как нашлось объяснение (эпи),почему она отставала от всех.