Как смириться с диагнозом.

Как смириться с диагнозом, справиться с переживаниями, тяжелыми мыслями и отчаянием. Психологическая помощь.Поможем друг другу советом и делом.
Сообщение
Автор
Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Как смириться с диагнозом.

#121 Сообщение Настя » 03 янв 2016, 10:44

Я не знаю,схожую ли симптоматику дают данные нарушения обмена веществ,но генетик,увидев Никиту,его как раз дергали миоклонии,сказала срочно отсылать кровь в Москву на этот анализ. Я так понимаю,этот анализ распространен,а про НЦЛ они наверное даже не в курсе....Наша эпилептолог заподозрила,когда уже стала искать конкретно сама информацию о схожей ситуации,до этого она честно сказала,что в тупике с нами...Новосибирск миллионный город,неужели никого нет с НЦЛ

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Как смириться с диагнозом.

#122 Сообщение Настя » 03 янв 2016, 10:59

Сейчас еще раз просмотрела анализ,делали в Москве,Медико-генетическом научном центре на ул Москворечье,1. Там 52 показателя . И заключение:По результатам исследования данных за наследственные аминоацидопатии,органические ацидурии и дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Как смириться с диагнозом.

#123 Сообщение Ирина » 03 янв 2016, 13:47

Вот по этому адресу мы и проверялись на НЦЛ2

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Как смириться с диагнозом.

#124 Сообщение Ирина » 03 янв 2016, 13:51

НО у меня Сашу когда генетик там увидел- предположили Какой-то синдром и НЦЛ2, сдали на синдром сначала,так как там если промедлить,не лечить,то мозг может повредится сильно, ну т.е. проверили по-быстренькому на то,где можно помочь, а напоследок оставили НЦЛ2,он то и подтвердился.Они как синдром не подтвердился,долго не колебались, и другого не предполагали. Наверное,если хорошие генетики,то по ЭЭГ,МРТ и клинической картине они сразу определяют на глаз довольно точно-где искать.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Как смириться с диагнозом.

#125 Сообщение Настя » 03 янв 2016, 13:57

Наверное...Похоже придется ехать туда

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Как смириться с диагнозом.

#126 Сообщение Настя » 03 янв 2016, 13:58

Я смотрю вы все через Москву прошли

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Как смириться с диагнозом.

#127 Сообщение Ирина » 03 янв 2016, 19:16

Ну мы то живем- 20 км от Москвы,мы только в Москве и наблюдались после первого приступа.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Как смириться с диагнозом.

#128 Сообщение Ирина » 03 янв 2016, 19:16

В небольших городах рядом с Москвой и генетиков то нет.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Как смириться с диагнозом.

#129 Сообщение Шутафедова » 04 янв 2016, 05:39

Настя писал(а):Новосибирск миллионный город,неужели никого нет с НЦЛ
Настя, с нами в палате в РДКБ лежала семья из Ваших краёв - из Кемеровской области. Там мальчик намного старше, 2005 года рождения. Они в свое время и в Китай ездили даже. Но диагноз поставили в Москве. Мы еще поддерживаем отношения с его мамой.

В принципе кровь можно на Каширку отправить и на НЦЛ. Я отправляла на специальной промокашке кровь сестры. Но у нас была известна моя мутация, которую нужно было искать. Может быть, если конкретная мутация неизвестна, нужно больше крови, позвоните в лабораторию, я видела, в другой теме Наташа Вам дала телефоны.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Как смириться с диагнозом.

#130 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 06:38

Хорошо,спасибо

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Как смириться с диагнозом.

#131 Сообщение Елена Короткая » 18 янв 2016, 13:46

Настя писал(а):Девочки. Новогодняя ночь. А хочется сдохнуть.
Настя..мы в новый год тоже уже долгие годы сидим дома, никаких гостей,кроме бабушек и дедушек..да и самим не охота куда-то идти..настроения нет..
Была у нас такая одна новогодняя ночь--Кате лет 5-6..За окном гуляние, фейерверки, салюты..радость...а мы лежим на кровати и успокаиваем Катю,у которой была дикая истерика..всю ночь мы не знали как с ней справиться..
Болезнь ребенка-страшно..но со временем будет спокойнее..просто сейчас надо пережить этот период..быть героями,одним словом.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Как смириться с диагнозом.

#132 Сообщение Т.К. » 17 окт 2016, 09:13

Уважаемы мамочки!
У нас были странные выходные. Я настроилась на позитив, решила создавать атмосферу в семье, Муж должен видеть меня красивой, улыбающейся, ласковой...
В итоге, просто проревела два дня у него на глазах. Срывалась на детей...всё было слишком громко, будто по голове мне колокольчиком((((.
Самое трудное, это держать себя в руках.
Наш папа замечательный, но из-за моих эмоций было как на картинке))) (увидела сегодня и узнала себя)).
Говорите, что мужчины слабые, но пока я сдаю в этом сравнении.
Что я делаю: 1.Я учусь просыпаться в хорошем настроении; 2. радоваться по мелочам; 3. делать зарядку и не запускать себя физически (не захламлять тело шоколадом хотя бы))), следить за внешностью даже дома, красиво одеваться; ну и т.д. у меня пункты расписаны,поверьте.
Хочется взять себя и вытащить из этой хандры.
НО, пока я даже с п.1 не справилась(((.
Хочется реветь, ходить в пижаме, есть шоколадки...и самое большое желание, чтобы меня кто-нибудь разбудил. Как-будто сейчас проснусь, и всё позади, был просто страшный сон.
Где брать силы?
Настроение?
Как улыбаться, если глаза сами плачут?
Вложения
Cssrun1m6TU.jpg
Cssrun1m6TU.jpg (24.08 КБ) 16789 просмотров

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Как смириться с диагнозом.

#133 Сообщение Елена Короткая » 17 окт 2016, 13:01

Таня, я думаю, что сейчас это твоя самая большая ошибка--казаться сильной, держать себя в руках и тп..
Поверь, что сейчас тебе нужно именно расслабиться, реветь и орать на мужа...
У меня предметы по квартире летали, муж ходил за мной все убирал терпеливо..ох, и досталось же ему..На тот момент он не иначе как моим ангелом-хранителем был, потому что истерика было мое второе имя...Это как раз время, когда мы только узнали о диагнозе и принять было очень сложно (4-5лет)..
Сложный очень период для нас всех((...Не сдерживай себя..Дай этому времени пройти..потом ты снова будешь в норме и в форме))
Плохо одно--что другая девочка это видит..

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Как смириться с диагнозом.

#134 Сообщение natali » 17 окт 2016, 13:45

Бедные наши мужья...Сколько эмоций,сколько слов они приняли на себя. Спасибо им огромное за это. Таня,все пройдет...и это тоже. Твое состояние это защитная реакция организма. По другому с этим не справится,психика не выдержит.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Как смириться с диагнозом.

#135 Сообщение Елена Короткая » 17 окт 2016, 13:51

Да, Наташа, именно защитная реакция. Держать в себе ни в коем случае не надо..Эмоции должны выходить, иначе можно заболеть самой...
Таня, вам,конечно, нужен помощник в лице бабушки... Нам всегда не хватало третьего человека. Особенно, когда начались проблемы со сном и мы потерялись в режиме. Бабушка иногда нужна, чтобы папе с мамой хотя бы банально выспаться..

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Как смириться с диагнозом.

#136 Сообщение Ирина » 17 окт 2016, 15:57

полностью согласна с девочками, истерики и шоколадки- вот мое спасение было, а также пирожные,тортики и прочее. Ничего,потом все скинула,года через 2-3. Ну и мат перемат,конечно

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Как смириться с диагнозом.

#137 Сообщение Ирина » 17 окт 2016, 15:58

Правда ,вы себе последнее позволить действительно не можете-вас слушает другой ребенок. Ну а нам можно было - мне- так до сих пор.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Как смириться с диагнозом.

#138 Сообщение Т.К. » 17 окт 2016, 17:52

Главное, чтоб в образ жизни не вошло, а то весёлые из нас с вами старушки получатся)))))).
Спасибо за поддержку!

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Как смириться с диагнозом.

#139 Сообщение Elena » 17 окт 2016, 19:37

Я первое время часто ходила в церковь, по воскресеньям службу стояла, молилась, читала молитвы, пост держала, мне помогало справиться с моей болью в душе.
Вложения
image.jpg
image.jpg (89.61 КБ) 16772 просмотра
image.jpg
image.jpg (89.61 КБ) 16772 просмотра

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Как смириться с диагнозом.

#140 Сообщение Женя Рулева » 17 окт 2016, 21:07

Лена, спасибо за стихотворение.

Вот какие мы все разные.
Мне ближе то, о чем сейчас Лена написала.
Я уже года три совсем редко бываю на службе. Но все равно есть какой-то стержень, который помогает держаться. Тихая уверенность, что мы в руках божьих. Я вот вчера подумала, что когда придет время, дочку Бог к себе заберет, уже под свою защиту, раз я не смогла уберечь.

Девочки, вот вы пишите, что истерики и ругань вредят второй девочке (в случае Тани). А разве Ане они полезны? Я считаю, что дети наши все понимают даже и в 10 лет. Может слова не все, но уж эмоциональный фон они щучат очень даже. А Ане 4 года, она сохранная девочка. Может я и не права, но ради детей надо стараться держать себя в руках. У меня дочь очень бурно реагирует на мои срывы.

Ответить

Вернуться в «Мы вместе»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя