Как смириться с диагнозом.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Как смириться с диагнозом.
Если ребенок на коляске - то такое учреждение должно быть в каждом районе города. Машины есть не у всех. А ехать на общественном транспорте с нашими детками - Подвиг. Ну и плюс пробки.
Re: Как смириться с диагнозом.
"Господи, дай мне смирение для того, чтобы принять то, что я не могу понять; силы, чтобы изменить то, что я могу изменить; и мудрость, чтобы отличить одно от другого".
Слова какого-то философа, но мне очень близки. Я всегда проповедую то,что надо верить и надеяться, и прилагать усилия там,где здравый смысл говорит,что есть шанс что-то изменить. А если нет шанса- то борьба и надежды - это уход от реальности в мечты- цель этого,как я вижу,-жизнь быстрее пройдет,а ты не почувствуешь, что в ней происходит трагедия.
Слова какого-то философа, но мне очень близки. Я всегда проповедую то,что надо верить и надеяться, и прилагать усилия там,где здравый смысл говорит,что есть шанс что-то изменить. А если нет шанса- то борьба и надежды - это уход от реальности в мечты- цель этого,как я вижу,-жизнь быстрее пройдет,а ты не почувствуешь, что в ней происходит трагедия.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Как смириться с диагнозом.
Я тут хотела уже к психиатру идти лечиться, но попалась мне сегодня статья хорошая
http://www.pravmir.ru/anna-sonkina-zhizn-s-diagnozom1/
в общем, всякие мысли, которые возникают, оказывается, нормальные... Нужно только их от себя гнать подальше.
http://www.pravmir.ru/anna-sonkina-zhizn-s-diagnozom1/
в общем, всякие мысли, которые возникают, оказывается, нормальные... Нужно только их от себя гнать подальше.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Как смириться с диагнозом.
С Сонькиной знакома лично + она еще и Дианку смотрела. А еще благодаря ее контактам спасла себя от левой операции. В общем, доверяю ей, и всем советую.
Re: Как смириться с диагнозом.
Девочки. Новогодняя ночь. А хочется сдохнуть.
Re: Как смириться с диагнозом.
Что с настроением?Настя писал(а):Девочки. Новогодняя ночь. А хочется сдохнуть.
Re: Как смириться с диагнозом.
НЕ говори,Наташ,у нас тоже ж...,на новый год муж даже не сел за стол,спал,я одна с детьми сидела,спасибо соседке составила компанию,доченька потом ушла а мы остались одни, господи как я боюсь одиночества если бы вы знали
Re: Как смириться с диагнозом.
Девочки, верьте в чудеса,тем более в новогоднюю ночь,не думайте о плохом,наслаждайтесь каждой минутой жизни. Всем хорошего настроения,здоровья и удачи.
Re: Как смириться с диагнозом.
Нам поставили предварительно диагноз НЦЛ2. 29 дек. А 30 я полезла в инет,сразу времени не было,у ребенка постоянные приступы,ничего не помогает. Почитала все ваши истории. Я не знаю,это ли у нас,но очень все похоже. А точнее один-в один.Хотела спросить,девочки,а когда все только начиналось,приступы я имею в виду,и детки еще ходили и речь не страдала,МРТ чистое было? Или уже были видны изменения. Мы делали 1 сент,через 10 дней после первого приступа,все чисто. А сейчас в срочном порядке делать опять,и после праздников сдавать кровь на НЦЛ2.natali писал(а):Что с настроением?Настя писал(а):Девочки. Новогодняя ночь. А хочется сдохнуть.
Re: Как смириться с диагнозом.
У нас мрт сразу показало изменения,была дистрофия белого вещества и что то с мозжечком,точно сказать не могу,давно было,но наши врачи не сразу поняли в чем дело,только через полгода стали бить тревогу,пока Никитке еще хуже не стало,и все равно первоначально подозревали лейкодистрофию,но анализ расставил по своим местам,страшное слово НЦЛ. Кровь мы с мужем сдавали в Астрахани в больнице где в это время лежали,самолетом отправили в Москву,через две недели был готов резултат,но мы все равно ездили в РДКБ в Москву,там взяли повторно,все подтвердилось...Вот как то так
Re: Как смириться с диагнозом.
В Москве тоже делали МРТ,к тому времени,болезнь прогрессировала,результат был очевиден
Re: Как смириться с диагнозом.
У всех индивидуально скорее всего,в нашем случае например,мрт было чистое,никаких диагнозов не было,спустя 7 лет нам только поставили нцл , и то он у нас так и висит под вопросом. В РДКБ Мрт написали ,что признаки эпилептической
Энцефалопатии.,сдавайте всей семьей на нцл,если есть возможность.
Энцефалопатии.,сдавайте всей семьей на нцл,если есть возможность.
Re: Как смириться с диагнозом.
Настя., я вам искренне желаю ,чтобы диагноз нцл не влез в вашу семью,держитесь,молитесь и верьте в лучшее!
Re: Как смириться с диагнозом.
Девочки,спасибо большое за ответы и поддержку. Врачи не знают,что с нашим сыночком. Симптоматикак как у Эпилепсии Леннокса-Гасто,которая не купируется,и происходит разрушение интеллекта,но у н Никитыэнцефалограмма не подтвердила Ленокса,говорят что там должно быть все по-другому,кому только его не показывали. Все разводят руками. Предложили курс гормонов пройти,это врач из немецкой клиники. А наша эпилептолог подозревает Нцл два. Никитка просыпается,и встает,идет,как на костылях,потом вроде расхаживается,насколько это возможно с постоянными приступами.
Re: Как смириться с диагнозом.
Еще руки-ноги ледяные постоянно стали,а голова горячая....И в животе бурлит,когда приступ,что как током всего пронизывает,говорю про это врачам,они только глазами хлопают....Прямо сначала идет спазм как будто в кишечнике,а потом его как тряханет.. Не знаю,понятно объяснила или нет,мы лежали больше двух месяцев,почти всю осень в Новосибирске в неврологическом отделении,так вот мы такие одни были...Нам сбивали все Сибазоном(диазепам),потом уже пошло привыкание,только на два часа помогал. Кого я там только не видела за это время,но такой истории,как унас Не было ни у кого...Чтобы абсолютно здорового ребенка в три года три месяца накрыла такая гадость...А здесь вас читаю,и у всех так Везет девочкам,у кого двое деток,и второй здоров...Муж категорически не хочет сейчас слышать про детей
Re: Как смириться с диагнозом.
Ну какие сейчас дети- еще надо понять что с ребенком, может это не НЦЛ2.но миллион других генетических заболеваний. На мрт вроде и должно быть сначала чисто, при этом заболевании ни кист,не опухолей ни бляшек не должно быть. Просто мозг как бы постепенно исчезает и заполняются пустоты водой. Мы сделали когда началась эпилепсия в 3 года 11 месяцев-один мозг, а через 10 месяцев повторили и результат мне на руки выдали сначала, врач еще не смотрел,но мне .не врачу было понятно,что творится что-то страшное с мозгом, извилины стали в два раза уже по всей голове, а расстояние между извилинами шире. Мне врач сказал-что идет какой-то процесс,мозг исчезает, разрушается, похоже на ряд генетических заболеваний. МРТ нужно смотреть в динамике в данном случае. У нас за 10 месяцев мозг поменялся и это было видно мне даже на снимках, не присматриваясь, явно.
Re: Как смириться с диагнозом.
Мы сдавали генетику здесь,в новосибирске,и еще капли сухой крови в москву пересылали,платно анализ,там результат на двух листах А4. Месяц ждали. Все эти показатели на двух листах в норме. Это я к тому,что Ирина писала про миллион других заболеваний генетических. И наши генетики в Новисибе сказали,что проверил- нас на все,что может давать такую картину. Но оказалось что есть еще болезнь баттена.....6 января мы едем на МРТ высокого разрешения по эпипрограмме,я думаю все станет на свои места.
Re: Как смириться с диагнозом.
Насть,на какие генетические болезни вы сдавали,схожие по симптоматике?
Re: Как смириться с диагнозом.
Мы сдавали кровь на ТМС,тандемную масс-спектрометрию,расширенный. На четыре показателя берут в роддоме еще кровь,и у нас еще раз повторили это генетики,плюс делали запрос в роддом,где я рожала . Это самые частые генетические нарушения,бесплатно делается. Платно в Москве смотрели кровь также ТМС на
ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ
ГИПЕРФЕНИЛАЛАНИНЕМИЯ
БОЛЕЗНЬ С ЗАПАХОМ КЛЕНОВОГО СИРОПА МОЧИ (ЛЕЙЦИНОЗ)
НЕКЕТОТИЧЕСКАЯ ГИПЕРГЛИЦИНЕМИЯ
ТИРОЗИНЕМИЯ
ГОМОЦИСТИНУРИЯ
ЦИТРУЛЛИНЕМИЯ
ГИПЕРОРНИТИНЕМИЯ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ОРНИТИНТРАСКАРБАМИЛАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ АРГИНАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БИОТИНИДАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ СИНТЕТАЗЫ ГОЛОКАРБОКСИЛАЗ
ИЗОВАЛЕРИАНОВАЯ АЦИДУРИЯ
ГЛУТАРОВАЯ АЦИДУРИЯ ТИП 1
ГЛУТАРОВАЯ АЦИДУРИЯ ТИП 2
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ СРЕДНЕЦЕПОЧЕЧНОЙ АЦИЛКОА ДЕГИДРОГЕНАЗЫ ЖИРНЫХ КИСЛОТ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КОРОТКОЦЕПОЧЕЧНОЙ АЦИЛКОА ДЕГИДРОГЕНАЗЫ ЖИРНЫХ КИСЛОТ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ДЛИННОЦЕПОЧЕЧНОЙ АЦИЛКОА ДЕГИДРОГЕНАЗЫ ЖИРНЫХ КИСЛОТ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ МИТОХОНДРИАЛЬНОГО ТРИФУНКЦИОНАЛЬНОГО БЕЛКА
ПЕРВИЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРНИТИНА
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРНИТИНПАЛЬМИТОИЛ ТРАНСЛОКАЗЫ 1
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРНИТИНПАЛЬМИТОИЛ ТРАНСЛОКАЗЫ 2
ПРОПИОНОВАЯ АЦИДУРИЯ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БЕТТА-ОКСОТИОЛАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ HMG-ЛИАЗЫ
МЕТИЛМАЛОНОВАЯ АЦИДУРИЯ
СИНДРОМ ГИПЕРОРНИТИНЕМИИ-ГИПЕРАММОНИЕМИИ-ГОМОЦИТРУЛЛИНЕМИИ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРБАМОИЛФОСФАТСИНТЕТАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ОРНИТИНТРАНСКАРБАМИЛАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ АРГИНИНОСУКЦИНАЗЫ.
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ
АРГИНИНОСУКЦИНАТЛИАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ АРГИНАЗЫ
ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ
ГИПЕРФЕНИЛАЛАНИНЕМИЯ
БОЛЕЗНЬ С ЗАПАХОМ КЛЕНОВОГО СИРОПА МОЧИ (ЛЕЙЦИНОЗ)
НЕКЕТОТИЧЕСКАЯ ГИПЕРГЛИЦИНЕМИЯ
ТИРОЗИНЕМИЯ
ГОМОЦИСТИНУРИЯ
ЦИТРУЛЛИНЕМИЯ
ГИПЕРОРНИТИНЕМИЯ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ОРНИТИНТРАСКАРБАМИЛАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ АРГИНАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БИОТИНИДАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ СИНТЕТАЗЫ ГОЛОКАРБОКСИЛАЗ
ИЗОВАЛЕРИАНОВАЯ АЦИДУРИЯ
ГЛУТАРОВАЯ АЦИДУРИЯ ТИП 1
ГЛУТАРОВАЯ АЦИДУРИЯ ТИП 2
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ СРЕДНЕЦЕПОЧЕЧНОЙ АЦИЛКОА ДЕГИДРОГЕНАЗЫ ЖИРНЫХ КИСЛОТ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КОРОТКОЦЕПОЧЕЧНОЙ АЦИЛКОА ДЕГИДРОГЕНАЗЫ ЖИРНЫХ КИСЛОТ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ДЛИННОЦЕПОЧЕЧНОЙ АЦИЛКОА ДЕГИДРОГЕНАЗЫ ЖИРНЫХ КИСЛОТ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ МИТОХОНДРИАЛЬНОГО ТРИФУНКЦИОНАЛЬНОГО БЕЛКА
ПЕРВИЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРНИТИНА
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРНИТИНПАЛЬМИТОИЛ ТРАНСЛОКАЗЫ 1
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРНИТИНПАЛЬМИТОИЛ ТРАНСЛОКАЗЫ 2
ПРОПИОНОВАЯ АЦИДУРИЯ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БЕТТА-ОКСОТИОЛАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ HMG-ЛИАЗЫ
МЕТИЛМАЛОНОВАЯ АЦИДУРИЯ
СИНДРОМ ГИПЕРОРНИТИНЕМИИ-ГИПЕРАММОНИЕМИИ-ГОМОЦИТРУЛЛИНЕМИИ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ КАРБАМОИЛФОСФАТСИНТЕТАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ОРНИТИНТРАНСКАРБАМИЛАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ АРГИНИНОСУКЦИНАЗЫ.
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ
АРГИНИНОСУКЦИНАТЛИАЗЫ
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ АРГИНАЗЫ
Re: Как смириться с диагнозом.
Может еще что-то,я говорю,там на двух листах А4 результаты по каждому типу нарушений. У Никиты все в норме. Отсылали курьером в Москву генетикам,стоил анализ две тыс, направляли наши генетики из Новосибирска.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 15 гостей