nclfamilies.ru

Когда я услышала приговор. По другому я это теперь назвать не могу. Я ничего не сказала мужу. Поздно вечером, когда он уже лег спать, я полезла в интернет и набрала НЦЛ2...............
Ревела полночи тупо смотря в монитор и не веря своим глазам.............
Я неделю не говорила мужу, что узнала результат анализа. А когда звонил телефон и подружки спрашивали как дела, сразу начинала опять плакать и им все рассказывала.
Я тянула сообщать мужу об этой новости...........

Сначала и я и муж (его зовут Саша) все наше время пытались искать всевозможные методы и клиники излечения.
Мы пробовали все что только можно ( гомеопатию, пиявки, бады, бабушек, целительниц, батюшку, немецкого доктора Плоткина, разных генетиков и эпилептологов, освещали квартиру, я даже теперь и не вспомню все что мы делали). Каждый день мы искали новые места и новых людей, которые якобы могли бы нам помочь.

Я сдалась первая.........
Муж еще долго говорил , да и иногда говорит до сих пор, что все будет хорошо и Дианка выздоровеет. Но я не верю, что он говорит это с уверенностью. Он просто не может вслух произнести то, что знает на самом деле..........Бодрит сам себя наверное...

У меня наступило смирение. Я приняла то что есть. Я попрощалась в мыслях с той Дианкой - веселой, смешной, озорной и деловой девочкой. Вы бы видели как она вытирала пыль!))

Я полюбила новую Диану - беспомощную, почти неподвижную, загруженную - своего цыпленка (но в скорлупе.............через которую она никак не может выбраться).......

Так уж вышло, что имея своего единственного ребенка, я .........."похоронила".......того живого и веселого человечка, но все равно осталась рядом с моим большим "грудничком". Пусть Диана такая, я никогда не перестану её любить!!!,,,,,,,

Простите меня за ошибки. Пишу и плачу.....

А смириться нужно, иначе не будет сил ухаживать и любить наших деток!!!!!!!!!!!!!!!!

Вот так!

Наташ, спасибо... Это ведь очень хорошая идея - принять другого ребенка, а не того, которого помнишь здоровым. Я постоянно думаю о том, какая была бы сейчас Маша, если бы не заболела и ничего хорошего эти мысли не дают. Пустое это.
Мне кажется, что как раз машин папа уже давно принял ее такой и не питает иллюзий. И это более конструктивно (слово неправильное, но другое не могу подобрать). Да, когда принимаешь все, как есть и живешь сегодня, а не вчера, гораздо лечге. Только приходится себя регулярно пинать из "вчера" в "сегодня".

Жень я к этому не сразу пришла, где-то полгода назад только. Я прочитала книгу Фюр Гурли "Запрещенное горе", после нее у меня в голове как-то все прояснилось. Книга тяжелая немного, но я советую ее прочитать. Она мне помогла немного.

Да, НАташ, ты мне присылала эту книгу и я её читала. Действительно, после ее прочтения стало в голове понемногу как-то все вставать на свои места.

Наташа. ты выразила, сформулировала то, о чем мы все время думаем, но не хотим озвучивать. Принимать нужно все так , как есть, но и о мечте не забывать. Стараемся радоваться тем не большим положительным изменениям, которые изредка появляються - это улыбки и даже смех. А вообще мы радуемся даже тому, что день или ночь прошла и хуже не стало.
Я для себя сформулировал мысль, (точнее мне ее подсказала одна целительница из Ирландии), что законы мироздания (вселенной, Бога) мы изменить не в силах, возможно только чуть-чуть подкоректировать, но для этого нужно иметь величайшую силу духа. Бог (высший разум, вселенная) решил нам послать такое испытание, а кому-то другому - какое-то другое, и мы должны воспринимать это как данность,как аксиому, как карму. Это написано в Библии о праведном Иове.
Ко мне очень часто приходят мысли о смерти, гоню их изо всех сил, стараюсь.

Павел, ты все правильно написал про наше испытание. У каждого свой крест.

Я тоже всегда очень радуюсь положительным моментам, которые все-же случаются у Дианки. Но, если честно, в мечту о выздоровлении дочки уже не верю...............

А про мысли о смерти - это уже черезчур! Такие мужчины, а тем более папы - ни на секунду не должны об этом думать!

Наташ, папы бывают тоже очень ранимы. Вот наш папа почти каждый вечер с мокрыми глазами.

про смерть нельзя не думать. я тоже думаю и мне страшно. но иначе никак. от себя и своих мыслей убежать не получается.

Очень больная тема.Меня замучила обида и зависть что у других ,как мне казалось, всё хорошо а у меня всё плохо.Но вы помогли мне понять что я не одна и мы все вместе в одной лодке плывём.Почему-то мне вспомнилось происшествие с пароходом Булгария на котором утонуло много деток.Вы знаете я боюсь момента когда и у нас случится катастрофа.Стараюсь не думать но ночью мысли лезут сами(((

ДУМАЛА У МЕНЯ У ОДНОЙ ТАКИЕ МЫСЛИ СТРАШНЫЕ ,Я ВСЕ ПОНИМАЮ,И СУДЬБА ТАКАЯ И КРЕСТ СВОЙ НЕСЕМ,НО СТРАДАЮТ ДЕТИ,ПОЧЕМУ ОНИ,ВЕДЬ ИМ ТЯЖЕЛЕЕ ВСЕХ,ПОЧЕМУ ОНИ ДОЛЖНЫ ПРОХОДИТ ЧЕРЕЗ ТАКОЕ,НЕ УКЛАДЫВАЕТСЯ У МЕНЯ В ГОЛОВЕ,.,.,,..,,,,,

Я если честно неправильно поняла Павла. Простите! Я думала он про себя.............Тьфу.тьфу.тьфу.
А если говорить о ребенке - я иногда думаю, что легче пережить - когда здоровый ребенок "уходит" внезапно и быстро (авария напимер или несчастный случай), или когда медленно, годами ребенку становится все хуже, а ты уже знаешь, что будет дальше.........
Какое горе легче пережить? И никто мне не даст ответ............................................

и то и другое ужасно, но когда внезапно мне кажется это хуже. Когда долго, ты по крайней мере, постепенно привыкаешь к этой мысли...
слушайте, давайте сменим тему!!!!!!!

Да! предлагаю всем после прочтения этой темы сразу идти читать тему "Полезно посмеяться! "

про бордюры!

А вообще среди нас есть те, кто еще не смирился с диагнозом ребенка?
Может я как-то не очень корректно написала,простите, но все же...., вы меня поняли.....

я смирилась с тем, что обратной дороги нет, но до сих пор не могу принять эту болезнь в жизни моей семьи.

Для меня время остановилось с того дня как мне сказали диагноз прошло уже три года а для меня как будто три дня я времени вообще не замечаю(((как будто все во сне вот сейчас проснусь и все хорошо!!!!не верю до сих пор!!!!!!!и никак немогу поверить(((((все коплю коплю потом реву реву потом опять собираюсь с мыслями и все равно в каком то тумане у меня все!!!!

Я первыми в инете увидела Нату Варварину девочку и тоже ревела немогла остановиться,у меня тогда небыло инета я у подруги все искала смотрела!она меня прогоняла от монитора я говорила что все небуду больше смотреть,но потом все равно набирала и опять ревела((((на тот момент Вика еще мультики смотрела и понимала все еще,а Ната уже на зондовом питании была я в тот момент когда это все увидела немогу даже передать свои эмоции мне хотелось кудато убежать далеко далеко неоглядываясь((((((((так как я сама с дет дома мне всегда было жалко детишек брошеных,инвалидов я все время плакала когда видела их,а тут такая беда и у меня..........................................................................СПАСИ НАС ГОСПОДИ И СОХРАНИ НАШИХ АНГЕЛОЧКОВ!!!опять сегодня плачу((((

AHHA писал(а):Для меня время остановилось с того дня как мне сказали диагноз прошло уже три года а для меня как будто три дня я времени вообще не замечаю(((как будто все во сне вот сейчас проснусь и все хорошо!!!!не верю до сих пор!!!!!!!и никак немогу поверить(((((все коплю коплю потом реву реву потом опять собираюсь с мыслями и все равно в каком то тумане у меня все!!!!

странно, а для меня время идет очень медленно уже четыре года, а иногда очень стремительно. Но такое ощущение, что началось всё лет десять назад. Странная штука-время...

AHHA, очень знакомые ощущения...
У меня вот тоже сейчас вся жизнь, как сон. Кажется, проснусь и опять Маню в сад повезу.
А папа машин плачет тихонько по вечерам. Вчера разбил градусник - ртуть по полу в шариках раскатилась. Он давай бегать ее собирать и кричит что-то... Я потом говорю - ты что перепугался? Боишься до ста лет не дожить? Он орет - я за Машу боюсь! Что тут скажешь...