Ходим в гости.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Ходим в гости.
В воскресенье к нам в гости приезжали Ира с Сашенькой и с мужем Славой. Отчет на фото.
К сожалению, на фотке не очень получилось убрать красные глаза.
К сожалению, на фотке не очень получилось убрать красные глаза.
- Вложения
-
- P1220001 - копия.JPG (34.42 КБ) 25957 просмотров
Re: Ходим в гости.
А у нас,к сожалению с гостями плохо...никто не навещает-все отдалились,когда узнали о диагнозе,как будто и не было никого
Re: Ходим в гости.
Удивительно, ведь болезнь не заразная. Тяжело варится в собственном соку. Прекрасно, что вы ходите друг к другу в гости.
Re: Ходим в гости.
Да. Не только взрослые,но и дети бывают слишком жестоки.глядя на своих родителей...они не понимают как жить инвалидом,в этом и проблема
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Ходим в гости.
У нас с гостями тоже не особо, но мы иногда (летом) выбираемся с другими семьями, где есть детки с проблемами со здоровьем, куда-нибудь погулять. Мы через местный родительский форум познакомились и дружим. Вот зимой да, приходится дома сидеть - дальше бабушки не выбираемся.
Я заметила, что дети помладше - лет 4-5 как-то вполне спокойно воспринимают Машу, как свою. Те, что постарше, конечно, сторонятся уже, потому что их пугает болезнь. Ну тут не в жестокости наверно дело. Я помню себя в таком возрасте - у нас по соседству жила уже взрослая девушка с ДЦП. Там детей много было, мы к ним в гости ходили. И эта девушка всегда с нами была. Пока я к ней не привыкла, мне как-то не по себе было, потом уже привыкла со временем. Видимо, у детей заложена какая-то программа - пугаться каких-то непривычных людей. Родители должны ребенка подготовить, объяснить, как себя вести. А у нас в основном деток больных дома держат - вот и не привык к ним народ - ни взрослые, ни дети.
Я заметила, что дети помладше - лет 4-5 как-то вполне спокойно воспринимают Машу, как свою. Те, что постарше, конечно, сторонятся уже, потому что их пугает болезнь. Ну тут не в жестокости наверно дело. Я помню себя в таком возрасте - у нас по соседству жила уже взрослая девушка с ДЦП. Там детей много было, мы к ним в гости ходили. И эта девушка всегда с нами была. Пока я к ней не привыкла, мне как-то не по себе было, потом уже привыкла со временем. Видимо, у детей заложена какая-то программа - пугаться каких-то непривычных людей. Родители должны ребенка подготовить, объяснить, как себя вести. А у нас в основном деток больных дома держат - вот и не привык к ним народ - ни взрослые, ни дети.
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Ходим в гости.
Жень, а я в ЖЖ со Златой познакомилась:)
Re: Ходим в гости.
У нас и ничего толком и нет для таких детей; общество действительно отвергает инвалидов,как не дееспособных-УЖАСНО ОБИДНО!!!!
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Ходим в гости.
Вот это да Злата - классная, у нее какой-то безграничный запас оптимизма.Наталия Чеканова писал(а):Жень, а я в ЖЖ со Златой познакомилась:)
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Ходим в гости.
Наташа (natali), ты в каком часовом поясе? Я что-то не могу сообразить никак. У меня +7 от Москвы.
Re: Ходим в гости.
А у нас 2 часа с Москвой
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Ходим в гости.
2 часа с москвой - это +2?
Re: Ходим в гости.
Всем привет!
А на прошлой неделе я была в гостях у Тани и Насти.
Не поверите, но мы живём в соседних домах).
Я с июля пыталась набраться сил и смелости, вот только в октябре пришла. Боялась зайти и разреветься (хоть она и разрешала)).
Таня очень позитивный человек, ну и меня оптимизмом зарядила))). Настёнка-красавица.
Вот как бывает...
А на прошлой неделе я была в гостях у Тани и Насти.
Не поверите, но мы живём в соседних домах).
Я с июля пыталась набраться сил и смелости, вот только в октябре пришла. Боялась зайти и разреветься (хоть она и разрешала)).
Таня очень позитивный человек, ну и меня оптимизмом зарядила))). Настёнка-красавица.
Вот как бывает...
Re: Ходим в гости.
Вот это да. Новокуйбышевск,а я то все думала,что что-то знакомое. Там Насте уже лет 8??? Может с врачами будет потом полегче,больше с их стороны будет понимания болезни.Да и вам есть с кем советоваться.Вот это совпадение.
Re: Ходим в гости.
Да, она взрослая).
Удивительно, что в таком городишке нас двое...
Удивительно, что в таком городишке нас двое...
Re: Ходим в гости.
"с врачами будет потом полегче"
Ира, у нас в городе 1 (один)) невролог.
Замечательная женщина, всегда шла мне навстречу, всегда с пониманием, даже из отпуска её выдёргивали на телеконсультацию, но легче не становится от этого.
Дают направления в Самару, там областная больница, штат побольше и неврологи есть те, что эпилептологи. Но консультация сводится к тому, что переписывают с моих слов что и сколько принимаем, ну и пара фраз типа "держитесь".
Что меня до сих пор удивляет. Никто не учитывает больных. Т.е. мы с НЦЛ, но никакой базы нет, на мои вопросы "есть у нас в области кто-то ещё" пожимают плечами. Хотя у нас есть в Самаре отделение генетики..но никому не интересно, даже в целях самообразования или для развития науки. Америка в поисках исцеления, ведутся эксперименты, у нас... день прошёл и ладно.
Ну а так-то конечно легче, я про Таню, есть человек рядом знающий с опытом.
Ира, у нас в городе 1 (один)) невролог.
Замечательная женщина, всегда шла мне навстречу, всегда с пониманием, даже из отпуска её выдёргивали на телеконсультацию, но легче не становится от этого.
Дают направления в Самару, там областная больница, штат побольше и неврологи есть те, что эпилептологи. Но консультация сводится к тому, что переписывают с моих слов что и сколько принимаем, ну и пара фраз типа "держитесь".
Что меня до сих пор удивляет. Никто не учитывает больных. Т.е. мы с НЦЛ, но никакой базы нет, на мои вопросы "есть у нас в области кто-то ещё" пожимают плечами. Хотя у нас есть в Самаре отделение генетики..но никому не интересно, даже в целях самообразования или для развития науки. Америка в поисках исцеления, ведутся эксперименты, у нас... день прошёл и ладно.
Ну а так-то конечно легче, я про Таню, есть человек рядом знающий с опытом.
Последний раз редактировалось Т.К. 01 ноя 2016, 20:27, всего редактировалось 1 раз.
Re: Ходим в гости.
Да,меня тоже это удивляло,откуда они например знают-во сколько ребенок перерстает ходить,глотать, смерть наступает,ведь известно продолжительность жизни в среднеи 8-12 лет. Откуда у них такая информация,даже скудная, если у нас они никогда не интересовались. Из данных от других стран???
Re: Ходим в гости.
Форум подсматривают никак)))
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 16 гостей