Ходим в гости.

[Наталия Чеканова]

В воскресенье к нам в гости приезжали Ира с Сашенькой и с мужем Славой. Отчет на фото.
К сожалению, на фотке не очень получилось убрать красные глаза.

[natali]

А у нас,к сожалению с гостями плохо...никто не навещает-все отдалились,когда узнали о диагнозе,как будто и не было никого

[p.k]

Удивительно, ведь болезнь не заразная. Тяжело варится в собственном соку. Прекрасно, что вы ходите друг к другу в гости.

[natali]

Да. Не только взрослые,но и дети бывают слишком жестоки.глядя на своих родителей...они не понимают как жить инвалидом,в этом и проблема

[Шутафедова]

У нас с гостями тоже не особо, но мы иногда (летом) выбираемся с другими семьями, где есть детки с проблемами со здоровьем, куда-нибудь погулять. Мы через местный родительский форум познакомились и дружим. Вот зимой да, приходится дома сидеть - дальше бабушки не выбираемся.

Я заметила, что дети помладше - лет 4-5 как-то вполне спокойно воспринимают Машу, как свою. Те, что постарше, конечно, сторонятся уже, потому что их пугает болезнь. Ну тут не в жестокости наверно дело. Я помню себя в таком возрасте - у нас по соседству жила уже взрослая девушка с ДЦП. Там детей много было, мы к ним в гости ходили. И эта девушка всегда с нами была. Пока я к ней не привыкла, мне как-то не по себе было, потом уже привыкла со временем. Видимо, у детей заложена какая-то программа - пугаться каких-то непривычных людей. Родители должны ребенка подготовить, объяснить, как себя вести. А у нас в основном деток больных дома держат - вот и не привык к ним народ - ни взрослые, ни дети.

[Наталия Чеканова]

Жень, а я в ЖЖ со Златой познакомилась:)

[natali]

У нас и ничего толком и нет для таких детей; общество действительно отвергает инвалидов,как не дееспособных-УЖАСНО ОБИДНО!!!!

[Шутафедова]

Жень, а я в ЖЖ со Златой познакомилась:)

Вот это да Злата - классная, у нее какой-то безграничный запас оптимизма.

[Шутафедова]

Наташа (natali), ты в каком часовом поясе? Я что-то не могу сообразить никак. У меня +7 от Москвы.

[natali]

А у нас 2 часа с Москвой

[Наталия Чеканова]

2 часа с москвой - это +2?

[natali]

да

[Т.К.]

Всем привет!
А на прошлой неделе я была в гостях у Тани и Насти.
Не поверите, но мы живём в соседних домах).
Я с июля пыталась набраться сил и смелости, вот только в октябре пришла. Боялась зайти и разреветься (хоть она и разрешала)).
Таня очень позитивный человек, ну и меня оптимизмом зарядила))). Настёнка-красавица.
Вот как бывает...

[Ирина]

Вот это да. Новокуйбышевск,а я то все думала,что что-то знакомое. Там Насте уже лет 8??? Может с врачами будет потом полегче,больше с их стороны будет понимания болезни.Да и вам есть с кем советоваться.Вот это совпадение.

[Т.К.]

Да, она взрослая).
Удивительно, что в таком городишке нас двое...

[Т.К.]

"с врачами будет потом полегче"
Ира, у нас в городе 1 (один)) невролог.
Замечательная женщина, всегда шла мне навстречу, всегда с пониманием, даже из отпуска её выдёргивали на телеконсультацию, но легче не становится от этого.
Дают направления в Самару, там областная больница, штат побольше и неврологи есть те, что эпилептологи. Но консультация сводится к тому, что переписывают с моих слов что и сколько принимаем, ну и пара фраз типа "держитесь".
Что меня до сих пор удивляет. Никто не учитывает больных. Т.е. мы с НЦЛ, но никакой базы нет, на мои вопросы "есть у нас в области кто-то ещё" пожимают плечами. Хотя у нас есть в Самаре отделение генетики..но никому не интересно, даже в целях самообразования или для развития науки. Америка в поисках исцеления, ведутся эксперименты, у нас... день прошёл и ладно.

Ну а так-то конечно легче, я про Таню, есть человек рядом знающий с опытом.

[Ирина]

Да,меня тоже это удивляло,откуда они например знают-во сколько ребенок перерстает ходить,глотать, смерть наступает,ведь известно продолжительность жизни в среднеи 8-12 лет. Откуда у них такая информация,даже скудная, если у нас они никогда не интересовались. Из данных от других стран???

[Т.К.]

Форум подсматривают никак)))