Найдено 652 результата

Elena
11 дек 2016, 21:40
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42394

Re: Дариша

Да, Вика, в нашем случае у Ильи также обнаружили одну из частых мутаций. Я сама сдавала на частые, у меня не нашли ее, соответственно она у мужа, а у меня редкая, но я ее не искала. Посылала кровь Ильи в Германию,где подтвердили нцл2, но не по мутации , а по ферменту трипепдил пептидазы( ТРР)
Elena
09 дек 2016, 18:58
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42394

Re: Дариша

И вопрос к вам, а у вас дочери от одного мужа?
Elena
09 дек 2016, 18:56
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42394

Re: Дариша

И меня очень обрадовало, что занимаются регистрацией препарата , я все же жду и надеюсь и верю , что дождемся
Elena
09 дек 2016, 18:53
Форум: Будем общаться!
Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
Ответы: 54
Просмотры: 42394

Re: Дариша

Здравмтвуйте Яна! Очень жаль конечно, что нас становиться больше. А так, конечно приятно познакомиться! Мы тут самые старшие, у нас тоже нашли одну из частых мутаций, а вторую мы так и не искали
Elena
06 дек 2016, 07:46
Форум: Забота и уход
Тема: Корсеты, туторы, бандажи и другие фиксирующие приспособления
Ответы: 55
Просмотры: 53391

Re: Корсет

А я одеваю переодически, вот сейчас опять носим, неделю по 2 часа, сейчас по 3 , и Илья сидит в корсете в коляске даже лучше, чем без него, ну а дальше видно будет, как только надоест ему-сниму на неопределенное время.
Elena
27 ноя 2016, 14:52
Форум: Наши праздники!
Тема: День Матери!
Ответы: 7
Просмотры: 13935

Re: День Матери!

Девочки, дорогие! С днем мамы! Мы мамы особенных деток, здоровья нам и терпения!!!
Elena
18 ноя 2016, 08:11
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105428

Re: Валерия

Марина, есть ли у вас еще дети? Сколько вам лет?
Elena
17 ноя 2016, 21:00
Форум: Еще один малыш
Тема: Нужна ли диагностика нашим родственникам
Ответы: 210
Просмотры: 163157

Re: Нужна ли диагностика нашим родственникам

Диагностика плода на НЦЛ , в твоем случае естественно, брак тот же, и знать мутации и не сдать, это конечно глупо. Я бы тоже проверялась если бы муж был тот же и я бы забеременела от него. Родчтвенники мои и со стороны мужа даже не знают что у нас за болезнь, они не понимают и не хотят понимать. Мож...
Elena
17 ноя 2016, 20:33
Форум: Еще один малыш
Тема: Нужна ли диагностика нашим родственникам
Ответы: 210
Просмотры: 163157

Re: Нужна ли диагностика нашим родственникам

Ирина, я похожа с твоим мужем. Я переключаю каналы, где пассказывают или показывают больных детей. НЦЛ редкое заболевание, 1 на 25000. Родить ребенка с синдромом дауна, например, % выше. И вообще от всего не застрахуешься. Трястись как осиновый лист от всего, это не про меня. Да, если один муж, и зн...
Elena
17 ноя 2016, 20:20
Форум: Наши праздники!
Тема: Леночка с Днем рождения!!!
Ответы: 15
Просмотры: 16974

Re: Леночка с Днем рождения!!!

Леночка !!! С днем рождения !!! Здоровья, счастья, удачи во всем!!!
Elena
17 ноя 2016, 07:50
Форум: Будем общаться!
Тема: Валерия
Ответы: 132
Просмотры: 105428

Re: Валерия

Здравствуйте, я Елена-мама Ильи. Очень жаль,что нас становится больше. Если будут вопросы, пишите. Здесь вас поддержут и поймут такие же мамы необыкновенных детей.
Elena
14 ноя 2016, 18:56
Форум: Питание
Тема: Кормление через зонд (как и чем?)
Ответы: 41
Просмотры: 37053

Re: Кормление через зонд (как и чем?)

Да, Наташа, получается как молочный коктейль, но молока я не много наливаю, если делать коктейль, можно добавить к этому еще хлопья овсяные, мед. У меня муж такой коктейль любит, я им делаю обоим, только я сейчас перешла на 6% молоко, оно пожирнее и белка побольше. Ну у нас с фруктами все норм, мы ж...
Elena
14 ноя 2016, 15:24
Форум: Питание
Тема: Кормление через зонд (как и чем?)
Ответы: 41
Просмотры: 37053

Re: Кормление через зонд (как и чем?)

Привет всем. Я Илье даю некоторые фрукты ( в которых много сока)через сокраыжималку, а которые потверже , на 2 завтрак, например, банан с молоком.
Elena
02 ноя 2016, 09:51
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244012

Re: Аня (05.05.2012)

А у нас участились приступы на ламиктал, хотели заменить тогда депакин энтерик, т.к. на него был тремор.
Elena
26 окт 2016, 08:38
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Константин (26.10.2006-02.02.2018)
Ответы: 372
Просмотры: 346383

Re: Константин(26.10.2006)

Наташа, с днем рождения сыночка!!! Самое главное здоровья, улыбок, хорошего самочувствия!!!
Elena
25 окт 2016, 08:31
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 353
Просмотры: 275160

Re: Сашенька

Иришка , с днем рождения доченьки! Здоровья, отличного настроения и хорошего самочувствия!
Elena
17 окт 2016, 21:22
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 131278

Re: Как смириться с диагнозом.

Согласна с Женей, что истерики при ребенке ни к чему, нужно стараться сдерживать себя, или уйти вечером прогуляться одной, выкричаться в другом месте.
Elena
17 окт 2016, 21:19
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 131278

Re: Как смириться с диагнозом.

Я на службу тоже не хожу, заезжаю в церковь по мере возможности, записочки через маму свою передаю иногда, она ходит каждое утро в воскресенье на службу. Перед пасхой батюшка к нам домой приходил, проводил обряд соборования . Я тоже как то близко к Богу,все в его руках. Если не верить ни во что, то ...
Elena
17 окт 2016, 19:37
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 131278

Re: Как смириться с диагнозом.

Я первое время часто ходила в церковь, по воскресеньям службу стояла, молилась, читала молитвы, пост держала, мне помогало справиться с моей болью в душе.
Elena
06 окт 2016, 19:48
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140544

Re: Поличка

Илье раньше, когда были приступы в начале заболевания, вызывали скорую, вместо реланиума кололи феназепам, но он на Илью действовал возбуждающе. В анотации от таблеток феназепама написано, что он оказывает противосудорожныц эффект при миоклонических и еще каких то приступах. Но девочки правы, он тяж...

Перейти к расширенному поиску