nclfamilies.ru

Елена день добрый я хотела уточнить по поводу компании БиоМарин. они у себя пишут о том что ведутся исследования в первой из 2 фаз заболевания. я к тому что они уже как пишут набрали детей и отписывают свои исследования. Вы сами с ними списывались как давно они изучают нашу болячку

ой слушайте, а у нас ведь тоже такое есть и мидокалм мы месяц пили но особо я не заметила эффекта после него и когда спит да расслабится и такое напряжение я уже с нытьем просто не замечаю потому как просто уже не понятно бывает приступ или еще что

у них на сайте много написано. я все не стала переводить так малость. ну в принципе новенькая информация

вот както так и опять же про нцл 2 типа ни слуха. и кто знает сколько еще ждать(((

Она и другие члены консорциума будут работать, чтобы развивать генной терапии, а также искать для малых молекул лекарственных средств, которые могут замедлить или остановить прогрессирование заболевания. Хотелось бы надеяться, что информация, полученная в ходе реализации проекта будет также способст...

Д-р Сара Моль, который имеет Sparks проект, финансируемый, недавно начал большую программу работ, направленных на разработку новых методов лечения болезни Баттен. Д-р Моль возглавлял консорциум исследователей из 8 различных стран, чтобы обеспечить грант € 6M от престижного Horizon ЕС 2020 программы ...

спасибо всем, кто принимал участие в Awareness выходные Баттена Виртуальный 5K! Существовали 255 абитуриентов, которые шли, бежали, ехали на велосипедах и лошадях, и привлекла $ 8000 для исследования болезни Баттен. Вот некоторые из главных участников: Во-первых, чтобы зарегистрироваться: Меган Чанд...

там пишут про наше заболевание, показывают детей, что они собирают деньги на проведение опытов. все как мне показалось просто волонтеры. я к тому мы в России ждем очередь на какие то жуткие испытания, там такие же дети с таким же диагнозом которые не доживают и до 8 лет(((

смотрите чего я нашла, может и видели. сижу читаю и думаю вроде и есть надежда, а вроде и нет http://myemail.constantcontact.com/BDSR ... mb_Srdx2Os

Спасибо Таня))), буду надеяться посплю сегодня )

Ирина вот ведь какая ситуация, у Вас все происходило на много медленнее я могла бы так сказать, мы за год прошли такой большой путь, не понимаю от чего нам так везет

Ой там столько написали и както ничего конкретного. буду ждать чем все дело кончится. у нас был одно время насильственный плач и смех но прям пару дней и все, а тут уже 3 сутки

Такие классные :P

а потом такой фактор берешь на руки тоже затихает

Девочки нужна помощь , я не понимаю что у нас может подскажете, мы и днем и ночью орем не переставая ну перестает но не надолго, я думала животик болит даешь обезбалевающее толку ноль, от вздутия т.к. много пукает опять толку ноль. вчера вечером минут пять ее трясло но как-то опять странно и потом у...

Доброго времени суток. Таня извините ошиблась перепутала имена, поздравляю с прошедшим желаю всего доброго. Мой совет не живите плохим живите сейчас и настоящим, смысла нет себя убивать что будет завтра, сама болезнь как показала практика не предсказуема. Права Ирина что нет приступов это уже плюс о...

я вот только хотела увидеть сама где описывается, что ведется исследование по данному заболеванию и такие результаты, если ищут решение и лечение от других заболеваний то про них и пишут, а тут только давайте выберем из заболевших более или менее и будем делать опыты...... странность, а где хоть как...

я к тому нас ведь тоже отправили на консультацию после анализа причем очную, для того чтобы я пронеслась 400 км в одну сторону с больным ребенок на пять минут услышав что все признаки этой болезни, а как же анализы, им что просто тупо не стоит верить и нужно все смотреть объективно????? я не понимаю

Аня день добрый, мне вот все же не понятно одно, почему именно РДКБ , выходит они занимаются наследственными заболеваниями. а потом такой вопрос назрел почему когда сдали анализы сразу не поставили диагноз??????отправили на дальнейшее диагностирование. неужели там не видно сразу что есть или нет?. я...

боже сколько ждать, многие пять лет ждут и толку ноль, вторая фаза им чего не хватает денег или желания