Найдено 652 результата
- 11 дек 2016, 21:40
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
- Ответы: 54
- Просмотры: 44370
Re: Дариша
Да, Вика, в нашем случае у Ильи также обнаружили одну из частых мутаций. Я сама сдавала на частые, у меня не нашли ее, соответственно она у мужа, а у меня редкая, но я ее не искала. Посылала кровь Ильи в Германию,где подтвердили нцл2, но не по мутации , а по ферменту трипепдил пептидазы( ТРР)
- 09 дек 2016, 18:58
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
- Ответы: 54
- Просмотры: 44370
Re: Дариша
И вопрос к вам, а у вас дочери от одного мужа?
- 09 дек 2016, 18:56
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
- Ответы: 54
- Просмотры: 44370
Re: Дариша
И меня очень обрадовало, что занимаются регистрацией препарата , я все же жду и надеюсь и верю , что дождемся
- 09 дек 2016, 18:53
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Дариша(16.07.2010) НЦЛ6
- Ответы: 54
- Просмотры: 44370
Re: Дариша
Здравмтвуйте Яна! Очень жаль конечно, что нас становиться больше. А так, конечно приятно познакомиться! Мы тут самые старшие, у нас тоже нашли одну из частых мутаций, а вторую мы так и не искали
- 06 дек 2016, 07:46
- Форум: Забота и уход
- Тема: Корсеты, туторы, бандажи и другие фиксирующие приспособления
- Ответы: 55
- Просмотры: 54415
Re: Корсет
А я одеваю переодически, вот сейчас опять носим, неделю по 2 часа, сейчас по 3 , и Илья сидит в корсете в коляске даже лучше, чем без него, ну а дальше видно будет, как только надоест ему-сниму на неопределенное время.
- 27 ноя 2016, 14:52
- Форум: Наши праздники!
- Тема: День Матери!
- Ответы: 7
- Просмотры: 14744
Re: День Матери!
Девочки, дорогие! С днем мамы! Мы мамы особенных деток, здоровья нам и терпения!!!
- 18 ноя 2016, 08:11
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Валерия
- Ответы: 132
- Просмотры: 108573
Re: Валерия
Марина, есть ли у вас еще дети? Сколько вам лет?
- 17 ноя 2016, 21:00
- Форум: Еще один малыш
- Тема: Нужна ли диагностика нашим родственникам
- Ответы: 210
- Просмотры: 165467
Re: Нужна ли диагностика нашим родственникам
Диагностика плода на НЦЛ , в твоем случае естественно, брак тот же, и знать мутации и не сдать, это конечно глупо. Я бы тоже проверялась если бы муж был тот же и я бы забеременела от него. Родчтвенники мои и со стороны мужа даже не знают что у нас за болезнь, они не понимают и не хотят понимать. Мож...
- 17 ноя 2016, 20:33
- Форум: Еще один малыш
- Тема: Нужна ли диагностика нашим родственникам
- Ответы: 210
- Просмотры: 165467
Re: Нужна ли диагностика нашим родственникам
Ирина, я похожа с твоим мужем. Я переключаю каналы, где пассказывают или показывают больных детей. НЦЛ редкое заболевание, 1 на 25000. Родить ребенка с синдромом дауна, например, % выше. И вообще от всего не застрахуешься. Трястись как осиновый лист от всего, это не про меня. Да, если один муж, и зн...
- 17 ноя 2016, 20:20
- Форум: Наши праздники!
- Тема: Леночка с Днем рождения!!!
- Ответы: 15
- Просмотры: 17309
Re: Леночка с Днем рождения!!!
Леночка !!! С днем рождения !!! Здоровья, счастья, удачи во всем!!!
- 17 ноя 2016, 07:50
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Валерия
- Ответы: 132
- Просмотры: 108573
Re: Валерия
Здравствуйте, я Елена-мама Ильи. Очень жаль,что нас становится больше. Если будут вопросы, пишите. Здесь вас поддержут и поймут такие же мамы необыкновенных детей.
- 14 ноя 2016, 18:56
- Форум: Питание
- Тема: Кормление через зонд (как и чем?)
- Ответы: 41
- Просмотры: 37855
Re: Кормление через зонд (как и чем?)
Да, Наташа, получается как молочный коктейль, но молока я не много наливаю, если делать коктейль, можно добавить к этому еще хлопья овсяные, мед. У меня муж такой коктейль любит, я им делаю обоим, только я сейчас перешла на 6% молоко, оно пожирнее и белка побольше. Ну у нас с фруктами все норм, мы ж...
- 14 ноя 2016, 15:24
- Форум: Питание
- Тема: Кормление через зонд (как и чем?)
- Ответы: 41
- Просмотры: 37855
Re: Кормление через зонд (как и чем?)
Привет всем. Я Илье даю некоторые фрукты ( в которых много сока)через сокраыжималку, а которые потверже , на 2 завтрак, например, банан с молоком.
- 02 ноя 2016, 09:51
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 251041
Re: Аня (05.05.2012)
А у нас участились приступы на ламиктал, хотели заменить тогда депакин энтерик, т.к. на него был тремор.
- 26 окт 2016, 08:38
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Константин (26.10.2006-02.02.2018)
- Ответы: 372
- Просмотры: 348492
Re: Константин(26.10.2006)
Наташа, с днем рождения сыночка!!! Самое главное здоровья, улыбок, хорошего самочувствия!!!
- 25 окт 2016, 08:31
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Сашенька (25.10.2004)
- Ответы: 353
- Просмотры: 278167
Re: Сашенька
Иришка , с днем рождения доченьки! Здоровья, отличного настроения и хорошего самочувствия!
- 17 окт 2016, 21:22
- Форум: Мы вместе
- Тема: Как смириться с диагнозом.
- Ответы: 147
- Просмотры: 132509
Re: Как смириться с диагнозом.
Согласна с Женей, что истерики при ребенке ни к чему, нужно стараться сдерживать себя, или уйти вечером прогуляться одной, выкричаться в другом месте.
- 17 окт 2016, 21:19
- Форум: Мы вместе
- Тема: Как смириться с диагнозом.
- Ответы: 147
- Просмотры: 132509
Re: Как смириться с диагнозом.
Я на службу тоже не хожу, заезжаю в церковь по мере возможности, записочки через маму свою передаю иногда, она ходит каждое утро в воскресенье на службу. Перед пасхой батюшка к нам домой приходил, проводил обряд соборования . Я тоже как то близко к Богу,все в его руках. Если не верить ни во что, то ...
- 17 окт 2016, 19:37
- Форум: Мы вместе
- Тема: Как смириться с диагнозом.
- Ответы: 147
- Просмотры: 132509
Re: Как смириться с диагнозом.
Я первое время часто ходила в церковь, по воскресеньям службу стояла, молилась, читала молитвы, пост держала, мне помогало справиться с моей болью в душе.
- 06 окт 2016, 19:48
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Поличка
- Ответы: 189
- Просмотры: 142088
Re: Поличка
Илье раньше, когда были приступы в начале заболевания, вызывали скорую, вместо реланиума кололи феназепам, но он на Илью действовал возбуждающе. В анотации от таблеток феназепама написано, что он оказывает противосудорожныц эффект при миоклонических и еще каких то приступах. Но девочки правы, он тяж...