nclfamilies.ru

Всем добрый день! Очень сейчас важная для нас тема на сегодняшний день! Дней 10 назад у Леры начались странные состояния, сначала это было только перед сном и недолго, потом стало мешать засыпать дольше и как снежный ком нарастало каждый день. Описываю: закатывает глаза и голову запрокидывает назад,...

Докладываю, на ээг эти состояния были описаны как неэпилептические гиперкинезы. И, да, сатурация в эти моменты падает, к сожалению.

Мы ещё в реанимации. Но тот ужас вроде бы чуток приглушили. Хотя сейчас все равно пульс до 170 поднимается, опять потеет, вся мелкой дрожью идёт, одышка 70. Когда спит - все идеально. И сатурация и чсс и одышки нет. Проснётся и начинается через какое-то время. События, отмеченные в ходе исследования...

Девочки, у Леры катастрофическое ухудшение. Мы в реанимации. Пульс был 200, сатурация 70, пот, одышка. Вчера по скорой уехали в больницу. 3 реланиума не сработали. Ввели наркоз, заснула и показатели крови стали приходить в норму. Капельницы со всех сторон висят уже. И кислород подключен. Вторая ночь...

Женя, Таня, спасибо за ответы! Нурофен вообще мимо, свечки цефекон так же, не помогает. Реланиум чуть успокаивает. И то не всегда засыпает. В общем, эти дни просто адские. Позавчера Лера ночью не смогла уснуть вообще. Я ей 3 футболки сменила, все мокрые были. Всю ночь мы садились в коляску, ложились...

Здравствуйте всем! Мы, как обычно, пишем редко. Лето настало, Дача, можно гулять много, но что-то у Леры нехорошее состояние сейчас. То «дистонические атаки», я писала в другой теме про них, а может это и приступы, сегодня у нас ээг, будет видно. Так как они не проходят. Плюс позавчера заметила у Ле...

Девочки, спасибо за комментарии. Я сама уже ничего не пойму - что есть что.... ээг мы, конечно, будем делать, но получится не раньше, чем через месяц. В среду ещё будем Ботокс делать. Посмотрим, что изменится со снижением тонуса. А так же у невролога в морозовской в паллиативе тоже в среду проконсул...

Светлана, примите соболезнования ... сил вашей семье, чтобы пережить утрату доченьки

Дорогие родители, здравствуйте! Можно опросик? В каком возрасте начались эти атаки? У Леры похоже, что тоже они. Примерно с 7 лет началось. Недавно. Резко напрягается, одну ногу поджимает, одно плечо заводит назад, рука одна прямая, другая согнутая и голова влево и вверх. И рот тоже открывает. При э...

Женя..... Примите соболезнования. Скорбим вместе с вами. Для нас это тоже огромная потеря. Дико больно читать и знать, что потом это буду писать я... А что чувствуете вы... Держитесь.

Всем привет! Мы прокололи в сентябре повторно ботокс, на пару с баклосаном эффект хороший. Бывают дни Лера очень много хрипит, я аж нервничаю, санируемся без конца, а бывает и когда почти не хрипит. У нас уже начинается минусовая температура и Лера засела дома скорее всего до весны (( https://previe...

Девочки, подскажите, в каком возрасте ваши детки перешли на зонд? У нас уже стоит гастростома, с 6 лет. До этого кушали через рот, но уже плохо, конечно. После, сразу заболели пневмонией, питание через рот сошло на нет из-за постоянного кашля и хрипов. Как бы небольшой опросик. Можно ли судить о ско...

Всем привет! Спасибо:) Да, Лера взрослеет на глазах) И по одежде вижу)) Ботокс мне понравился. Совсем не больно было Лере. Делали 11 парных мышц. В руки больше. В ножки только по 3 укола. В руки делали под контролем УЗИ, потому что мышцы тооооненькие. Эффект был классный. Длится 3-6 мес. Но тут есть...

Всем привет! Мы, как всегда, не частые гости нашего форума. Сейчас на даче живём. Конечно же, со всеми приборами, кучей лекарств и тд. В чем-то здесь проще, в чем-то сложнее. Стараемся гулять здесь чаще. В Москве так не получается. Сделали уколы ботокса в руки-ноги от тонуса, очень прям помогло, мож...

Как больно читать ....
Виктория, примите соболезнования!
Каждый уход наших нцл-деток как лезвием по сердцу ....

Спасибо, девочки! На счёт гастростомы, да, я сначала сопротивлялась этому шагу, но потом все же решилась. Лера стала отказываться от продуктов, когда дошло до мяса, она уже на килограмм похудела. Ела одни каши и сладкие пудинги. И по часу 150мл. Периодически давилась. Надо было что-то делать. И Лере...

Всем привет! Не писала больше года! Прошу прощения! Так много всего произошло за это время. У Леры успела родиться сестра и ей уже годик! Лере установили гастростому. И питаться стало намного проще. Дома стало спокойнее. Нет этих нервных кормёжек. Недавно Лера перенесла пневмонию. В больнице подцепи...

Присоединяемся к поздравлениям от всей души!!!!!

Мы приобрели его ещё в 2015, когда была проблема откашляться во время бронхитов. Болели ужасно. Сейчас пользуемся частенько из/за мокроты, чтоб её!!! У нас Армед как на картинке. Его цена сейчас 18000 примерно. Но есть тоже армедовский, только марки 7Е-D, как я поняла он может работать не только от ...