nclfamilies.ru

Всем привет! И с Новым годом! Чего от него ждать? Не знаю. Хотелось бы здоровья и стабильности. Лере уже целый месяц плохо. Опять началось с того, что начала потеть по утрам, а потом и постоянно. Опять это бешеное дыхание, пот, жуткий тонус, вся трясётся, не может на месте лежать, стонет, кричит. Ну...

Такая расшифровка ЭЭГ пришла

Мы на даче сейчас. Приступы эти так и остались. С терапией непонятно. Вроде 4 года нас она держала в ремиссии. Мне вообще не хочется ничего менять в лекарствах(((
Концентрации депакина снизились, а ламиктал выше нормы очень сильно, наверно попробую скорректировать дозировки.

Всем привет! Как же давно я не писала ничего. Но вот как обычно, захожу, когда уже совсем припрет. На Леру обрушились эпиприступы. Мне уже страшно становится. Началось год назад после первой потной тряски. До этого 4 года ремиссии... как ввели нейролептики, стали проскакивать редко единичные. Типа, ...

Лена, примите соболезнования!!!
Пусть там будет лучше, чем здесь

Спасибо, девочки....
Инсульт с кровоизлиянием

У меня умер муж .........

Таня, покажи фото, что выдали ???

Вот и я не знаю, нам не назначают ничего такого... У нас сейчас то день ничего, то все заново, трясётся не по-детски... ночами не спим упорно. Не спала Лера больше суток, ну думаю, все, вырубило ее, нет, в 2 ночи как по расписанию проснулась. Поспала 2,5 часа. Днём потом спит часа 4-5. Девочки, тону...

Вы мне написали и уже по-легче. Правда. Мне только одно страшно, что это не пройдёт вообще, а тогда ребёнок долго так не продержится. Каковы ресурсы наших детей в такие кризисы? Лекарства все мимо. Невролог сказала, что аминазин больше постараться не прибавлять, а лучше убавить даже. Может завтра по...

С 20 числа творится что-то ужасное. Хочется повеситься. Потная тряска просто жесть. Сил нет уже никаких. Уже две недели этого пота, тонуса, стонов, бессонных ночей, эти мокрые пелёнки повсюду, во рту все пересохшее от такого дыхания .... В прошлый раз самый ужас был 19 дней. Когда либо спит, либо эт...

Анализирую с чего все началось. Хочется понизить ламиктал и баклосан.

И конечно я всегда сразу вызываю гемотест, а не педиатора, толку от педиатора. Мне анализы крови нужны,я по ним и ориентируюсь, а не по температуре и не по терапевту,который сразу предложит антибиотки. Это поддерживаю! У меня первым делом сразу на дом Анализы. Педиатры все равно толком ничего не сл...

Вот началось у нас опять. Сегодня утром вся футболка мокрая. Дышит, стонет, тонус, руками машет очень напряжёнными. Мне уже хочется к чертям все отменить, нет никакого эффекта ни от чего. С неулептила так и не ушли. Но он все равно помогает. Только после ночи когда проснулась, успокаивает и днём мож...

Женя Рулева писал(а): ↑

12 сен 2019, 23:26

Марина, хорошо, если хотябы нейролептики помогают.
У вас есть отсос для улицы? Есть такие аппараты, на аккумуляторе работают.

Всем привет!
Женя, да, аспиратор есть портативный.

Всем привет! Женя, спасибо за инфо по опиатам. CBD я уже получила, но так и стоит на полочке пока) Мы не можем уйти с нейролептиков теперь... Как только вывела аминазин, через день снова весь этот ужас начался всю ночь тряслась, потела, дышала, я сразу снова его ввела и все прошло. Но перешли на неу...

Всем привет! Мы убираем аминазин, осталось совсем чуть/чуть. Да, я увидела, что он точно вызывает именно эпи приступы. На снижении их меньше. Закупила неулептил на следующий раз...Сейчас остались дистонические атаки, порой сильные, эпизоды сильного тонуса, видимо очень болевые, Лера даже поплакивает...

Мне кажется, что они похожи на это по описанию... я уже думаю, не может ли это быть от большого количества лекарств?... вспоминаю, что незадолго до трясок поднимала баклосан, но потом убрала , потому что появились тики какие-то и ламиктал повысила. А может не надо было?.... Злокачественный нейролепт...

Мы дома. Со вчерашнего дня. Сказать, что все наладилось, я не могу. Надо как-то привыкать к новой Лере. Приходил к нам в больнице пульмонолог, по КТ и по внешним признакам пневмонию опроверг. КТ головы ничего интересного не показало. Сошлись на том, что это генерализованный гиперкинез. И надо с невр...

А я опять реву( мы уже 12 дней тут. И ничего не меняется. Дают нам пока аминазин, конечно, по-лучше через какое-то время становится. Но лучше ей только во сне. Я опять думаю, что это приближение конца. Лера либо спит, либо ее постоянно трясёт. Вот проснулась сегодня и опять сразу началось, дышит, пу...