nclfamilies.ru

Здравствуйте, Максим! Набирайтесь сил, держитесь. Здесь обсуждается, посмотрите http://nclfamilies.ru/forum/viewtopic.php?f=47&t=341 Мы узнали диагноз полгода назад. Всё свежо, все эти поиски...К сожалению, ничего позитивного сказать не могу. На мой взгляд, единственный шанс- это экспериментальная п...

К большому сожалению, у нас в регионе ситуация с лекарствами вот прямо как Женя описала(((. Рецепт выписан на льготное вещество, да и его в аптеке нужно "поймать", бывает редко, причём это всегда аналоги, не Кеппра! На месяц у нас идёт 3 пачки Кеппры (500мг). Плюс другие препараты. Сейчас у нас есть...

Женя и Наташа, спасибо вам за полезную информацию!
Ссылка открывается нормально вроде. Вика, если прочитала, что "вовсю идут работы", значит и у тебя открывается. Перейди вверху на Новости, а потом выйдешь на Методичку. Если зайти в Статьи, то тоже есть что почитать.

Ура! Ура! ))))))
Присоединяюсь ко всем поздравлениям! С Новым годом!!!!

Дорогие друзья, с праздником! С Рождеством Христовым! Всего наилучшего вам и вашим семьям!

С Днём рождения милая Машенька!!! Будь умничкой!
Женя, поздравляю вашу семью с Днём рождения дочки, всего вам наилучшего и замечательного настроения!!!

Наташа!
С Днём рождения! Желаю тебе счастья, отличного настроения и мноооого подааааарков)))))))!!!

Спасибо, Виктория!
А про гирлянды- вещь-то полезная для настроения, ощущение праздника дома)). Я ставлю режим, когда огоньки не перемигивают, а просто светятся. Полиночке привет!)

Яна, спасибо)

Спасибо, Женя! :) А мне Аня иногда напоминает зефиринку, она такая беленькая вся, кожа нежная и светлая.., когда с ней ласкаемся, укусить боюсь от нежности))). С Тотошкой Аня уже наигралась, изредка возвращается уже без восхищения. У неё есть маленький мишка, он потрёпанный, замусоленный, размером с...

Доброго времени суток! А у нас предновогоднее настроение! Мы украсили квартиру, нарядили ёлку, включаем вечерами фонарики,ведём календарик "до Нового года". Приходил к нам Дед Мороз! Аня так обрадовалась! Настроение у неё было просто ужасное, я кое-как смогла её нарядить, получила сто пинков и уже н...

Женя, ну попытаться-то можно. Но уж как-то сомневаюсь, что будет там что-то действительно подходящее. Я вот даже и не рассчитываю на бесплатное+удобное((. Написано "корсет"- чем вам эта пластмассовая безразмерная деревяшка не нравится). Сама пишешь выше, что выбросили первый корсет на помойку. Женя,...

Здравствуйте!
Как хорошо придумали для ручек!
Женя, спасибо

Яна, на форуме, благодаря Жене, есть ссылка на библиотеку паллиативной помощи. "Врачи и лечебные учр."-"Библиотека паллиативной помощи". Посмотрите, там очень хороший материал. Для новичков особенно. Я почему интересуюсь активно, просто год назад у нас была одна проблема-зрр, не было фразовой речи))...

Всем зимний приветик! У нас всё хорошо, спокойно. Я наконец-то нашла врача, который будет нас вести и консультировать, чему рада. Узнала, что в детском неврологическом отделении в этом году появилась так называемая "паллиативная койка" (Самара). Конечно это малость, но хоть работают люди в нужном на...

Яна, ну будем надеятся, что период стабильности наступит всё-таки... А как вы с Дариной гуляете? В смысле часто или как получается и на чём? Я Анюту приучила к прогулкам, у нас теперь морозы, доча на улицу зовёт, а мне б посидеть, чтоб не заболеть)). Молодец, что работаешь, всё как-то мысли отвлекае...

А где можно сдать анализ NGS,я про лабораторию вроде в России нет таких. И еще что там писали про препарат который хотят я так поняла дать нам в использование . Уважаемы мамы, я с Ириной полностью согласна. Давайте в темку Диагностика переместимся. Виктория, не обижайся))), просто здесь тема Дариши...

Всем привет!
Яна, а как сейчас Даринка себя чувствует? В обычные дни кто-то помогает вашей семье или сами справляетесь?

Всем привет! Вика, ничего странного. Сначала сдают на частые мутации гена. Вам сразу нашли две мутации, одна твоя, другая папина. На этом диагностика завершена. Вариант лайт, если так уместно... У нас в частых нашли мою одну мутацию и в Заключении предложили продолжить диагностику. Вторую мутацию на...