nclfamilies.ru

"...А иногда, ты знаешь, как накрывает,
но надо обо всем молчать.
О, Господи, никто не замечает,
насколько громко хочется кричать..."

Ещё одни счастливые выходные!

Что значит к нулю? Ирин, мне тоже так врач сказала, я до сих пор не согласна. Если б вероятность была нулевая, то мы бы и не встретили своих мужей. А получается, что у нас выстрелило. А ноль- это когда совсем нет вероятности. И вообще поражают такие оговорочки врачей, типа "да вряд ли", "скорее всег...

Ирина права,двойняшки они). Ничего девочки, я сама всегда путала, чем эти чудо-человеки отличаются)). В медицине есть только понятие "близнецы", которые могут быть однояйцевыми ( одна яйцеклетка+ один сперматозоид, потом поделились), или разнояйцевыми ( которых мы и зовём "двойняшками, это когда две...

Про то, что мы много принимаем лекарств, согласна. Неизвестно ещё было бы её состояние хуже, если б это были вдвое уменьшенные дозировки, или бы принимали по три горошины аскорбинки с сиропом шиповника (шучу конечно). Но самостоятельно пока не решаюсь ничего убирать. Есть всё-таки страх добиться тем...

И у Ани нет (может пока) приступов. До сих пор не видела, что это. Она ведёт себя как раньше. Может больше капризов..Есть подёргивания, то ручкой, когда ест, то плечиком. Я даже настаивала на уменьшении дозы или препаратов, сейчас принимаемых. Но в С-пб врачи убедили, что по ЭЭГ не стоит так отважно...

да, спасибо, Ира. Нам уже в мае его выписали. Но я прочитала на форуме про все "прелести" и отложила его пока. За что и благодарна вам. Да и по динамике сложно определиться, что в конкретный момент на ребёнка действует, то ли лекарство, то ли вирус подхваченный, то ли луна с погодой, то ли сама боле...

У меня подозрения, что НЦЛ не так уж и редко встречается. Вопрос диагностики. Можно годами проверяться на виды мутаций (или совсем не заморачиваться с генетикой) и не найти, лечиться от "эпилепсии". В малых городах так и происходит. В деревнях, да сёлах, о чём говорить...

Мои спят, сопят носики-курносики.
Я на сильных успокойках попробовала. Да, прикольно. Но жить-то надо как-то. За руль не сядешь, да и ещё много чего забудешь))). Уж лучше так, зарёванной ходить. К тому же этот вид в некоторых учреждениях мне помогает)

Получив на руки заключение о постановке диагноза НЦЛ2, мне хотелось кричать. И я выла. Как зверь. Кричала. Казалось, лучше сейчас, лучше сразу умереть, зачем жить и смотреть на мучения? Я не могла смотреть на иконы, казалось, что они меня предали, я же просила!!!!!!! Я не могла смотреть на Аню. Глаз...

Про диагноз: подтверждён. Я даже виды наших мутаций расписала.

Спасибо, Женя!

Целый месяц и три дня с половинкой!

Всем привет! Женя, в июле я ездила на консультацию к генетику (Анисимова И.В.) на Москворечье,1 как раз по вопросу нашего диагноза. Она строго-настрого запретила делать какие-либо прививки, т.к. это может существенно ухудшить состояние ребёнка. У нас тоже сейчас в детской поликлинике в свободном дос...

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. Аня- моя дочка, в мае исполнилось 4 годика. У неё такие голубые глаза..она просто волшебная... В июле узнали диагноз- НЦЛ2. У нас две дочки-двойняшки Аня и Надя (не ЭКО)), отсекая вопросы). Долгожданные, запланированные. Анечка-крепыш, "моя ватрушка", родилась на 30...

Спасибо за ответы. Наверно это мое скорее желание хоть что-то делать и куда-то бежать...и легче не станет ни ребенку, ни мне(((. Про тему-я еще не готова, мне очень тяжело. Боюсь вслух разговаривать(

Здравствуйте! Уважаемые мамочки, я восхищаюсь вашей силой духа. Узнали про диагноз месяц назад. Я не могу прийти в себя(((. Кто-нибудь слышал про трансплантацию стимулятора блуждающего нерва? Врач посоветовал, вроде как может улучшить симптоматику. Отзовитесь, пожалуйста!