nclfamilies.ru

Поздравляем Катюшу с Днём Рождения!

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!

Девочки нам совсем плохо.Такое впечатление что таблетки нам уже не помогают.Каждый день приступы. Лицо страшно перекашивает. Немного боюсь я сейчас одна.В больницу не ложат. Завтра пойду проситься чтоб нас всё-таки положили.

Приветик. Нас уже неделю трясёт - постоянные вздрагивание, даже во время сна. Я думаю это реакция на погоду.Попробую увеличить дозу Фризиума до 3/4. Лена я поняла что ты даёшь Катюше по10мг 2 раза в день -правильно? Мы принимаем по 5мг, хочу ещё четвертинку добавать может поможет. Наши врачи ни чем ...

Нет мы дома. Сегодя чувствуем себя лучше,может даже пойдём гулять(Диазепам у меня всегда с собой. Девочки,кто из Киева,хотела поинтересоваться слышали-ли вы о докторе Берестовский Олег он гинеколог и хирург в клинике Исида в Киеве. Меня направили к нему удалять миому. Но я ничего не слышала о нём и ...

Спасибо за совет. Сегодня у нас был тяжёлый день первый раз был статус а вчера весь день с дыханием проблемы. Чувствую себя как на пороховой бочке:(

Приветик.Мы были на Кеппре 2 года когда Сашуле было 6-7 лет но потом перешли на Фризиум. Осполот мы принимаем уже 5 лет. На сколько я поняла он нам почти полностью убрал вздрагивания-но он дорогой в России -400 евро а в Германии нам покупают по 290 евро за 200 таблеток (хватает на пол года).

Приветик всем.Я хотела спросить был-ли у кого из деток стоматит или кандидоз?У НАС ЯЗЫЧЁК ВЕСЬ БЕЛЫЙ И КАКИЕ-ТО КРУГЛЕНЬКИЕ РАНКИ. Врач сказал что это из-за того что часто пили антибиотики. Я даю таблетки Флуконазол и мажу язык Нистатином и Б12 но результата никакого. Может кто-то по другому лечил р...

Ира, может всё-же по пробуете зонд через ротик ставить.Даже моя старшая дочь научилась его ставить .Я могу по скайпу вам покозать какой зонд нужен и как его ставить.Я его ставлю каждый раз когда кормлю.Мой Сашуля начал набирать вес и стал более спокойным.До зонда он постоянно давился, кормление это ...

У моего Сашули такие обострения были но не продолжительное время.Сейчас обильное потоотделение и тряска бывает когда просыпается-особенно после дневного сна- иногда бывает стон но не долго. Истерики у нас были в возрасте 6-7 лет. Сейчас все наши эпи приступы сопровождаются криками, выражением какого...

Приветик.Очень горько читать как страдают наши детки:( Сил вам и терпения.Мы с вами и надеемся на лучшее!!!

Спасибо за совет Попробуем обязательно.

Приветик.Мы уже дома.Дышим лучше но у нас жара 38 градусов и поэтому видно что ещё тяжко. Сегодня девочки с Хосписа принесли нам небулайзер.Они посоветовали ингаляции делать но я боюсь сделать хуже.Анализы у нас не очень хорошие.Короче продолжаем лечение дома.

Приветик всем.Вот и закончилось наше затишье.Мы в больнице у Саши начались проблемы с дыханием,эпи приступы сейчас происходят редко.Но у нас какие-то непонятные приступы с дыханием.Врачи говорят прогрессирует наша болезнь. Всё равно мы не сдаёмся.Хоть одно хорошо мы набрали вес и выглядим очень даже...

Юля, примите наши соболезнованя.Вы сделали всё что могли но к сожалению не в наших силах изменить судьбу наших деток.Мы скорбим с вами

Присоединяюсь к поздравлениям!Растите здоровенькими и пусть все невзгоды обходят вас стороной!!!

Большое всем спасибо

Наташа, большое спасибо за поздравление!Очень приятно!

У нас тоже ухудшение началось. Мокрота, приступы, бессоница ....но температура не повышается. И погода не стабильная.