nclfamilies.ru

Сейчас еще раз просмотрела анализ,делали в Москве,Медико-генетическом научном центре на ул Москворечье,1. Там 52 показателя . И заключение:По результатам исследования данных за наследственные аминоацидопатии,органические ацидурии и дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено.

Ирина писал(а):Жизнь прекрасна своим разнообразием (ха-ха-ха)

да уж

Я не знаю,схожую ли симптоматику дают данные нарушения обмена веществ,но генетик,увидев Никиту,его как раз дергали миоклонии,сказала срочно отсылать кровь в Москву на этот анализ. Я так понимаю,этот анализ распространен,а про НЦЛ они наверное даже не в курсе....Наша эпилептолог заподозрила,когда уже...

Может еще что-то,я говорю,там на двух листах А4 результаты по каждому типу нарушений. У Никиты все в норме. Отсылали курьером в Москву генетикам,стоил анализ две тыс, направляли наши генетики из Новосибирска.

Мы сдавали кровь на ТМС,тандемную масс-спектрометрию,расширенный. На четыре показателя берут в роддоме еще кровь,и у нас еще раз повторили это генетики,плюс делали запрос в роддом,где я рожала . Это самые частые генетические нарушения,бесплатно делается. Платно в Москве смотрели кровь также ТМС на Ф...

Мы сдавали генетику здесь,в новосибирске,и еще капли сухой крови в москву пересылали,платно анализ,там результат на двух листах А4. Месяц ждали. Все эти показатели на двух листах в норме. Это я к тому,что Ирина писала про миллион других заболеваний генетических. И наши генетики в Новисибе сказали,чт...

Ага,прочитала уже в теме про Милену. Дочка здорова же,вы проверяли?

Вот и мы мечемся....то добавим,то прибавим,то уберем....один депакин с самого начала,остальное все меняется...Вика,а у вас кроме Никиты есть детки?

ого!!! Если на битву пойдешь,меня позови,чего уж там...

Так он спрашивает,сколько и чего Никита пьет. Дала сегодня суксилеп,так реально чуть не до драки...говорю,неужели не видишь как плохо ему???? Говорит -вижу. Но типа само все пройдет

Я села. Еще в стационаре,чтоб с ума там не сойти за два с половиной мес. Не помогает ни хрена. Только в сон клонит. Вышла,бросила,так как за рулем. И вообще как истеричка ненормальная. Ненавижу всех. Муж говорит я сумасшедшая и мне надо в дурдом. Конечно,когда единственный и желанный ребенок,который...

Калечу

Ага,я так и думаю сделать...а он сидит и бубнит как старая бабка,что калеку ребенка препаратами....

Ой не,Катя!!! У вас же еще девочка,здоровая!!! Простите мужа,перетерпите...мне кажется мужчины вообще слабые в этом плане....ради Вероники и Миланы держитесь,для них же папа очень-очень важен!!!!!

ок

Хорошо,спасибо

Диагноз у нас еще не подтвержден,поэтому не знаю,правильно ли ,что завела топик уже...Это наверное от отчаяния и безысходности...Никто не знает,что с нашим сыночком..Пока стоит диагноз миоклонически-астатическая эпилепсия -синдром Дузе. Но идет быстрый регресс. Первый приступ был 20 авг этого года. ...

Трагедия,да..мы на грани развода...я кидаюсь как бешеная на мужа...ору,реву....сегодня в Меге наорала на продавца сначала в Детском Мире,потом в Непоседе...подарки племянникам покупали..Никиту в тележке плющило ппц как....Сорри у Екатерины что в теме про Милену пишу про нас.

Виктория писал(а):Девчонки,читаю и все перед глазами опять .и истерики бешеные,и подбор препаратов,и гормонотерапия после которой Никитка побежал и как будто появился "шанс" ,и каждый скачок назад,это трагедия для всей семьи.

Мы сейчас через это проходим..Тоже Никитка у нас. Завела топик про него сейчас.

Как фото Никиты прилепить ,не пойму