Найден 801 результат

Виктория
10 янв 2016, 11:20
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Никитка)
Ответы: 656
Просмотры: 488289

Re: Никитка)

Да,Наташ так и живем " дело утопающих - дело рук самих утопающих" Спасибо за советы и поддержку :)
Виктория
09 янв 2016, 22:39
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Никитка)
Ответы: 656
Просмотры: 488289

Re: Никитка)

Дежурные есть не вызывала,не вижу смысла,все старые врачи поуволились,а от молодых толку нет,будем сидеть и друг на друга смотреть,что же делать дальше,или сразу предложат стационар,чтобы себя обезапасить, я конечно боюсь.но на худой конец скорая,а насчет анализову нас такого нет,если закрываемся на...
Виктория
09 янв 2016, 10:13
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Никитка)
Ответы: 656
Просмотры: 488289

Re: Никитка)

Наташ,привет! Насчет анализов это теперь до понедельника,прошлой ночью температуры не было,днем была 37,2.а ночью сегодня опять поднилась 37,8,колим сегодня пятый день,не пойму может из за нашей болезни температура,потому дергает сильно,резкие толчки ну миоклонии,сегодня не спали вообще всю ночь каш...
Виктория
07 янв 2016, 20:02
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Никитка)
Ответы: 656
Просмотры: 488289

Re: Никитка)

Мы очень сильно заболели,температура не падает третий день,и это на антибиотиках,колим три дня до этого пили три дня,что делать не знаю, ко всему прочему присоединились сильные миоклонии,наверное реакция на болезнь и антибиотики,завтра вызываю врача,если что поедем в стацианар,мокрота задолбала.спим...
Виктория
06 янв 2016, 10:14
Форум: Наши праздники!
Тема: С Днем Рождения Машенька! г. Владивосток
Ответы: 32
Просмотры: 32161

Re: С Днем Рождения Машенька! г. Владивосток

Машенька с Днем рождения! С небольшим юбилейчиком! Всего тебе сам ого хорошего,самого лучшего,самого прекрасного дорогая наша девочка! Мама,Папа Вас тоже с Днем рождения Доченьки! Будьте здоровыми,сильными,счастливыми :!: :) :)
Виктория
02 янв 2016, 22:24
Форум: Будем общаться!
Тема: милена
Ответы: 93
Просмотры: 96108

Re: милена

Как ты права Ирина,насчет "табуретки"
Виктория
02 янв 2016, 22:19
Форум: Будем общаться!
Тема: Никитоша
Ответы: 78
Просмотры: 88722

Re: Никитоша

НЕт Ирин,представляешь не знаю,когда поставили диагноз Никите,в кабинете у генетика вопрос сам напросился про дочь, доктор сказала,что она скорее всего носитель,почему? ведь есть вариант что здорова? а тут сама понимаешь все завертелось и закружилось,она у меня тоже сильно обделена вниманием,мы по б...
Виктория
02 янв 2016, 21:41
Форум: Будем общаться!
Тема: Никитоша
Ответы: 78
Просмотры: 88722

Re: Никитоша

К моему стыду не проверяли,когда Никита родился ей 10 лет было,думаю стоит наверное,замуж выйдет ,чтобы не было сюрпризов как у нас
Виктория
02 янв 2016, 21:35
Форум: Будем общаться!
Тема: Никитоша
Ответы: 78
Просмотры: 88722

Re: Никитоша

Да старшая дочь,на днях будет 20 лет,взрослая уже
Виктория
02 янв 2016, 21:28
Форум: Будем общаться!
Тема: Никитоша
Ответы: 78
Просмотры: 88722

Re: Никитоша

Настя,это хорошо что нет диагноза,есть надежда..... По поводу лекарств,мы в свое время кидались в крайности,я могла за месяц пару препаратов сменить,сейчас жалею,не надо было торопится,может быть по этому мы здесь одни кому не удалось убрать приступы на долгое время,у нас приступы 1,2 раза в месяц о...
Виктория
02 янв 2016, 21:21
Форум: Будем общаться!
Тема: милена
Ответы: 93
Просмотры: 96108

Re: милена

Девочки на все нужно время,как не банально это звучит.Я представляю что творится у вас в семьях,мы через все это прошли,было время когда муж вообще к Никите не подходил,не могу и все,я жутко обижалась,а он не мог видеть больного ребенка. У нас старшей девочке на днях будет 20,Никита долгожданный в с...
Виктория
02 янв 2016, 18:20
Форум: Будем общаться!
Тема: милена
Ответы: 93
Просмотры: 96108

Re: милена

Девчонки,читаю и все перед глазами опять .и истерики бешеные,и подбор препаратов,и гормонотерапия после которой Никитка побежал и как будто появился "шанс" ,и каждый скачок назад,это трагедия для всей семьи.
Виктория
02 янв 2016, 00:13
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 131253

Re: Как смириться с диагнозом.

В Москве тоже делали МРТ,к тому времени,болезнь прогрессировала,результат был очевиден
Виктория
02 янв 2016, 00:11
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 131253

Re: Как смириться с диагнозом.

У нас мрт сразу показало изменения,была дистрофия белого вещества и что то с мозжечком,точно сказать не могу,давно было,но наши врачи не сразу поняли в чем дело,только через полгода стали бить тревогу,пока Никитке еще хуже не стало,и все равно первоначально подозревали лейкодистрофию,но анализ расст...
Виктория
01 янв 2016, 16:51
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 131253

Re: Как смириться с диагнозом.

НЕ говори,Наташ,у нас тоже ж...,на новый год муж даже не сел за стол,спал,я одна с детьми сидела,спасибо соседке составила компанию,доченька потом ушла а мы остались одни, господи как я боюсь одиночества если бы вы знали
Виктория
30 дек 2015, 20:40
Форум: Будем общаться!
Тема: милена
Ответы: 93
Просмотры: 96108

Re: милена

Здравствуйте Катя ! Приятно познакомиться,я Вика,мама Никиты.мы из Астрахани. Очень жаль,что такое случилось,больно и обидно за наших деток :( Очень рады что Вы с нами.Сколько лет Милене?
Виктория
28 дек 2015, 21:25
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Ответы: 514
Просмотры: 388147

Re: Маруся

Да,женя что это Вы расклеились. Желаем скорейшего выздоровления и с наступающими праздниками :D
Виктория
24 дек 2015, 22:57
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Илюша
Ответы: 328
Просмотры: 287483

Re: Илюша

В ваш район Лена,у нас в этом году тишина,почти год никого не видела
Виктория
14 дек 2015, 17:48
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Трахеостома. Проблема детей старше 10 лет.
Ответы: 50
Просмотры: 44604

Re: Не знаю, что это

Женя,ты права насчет мокроты,у нас например состояние мокроты целиком зависит от состояния Никиты,она (мокрота) то течет белой слюной,то вылетает сформированными сгустками белого цвета,то становится белой тянучей с первого раза не вытащишь,а иногда дышит тяжело,а нет ничего,как будто где то далеко и...
Виктория
14 дек 2015, 07:14
Форум: Будем общаться!
Тема: Александра (Украина)
Ответы: 6
Просмотры: 12802

Re: Нейрональный цероид липофусциноз

Здравствуйте Наташа! Я Виктория,мама Никиты,нам 9 лет,мы из Астрахани :) Очень,очень жаль.что Сашенька заболела,но здесь уже ничего не поделаешь,надо учиться жить с этим.Легко сказать,да? Будет трудно,очень трудно и тяжело,самое главное чтобы с вами рядом всегда были близкие и родные люди,ведь в наш...

Перейти к расширенному поиску