nclfamilies.ru

Я живу по -принципу- "если не знаю, значит все плохо." Возможно и ты такая же.Если вопрос есть,но ответ неизвестен, я буду думать что ,конечно же о плохом, рисовать себе ужасные картины. Но я давно поняла,что подавляющее большинство людей живут по другому закону :"не знаю,значит все хорошо". (Муж мо...

Ну т.е. У каждой из нас НЦЛ2 в носительстве-мы встретили другую половинку, у наших родственников- тем более не родных сестер\братьев-НЦЛ может быть,а может и не быть, НО даже если и есть, то вероятность встречи и ими таких носителей-один на миллион. Вероятность родить ими ребенка с хромосомными синд...

А как бы вы сами вели себя,если у ваших родственников было такое.??? Многие не хотят вникать ,слышать и прочее- просто уверены,что беда-будет у соседа,но не у него; другие не хотят думать о плохом, считая,что мысли материальны- и правильно-проецируя на своих детей, представлять своих детей- значит н...

И есть в этом практический смысл- мужа Наде в будущем надо искать без НЦЛ2 соответственно., ну т.е. провериться ему бы не мешало.

Ну молодцы,что сдали,я тоже бы присматривалась и приглядывалась лет до 6-7 точно,не успокоилась бы в 4,5 года (а это еще года бы 2 быть в легком напряге). Потому что бывает все по-разному, и все равно думала,что вдруг по другому проявляется и прочее.

Я считаю-если свое,то надо давать, а вот покупные яблоки зимой-я тоже считаю ,что бесполезно там все. Только недавно кончились свои яблоки, их давала. Я тоже даю с творогом. А теперь буду просто иногда фруктовое пюре покупать-надеюсь его варят пусть из немного помятых лежалых. но российских яблок ил...

Да, вспоминаю как это было... так давно, и в гости ,и гулять-я вечно в тонусе: как пройдет поездка,прогулка и прочее. Начнет капризничать или нет. Ну и откат назад- все в рот тянула помню, слюни тогда потекли, в 5-6 лет- и опять все на зубок пробовала. Любила на себя смотреть по видео,как она там та...

я только от истерик (уже лет в 8-9-10), всегда давала неулептил-просто его первым попробовала, в каплях- удобно через зонд было давать, ну так и в основном давала. Хотя пробовала хлорпротексен-действовал также. И вот как раз года два назад, в 10 лет, весь ужас прекратился с плачем.

Когда Саше было 1,5-2-3-4-5 лет -я просто терпела истерики,тогда и форума еще не было сначала. И как то далека я от лекарств была, возможно тогда были истерики.и надо было тоже давать психотропный,а я знать еще не знала ни одного названия, как диагноз поставили, так я много лет и не обращалась по на...

Да,вроде говорят,что от ламиктала самая распространенная побочка- кожные проблемы.

Получается -так бы 4 препарата было в 4,5 года, я правильно поняла???Если б еще и клон давали.Хуже с ходьбой станет-повысь ламиктал до 50 мг,у вас 25 мг-это немного совсем, ну и посмотри,если станет лучше с ходьбой,то оставь, а если нет-то посмотришь,что с ним делать.

Ну ты уже тронула- топамакс на ламиктал поменяла, сама в столь юном возрасте. Это смело- не добавить самой, как я ламиктал, а взять и заменить. Если ничего не поменялось с точки зрения приступов,а ребенок только пошел,то вот и ответ про частичную бесполезность,если не всех лекарств,то по-крайней мер...

Да,меня тоже это удивляло,откуда они например знают-во сколько ребенок перерстает ходить,глотать, смерть наступает,ведь известно продолжительность жизни в среднеи 8-12 лет. Откуда у них такая информация,даже скудная, если у нас они никогда не интересовались. Из данных от других стран???

Вот это да. Новокуйбышевск,а я то все думала,что что-то знакомое. Там Насте уже лет 8??? Может с врачами будет потом полегче,больше с их стороны будет понимания болезни.Да и вам есть с кем советоваться.Вот это совпадение.

Мы ведем симптоматическое лечение, все таки как то иногда влияем методом тыка. Орет ребенок-даешь цитрамон и замолкает за полчаса. в 8 из 10 раз помог, 1 раз помог анальгин, и один раз -все дала - и ничего не помогло. Но в 9-ти случаев то помогла ребенку, облегчила жизнь.

Насчет приступов-не знаю, иногда явно было что-то,ну например отменили кеппру,даем суксилеп, и приступы которые были раз в два месяца,начались по три - каждый день, ввели топамакс-приступы прекратились,т.е. шли неделю на суксилепе по три штуки в день,а с топамаксом в один день прекратились. А вот ко...

А вот если давать например один препарат,когда начнется ухудшение,сильное,кризис- добавишь что-то ,или поменяешь,мозг может отреагировать хорошо на что-то новенькое,просто потому что лекарство новенькое и незнакомое. и острая фаза снимется, а потом и сам кризис пройдет.

Про начало болезни-не знаю-никто не пробовал отменять лекарства, а про конец- мы на 1 мг. клоназепама уже полтора года,доза такая была,когда Саша весила 22-25 ку, она такая же,когда весит теперь 35 кг. С точки зрения эпилепсии-приступы есть,каждый день,но не сильные, не ярко выраженные, даже судорог...

ввела в заблуждение, просто логично- зачем мне убеждать маму Жени,что просто на ламиктале мальчик не будет ходить- ламиктал то они и не принимали.Перепутала местами лекарства и получился другой смысл.

Ну чушь я написала по-моему тогда, депакин плюс ламиктал-она ходила, отменили ламиктал-,ввели кеппру -перестала ходить, отменили кеппру ввели суксилеп-не ходила и приступы шли, отменяли суксилеп и ввели топамакс -на сочетании топамакса и суксилепа начала ходить,когда до конца отменили суксилеп-перес...