nclfamilies.ru

Всем привет! Жанна, Маша получше, только вот давление пониженное, сегодня до 14 часов спала. Что бывает очень редко у нас, чтобы Маша так долго спала. У нее еще моча мутная, анализ показал - оксалаты и фосфаты в осадке, возможно это от остеопороза, сказал педиатр.. Вчера кровь еле взяли (биохимия и ...

Таня, все было так неожиданно и внезапно, я про сибазон забыла вначале, позже дала его. Только стояла и молилась Господи помилуй... А скорая ей капельницу Конвулекс сделали, бригада быстро приехала.. Ну 10 минут- это сам приступ и время, как она отходила от его - дышала с хрипами. Минут через 10...1...

Всем привет... Сегодня в час дня у Маши случился сильный эпи-приступ (все вместе где-то около 10 минут примерно длилось, по ощущениям), во время которого случился какой-то спазм в дыхательных путях и Маша не могла нормально дышать, стала бледнеть лицом, губы посинели, она стала задыхаться и сипеть, ...

Царствие Небесное отроковице Александре и вечная память!

Жанна, доброго времени суток! К нам сегодня хирург из поликлиники на осмотр приходила, ну я с ней и про лекарства поговорила и хирург сказала, что сейчас с выпиской лекарств очень строго, нужно иметь выписку из стационара, потому что врачей "трясут" проверками, почему они выписали тот или иной препа...

Спасибо, Танечка! На самом деле, не так уж и много чего мы сейчас принимаем: Топомакс 3 р/д по 100 мг, Толперизон 4 р/д по 75 мг=300 мг в сутки, Сирдалуд 4 р/д по 2 мг, Неулептил 3 утр-3 ден-5 веч капель. Иногда на ночь - укол Сибазон. Фурагин по 2 таб на ночь для мочевого пузыря. Все как всегда... ...

Марина, дай Бог все образуется и успокоится! Только с трахеостомой теперь заморочки еще... Вам поставили трахеостому, наверное, потому, что мокрота опускалась ниже, вызывая пневмонию?...

Катетеризация мочевого пузыря (женщина)
https://www.youtube.com/watch?v=pKEnCJWlaZo

Уход и замена гастростомической трубки
https://www.youtube.com/watch?v=7u0y6vPp1Bw&t=1008s

Гастростома: как правильно ухаживать
https://www.youtube.com/watch?v=gY_B7rt8wmM&t=1s

Кормление через гастростому
https://www.youtube.com/watch?v=3xOd-md9MVg&t=639s

Всем привет! Прошло время. Дистонические атаки у Маши длились 2,5 недели. Это было 2й раз в нашей с ней жизни. Впервые это было в декабре 2020 года (примерно дней 20), но тогда трясло хотя-бы часа по два в день, не так сильно. В этот раз тряски были почти целыми днями, а иногда в начале ночи. Очень ...

Марина, добрый вечер! Спасибо за ответ! Да, предугадать, когда начнутся и закончатся тряски - невозможно.. Я теперь понимаю, что самое тяжелое в нашей болезни - это неконтролируемые, не поддающиеся никакому симптоматическому лечению судороги, гиперкинезы, дистонические атаки, спазмы, тряски, тремор,...

Спасибо за поздравление, Жанна! Я очень надеюсь, что придет стабильность...

Большое спасибо, Танечка!!! Машеньке сегодня исполнилось 14 лет!

Да, Таня, ты праыа! У нас было привыкание, много его давала в сутки... Потом сбой, перестал помогать и начался нейролептический синдром... 2 недели принимали Респеридон, но он Маше не пошел. Вернулись к Неулептилу в маленькой дозировке. Когда нет трясок - помогает, Слава Богу.

НЕ ЗАБЫВАЙ МЕНЯ. Фильм, опасный для равнодушия.
Фильм Протоиерея Сергея Баранова. Фильм про других детей. 2016 г.

https://www.youtube.com/watch?v=YT0-ZNKhiv8

На самом деле, мы с вами - самые счастливые родители! Рядом с нами - Ангелы!!!

НЕ ЗАБЫВАЙ МЕНЯ. Фильм, опасный для равнодушия.
Фильм Протоиерея Сергея Баранова. Фильм про других детей. 2016 г.

https://www.youtube.com/watch?v=YT0-ZNKhiv8

..Я вот не хотела писать, но потом решила, что нужно об этом написать. У нас проблема с получением питания,т.е. со смесью. Когда мы лежали в больнице, вот недавно, в гастроэнтерологии, во время первой беседы с нашим лечащим врачем, я сказала, что у Маши была аллергия на смесь Нутризон Эдванс Нутридр...

:D :D :D Таня, ты всегда поднимаешь настроение))) Спасибо, Танечка! Да, у Маши своя миссия на земле, Бог дал мне ее, а ей - меня. И моей маме - нас. Это для чего-то нужно, пока мы до конца не можем понять, для чего, но Он то знает. Мне иногда кажется, что Маша сильнее духом, чем я. Знаешь, верующие ...

Духовная поэзия. День строкою Божьей книги Дарен каждому из нас. Не ищи себе вериги, Хватит дня на каждый раз. Хватит дня с его заботой, Проживи его как день – Очень просто. Ради Бога, Ради Бога – каждый день! Терентiй Травнiкъ *** Каждый несёт свой крест в одиночку. Кто-то с надрывом, кто-то вприск...

Всем привет! Инна написала про Машеньку, как тяжело сейчас им приходится. Мысли свои напишу. Я тоже думаю иногда, зачем трубки, аппараты, если знаем, что ребёнок паллиативный. Эти мысли посещают. Но где тогда граница дозволенного? Что я буду делать, а что намеренно не буду? Зачем кислород подключат...