nclfamilies.ru

Спасибо) Мы живем втроем с Машенькой и моей мамой. Машина другая бабушка иногда приезжает помогает нам. Я сама няня для своего ребенка), справляюсь сама, наша бабушка всегда в помощь, когда нужно! У нас было все относительно спокойно до сентября.. Сейчас все усложняется. Маша ООчень плохо кушает! Пл...

Феназепам психиатр сегодня выписала, пока в таблетках (но это после моего звонка заведующей в ПНД). А за Сибазоном к неврологу завтра пойду. Пообещали выписать, но разрешение у заведующей все-таки спрашивали

Спасибо, Танечка за поддержку!!! У нас врачи подозрительные, сомневаются, может я зря у них что-то прошу...Трудно добиться всего. Но ведь не для себя же, а чтобы уменьшить страдания ребенка, тем более паллиативного! Я думаю наша поликлиника вообще впервые с таким диагнозом сталкивается. И город наш ...

А зонд каждое питание ставить? Маша, боюсь, его просто выдерет, у нее сильные руки... Да еще и рвотный рефлекс повышен у нее.. Может тогда сразу на скорой в больничку - там поставят и научат? А может и гастростому лучше, я сомневаюсь, что зонд нам подходит, Маша ведь не лежачая, сидит качается целый...

Т.К. писал(а): ↑

08 дек 2020, 21:59

Наши дети- Забота и уход- Питание- Кормление через зонд

Первый раз кормить через зонд страшно!!! Но я научусь, не знаю как, но научусь..

Инна, мы с небольшого города, с мед.помощью туговато. Я в своё время столкнулась с проблемой, что Аня не смогла уже так активно глотать, а врача или медсестры для установки зонда найти было невозможно. Сама я конечно боялась, без совета, без контроля. И вот в тот момент мы и попали на учёт в паллиа...

Т.К. писал(а): ↑

15 фев 2020, 05:37

Если мокрота не беспокоит, или вам нужно срочно в дорогу- вот моё приспособление

Спасибо!

Буду добиваться аспиратора!

Мешок Амбу: дышите глубже, вас спасают!
https://greenologia.ru/othody/medecinsk ... -ambu.html
https://www.youtube.com/watch?v=SPHJcnP ... e=emb_logo

Нам оформляют документы на коррекцию ИПР. Я попросила пульоксиметр, аспиратор назальный, аспиратор компрессорный, электронный градусник, смесь и проч. Меня больше всего волнует, выдадут ли они нам слюноотсос и пульоксиметр. Смесь, конечно, тоже бы хотелось. Речь шла о такой: https://market.yandex.ru...

Конечно, поддержка в трудные периоды очень важна! Сейчас у Маши учащаются дистонические атаки (ДА), в основном ранним вечером начинаются, она начинает плакать навзрыд "больно, больно", второй день уже такая странность - белеет нижняя губа - по центру именно - это перед приступами. И потом ее трясет ...

Проблемы возникли с выпиской рецептов на Сибазон и Феназепам - седатировать во время приступов: и эпи, и дистонических атак. Психиатр, сказала, это не одним днем выписывать, надо обосновывать назначение препаратов... Пришлось звонить заведующей, так она сказала, что эти препараты вообще невролог мож...

Да, Таня, здесь мамы самые понимающие!!! Доброго времени суток! У Машеньки инвалидность по зрению - до 18 лет. В список паллиативных больных включили недавно. В помощи-то не отказывают, но нужно доказывать свое право на ТСР, на лекарства и прочее. Пенза-это не Питер и не Москва, небольшой город, и п...

Яна писал(а): ↑

22 дек 2018, 08:15

Т.К. писал(а): ↑

16 дек 2018, 19:43

Всем привет! Да, мне тоже очень нужна информация. Любая о гастростоме.

Здравствуйте! Вот ссылочка, тут всё о гастростомах http://gastrostoma.ru/page/uhod-za-gastrostomoi#q5

Спасибо за информацию! Я думаю, что нам больше гастростома подходит. Но время покажет.

У нас от него сыпь по телу пошла, когда только начали принимать, пришлось отменить.

Мы пьем Топомакс утром 50 мг + вечер 100 мг. Пробовали разные ПЭП, но в итоге возвращались к Топомаксу.

У Маши месячные пришли в 10 лет, были непостоянные около года, а потом вообще пропали, через 1,5 года снова начались, но тоже не поймешь как идут, то слабо, то очень сильно. Половое созревание у Маши идет по возрасту. Подмышки бреем, т.к. потеет и кофточки потом пахнут. Угревая сыпь периодически на ...

У нас в Пензе, как мне сказали, нет детского врача по паллиативной помощи. Я даже не знаю, с кем в нашем городе проконсультироваться по этому вопросу. Не знаю, что делать, и ребенку хочется облегчить дыхание, неужели ждать момента, когда ребенок совсем захлебываться мокротой начнет?! Но в тоже время...

Девочки, как понять, нужна ли нам трахеостома сейчас или не нужна вообще? Я еще плохо в этом разбираюсь. Трахеостома нужна ведь только для отсоса мокроты, прошу прощения за глупый вопрос? Сейчас Маша в течении дня постоянно поперхивается-закашливается мокротой, в прошлом месяце было несколько раз до...

С сентября, когда Маша резко перестала сама держать спинку и сидеть, я ей стала давать Мидокалм (Толперизон) по 1/2 таб. 2 р/д. Так и пили его все это время постоянно. Маша от него начала хоть сидеть немного и держит спину, утром получше, а после обеда опирается на спинку дивана. Лежать Маша не хоче...