nclfamilies.ru

Спасибо,девочки. Ок,не потеряюсь,пока нам поставят симптоматическую эпи,а ваши посты по лекарствам мне очень полезны,т.к. мы принимаем такие же.

Девочки,привет,у нас исключили нцл1. Господи,вот оно счастье. Правда,теперь результатов анализа на другие генетические заболевания ждать 3 месяца,но буду надеяться,что они тоже не подтвердся. Спасибо всем на добром слове)))Терпения и сил Вам всем)))

Всем большое спасибо)))))

Спасибо))))

У меня легочной заболевание

У нас они,к сожалению,сильные,а вот приступы есть и их очень много,то их мало или нет вообще несколько дней. Врачи мужу говорят,что это наверно течение заболевания такое.

Нам наши врачи тоже лейкодистрафию сначала ставили,но потом я узнала в нашей больнице в 90% тяжелых случаев пытаються ее поставить,выдохнула,а тут еще хуже,а когда я сказала,что в Москве нам нцл предполагают,наша врач сказала,что о таком заболевании впервые слышит. Но мне сразу в больнице сказали,чт...

Правильно,будем ждать результатов анализа,а если гадать-весь мозг сломаешь. Муж у меня всегда девочку хотел,а родился Сеня,так душой к нему прикипел. А я,пожалуй,не ревную Сеню ни к мужу,ни к маме. Получилась так, что месяц муж в больнице с ребенком был,потом мама моя с ним месяц лежала,сейчас опять...

Девочки,спасибо за поддержку. Стало хоть чуть-чуть легче.

Простите меня девочки,я со своими проблемами лезу в Вашу жизнь,хотя понимаю,у вас своих достаточно. Но это помогает мне держаться на плаву. Вы свое горе выражаете теми же словами какие приходят мне на ум. Поэтому я буду Вам писать. Спасибо.

Я понимаю,что к сожалению, помочь они не могут. Я вообще реалист по жизни. Так что иллюзий не строю.Мой папа говорит,что надо надеяться на лучшее,а исходить из худшего. Но в нашей ситуации я очень надеюсь на чудо,пока могу. Я читала все посты,и Ваше(всех форумчан) принятие и понимание болезни ваших ...

Спасибо за поддержу,дай бог,чтобы вы оказались правы. Просто я такая рева,хожу везде рыдаю. Гоню от себя плохие мысли,а они лезут в голову и все тут. Но согласна,надежда умирает последней.

Девочки,спасибо всем за теплые слова,за объяснения. Мой муж наверное не понял что-то про анализы или я не так поняла наверное. Нам сказали,что подозревают нцл инфантильная форма,я так понимая это 1 тип. В ноябре 2014 все началось с внезапных падений,но т.к. ребенок всегда был неуклюж(все говорили в ...

Здравсвуйте,Виктория. Моему мужу сказали,что сначала мы сдаем один анализ,он готовится 2 недели,если подтвердится,то будем сдавать еще анализ для уточнения(готовится 3 месяца),но нам озвучили пока этот диагноз. Вот такое горе(((((((

Всем привет,меня зовут Маша,моего сына зовут Арсений(мы зовем его Сеня) предположительно он болег нцл,мне очень страшно,моему Сенечке 2 года 5 месяцев. Он лежит с папой на обследовании в НИИ педиатрии и детской хирургии в Москве(в нашем Ижевске(Удмуртская республика)нам диагноз не смогли поставить)....