nclfamilies.ru

как это два последних абзаца вписались в моё сообщение? )

Если бы не форум...реально откуда информацию получать? Зонд, смесь,слюноотсос и многое другое - сколько сил и времени, да и денег потратишь, если путём экспериментов собственных подбирать, и ребёнок в процессе как подопытный(. Спасибо мамочки, что откликаетесь!

А про поддерживающее устройство...получается, что тогда и в коляску его можно, и в машину, и дома на диван/кресло, это же снимает некоторые сложности при выборе остального оборудования. В машине вожу девчат на "треугольничках")), они как мыши сидят, не вертятся. А вот под голову кладу Ане подголовни...

Просто с высоким голенищем? или специальные ортопеды? для постоянной носки, даже дома?

Ну вот! а я из-за подушки тему новую забацала! эх...

Добрый день! Женя в теме " Идеальная паллиативная помощь. Важно" писала про подушку Stabilo. Это просто ортопедическая подушка или поддерживающее сиденье и корректирующий корсет для спины? как здесь http://o-mp.ru/catalog/321/1239/ Если уж заказывать, то удобное что-то. А то начнём с подголовников, ...

Да, девочки, остаётся надеяться... Вопрос большой насколько действенным будет препарат. Что он сможет в итоге: приостановить болезнь, либо улучшить симптоматику, а может и полностью мозг восстановится, если остановить разрушение...как будет развиваться ребёнок на его фоне, если будет... Степень дейс...

Согласна с Женей, к ее ответу хочу добавить следующее: наличие в этих отдаленных регионах самой паллиативной помощи,где она? Сталкиваясь с бедой семья просто не знает куда обращаться. Врачи разговор про паллиатив не заводят,поэтому родители и остаются один на один с проблемой. ..а иногда ещё и врач...

Лена, спасибо за тему! Мы с Аней пока не ощутили... Обходимся приёмом лекарств, часть из которых нам выдаётся. Обследования, консультации узких специалистов- проходим либо сами, либо беру направления из поликлиники. Врачи не препятствуют (ттт), а иногда даже помогают. Пытаюсь сейчас, пока есть время...

Спасибо! Попробуем так еще.

Простите за бестактность(((

Добрый день! Вот поэтому, чтобы время не терять препарат начинают применять, не дожидаясь прохождения второй фазы испытаний. А.Шульц написала (и уже даже продублировала)... Ответа пока никакого. Девочки, кто ещё просился?

Лена, про вашу с Катей поездку где-то можно прочитать?

спасибо.
Ох, девочки, это не борщ варить...

Т.е. испытывается как раз тот препарат, который прошёл первую фазу испытаний, я правильно поняла? Чтобы не тянуть время, получено разрешение на его применение. У кого-нибудь есть связь с людьми, прошедшим первую фазу? Кто-то списывается? Что представляет собой само испытание?

Всем привет! Уважаемые мамочки, подскажите, как писать саму заявку, есть какие-либо правила? Или может совет, что писать, что нет. Что на английском-понятно. Нужно ли мед.выписки и пр.обследования вложить в письмо?

Женя, и тебе большое, что про нас помнишь! Сейчас изучу

Спасибо, Лена!

Улыбнитесь, это наши ромашки!)))
Учились складывать бумагу гармошкой, захотелось образ завершить. Бывает ведь...)))

Вика, держитесь! Терпения тебе..