nclfamilies.ru

Очень хорошо,сейчас надо гулять,гулять,гулять. А где вторая девочка- в садике???

У меня тоже нет других детей, и наверное уже не будет, и я тоже считаю,что конечно лучше хоть такой ребенок,сколько он будет, чем никакого. Но каково Саше, я удовлетворяю свой материнский инстинкт, а ей каково,хорошо ли???Сложно все это.

Эвтаназия у нас запрещена,но что мешает-не обратиться за помощью,не звонить в скорую с вытаращенными глазами,не лечиться.Знаешь ,что процесс затронет и дыхательную систему, не обращайся за помощью,когда начнется кризис. Это длительный процесс. все уже все понимают и годами прокручивают это в голове....

Но когда ты выберешь-отказаться от лечения, или не подключать к ИВЛ-тебя куча народу закидают тухлыми помидорами,считая,что ты не мать., или плохая мать. Ну а по поводу веселого ребенка рядом- пусть продлиться это,хотя потом продлиться и лежачий период,то веселого ребенка у меня лично не было,вечно ...

У всех проблема с питьем была,не хотят дети пить. Как зонд вставили-вливай сколько хочешь. Но это конечно сейчас рано и невозможно,так что будете пару лет так и давать целый день потихоньку, целая проблема. Я вставляю зонд через рот уже более трех лет- каждый день ,на 9-10 часов. А когда зонд освоил...

понятно.спасибо.

Я не поняла, вроде Настя лечится в Италии,??? Или я что-то путаю, а Германия-что это??? Из Германии недавно ответили,что это только замедлить процесс, а не излечить. Что обещали маме Насти тогда, как звучало ТО,на что их приглашали,внесите ясность,кто что-то понимает.

Присоединяюсь ко всем поздравлениям!!!!

Девочки,огромное всем спасибо за поздравления!! У нас более менее стабильно. Недавно Саша испугала меня вдруг начавшимися приступами-три штуки было с утра с перерывами в 20-50 минут. Но вроде все обошлось одним эпизодом пока, неделя прошла уже после этого.Сейчас чувствуем себя как предыдущие полтора...

У нас такие "умные"вздохи до сих пор,она всегда вздыхала,сколько ее помню, а раньше когда еще немного говорила, так в голос вздыхала- типа "Ох",ну больше смешно,чем грустно,потому что она при этом в хорошем настроении была, да и сейчас,лежит расслабленная,как бы думает, потом вздохнула, ну типа "Эээ...

А я голову могу не мыть дня 3-4, хотя раньше мыла каждый день, у меня типа каре и жирные волосы,обычно надо мыть каждый день, и не крашусь вообще дома,потому что не выхожу,хотя никогда на улицу в люди не выйду не накрашенная (блондинка я с бесцветными ресницами и бровями),так и встречаю мужа с сальн...

Правда ,вы себе последнее позволить действительно не можете-вас слушает другой ребенок. Ну а нам можно было - мне- так до сих пор.

полностью согласна с девочками, истерики и шоколадки- вот мое спасение было, а также пирожные,тортики и прочее. Ничего,потом все скинула,года через 2-3. Ну и мат перемат,конечно

У вас косички,а я все хочу Саше купить ленточку,чтобы заплетать и все никак,забываю. наверное это удобно, а то мы постоянно ей хвост вертим в течение дня. А как часто ты их заплетала??Это не на один день было???

Нашла,а я на форуме с самого начала и не знала,что такое тут есть.....Вот дуреха.

А хде это?

А у нас как то странно с дыханием, пытается вдохнуть -выдохнуть,грудная клетка ходит туда сюда,но не вздоха не выдоха нет,как будто у нее все перекрыто вверху,она быстрее начинает пытаться дышать- грудную клетку вздымает быстро-быстро. Это все равно,если бы нос я ей заткнула и рот,она пытается дышат...

Спасибо за фото. А то я так бы и не разобралась.

Грустная только,или напряженная. Сейчас,уже почти полтора года-чувствует она более менее хорошо,поэтому чаще на лице или улыбка ,или просто расслабленная,или какая-то удивленная и мордашка при этом глупенькая,но смешная. Но поймать глаза прямо-достаточно сложно, в основном водит ими то туда ,то сюда...

я не понимаю,это не для меня