Найдено 858 результатов

Ирина
27 окт 2016, 22:06
Форум: Будем общаться!
Тема: Женя и Настя Боковы.
Ответы: 110
Просмотры: 117162

Re: Женя и Настя Боковы.

Я не поняла, вроде Настя лечится в Италии,??? Или я что-то путаю, а Германия-что это??? Из Германии недавно ответили,что это только замедлить процесс, а не излечить. Что обещали маме Насти тогда, как звучало ТО,на что их приглашали,внесите ясность,кто что-то понимает.
Ирина
26 окт 2016, 19:27
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Константин (26.10.2006-02.02.2018)
Ответы: 372
Просмотры: 293570

Re: Константин(26.10.2006)

Присоединяюсь ко всем поздравлениям!!!!
Ирина
25 окт 2016, 19:15
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 347
Просмотры: 219515

Re: Сашенька

Девочки,огромное всем спасибо за поздравления!! У нас более менее стабильно. Недавно Саша испугала меня вдруг начавшимися приступами-три штуки было с утра с перерывами в 20-50 минут. Но вроде все обошлось одним эпизодом пока, неделя прошла уже после этого.Сейчас чувствуем себя как предыдущие полтора...
Ирина
18 окт 2016, 21:04
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 106426

Re: Поличка

У нас такие "умные"вздохи до сих пор,она всегда вздыхала,сколько ее помню, а раньше когда еще немного говорила, так в голос вздыхала- типа "Ох",ну больше смешно,чем грустно,потому что она при этом в хорошем настроении была, да и сейчас,лежит расслабленная,как бы думает, потом вздохнула, ну типа "Эээ...
Ирина
17 окт 2016, 22:27
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 104766

Re: Как смириться с диагнозом.

А я голову могу не мыть дня 3-4, хотя раньше мыла каждый день, у меня типа каре и жирные волосы,обычно надо мыть каждый день, и не крашусь вообще дома,потому что не выхожу,хотя никогда на улицу в люди не выйду не накрашенная (блондинка я с бесцветными ресницами и бровями),так и встречаю мужа с сальн...
Ирина
17 окт 2016, 15:58
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 104766

Re: Как смириться с диагнозом.

Правда ,вы себе последнее позволить действительно не можете-вас слушает другой ребенок. Ну а нам можно было - мне- так до сих пор.
Ирина
17 окт 2016, 15:57
Форум: Мы вместе
Тема: Как смириться с диагнозом.
Ответы: 147
Просмотры: 104766

Re: Как смириться с диагнозом.

полностью согласна с девочками, истерики и шоколадки- вот мое спасение было, а также пирожные,тортики и прочее. Ничего,потом все скинула,года через 2-3. Ну и мат перемат,конечно
Ирина
17 окт 2016, 01:47
Форум: Средства реабилитации
Тема: Коляска для детей с дцп С-52
Ответы: 34
Просмотры: 28238

Re: Коляска для детей с дцп С-52

У вас косички,а я все хочу Саше купить ленточку,чтобы заплетать и все никак,забываю. наверное это удобно, а то мы постоянно ей хвост вертим в течение дня. А как часто ты их заплетала??Это не на один день было???
Ирина
17 окт 2016, 01:32
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 347
Просмотры: 219515

Re: Сашенька

Нашла,а я на форуме с самого начала и не знала,что такое тут есть.....Вот дуреха.
Ирина
17 окт 2016, 01:19
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 347
Просмотры: 219515

Re: Сашенька

А хде это?
Ирина
17 окт 2016, 01:14
Форум: Будем общаться!
Тема: милена
Ответы: 93
Просмотры: 77952

Re: милена

А у нас как то странно с дыханием, пытается вдохнуть -выдохнуть,грудная клетка ходит туда сюда,но не вздоха не выдоха нет,как будто у нее все перекрыто вверху,она быстрее начинает пытаться дышать- грудную клетку вздымает быстро-быстро. Это все равно,если бы нос я ей заткнула и рот,она пытается дышат...
Ирина
16 окт 2016, 13:20
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 347
Просмотры: 219515

Re: Сашенька

Спасибо за фото. А то я так бы и не разобралась.
Ирина
16 окт 2016, 13:19
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 347
Просмотры: 219515

Re: Сашенька

Грустная только,или напряженная. Сейчас,уже почти полтора года-чувствует она более менее хорошо,поэтому чаще на лице или улыбка ,или просто расслабленная,или какая-то удивленная и мордашка при этом глупенькая,но смешная. Но поймать глаза прямо-достаточно сложно, в основном водит ими то туда ,то сюда...
Ирина
14 окт 2016, 23:58
Форум: Будем общаться!
Тема: Сашенька (25.10.2004)
Ответы: 347
Просмотры: 219515

Re: Сашенька

я не понимаю,это не для меня
Ирина
14 окт 2016, 18:25
Форум: Средства реабилитации
Тема: Коляска для детей с дцп С-52
Ответы: 34
Просмотры: 28238

Re: Коляска для детей с дцп С-52

Ну ты даешь,Лен, прям рукодельница, у нас такая же коляска была. Но я только мелкие подушки под спину подкладывала.Мне,кажется у вас какие то супер-пупер коляски были,помню какую-то " Лизу" (коляску) обсуждали.
Ирина
14 окт 2016, 17:58
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 45689

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Советов особо никто не давал,ровесникам как то все обьясняла, и они все понимали, а вот ровесники свекрови и ее окружение,да даже сам свекр-люди недалекие все и старые, вникнуть не хотят ,не понимают как это нормальный ребенок и вдруг такое.... ну и куча глупостей от того,что травим таблетками-вот и...
Ирина
14 окт 2016, 17:44
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 45689

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Участия = ноль., круглый,абсолютный,просто вслух высказывают какие то мысли. Может и не со зла. У нас Саша ныть то перестала только года два как, а так очень меня раздражала,не давала как бы полюбить себя в полную силу, сейчас я прям души в ней не чаю-молчит,но когда ребенок лет 8 подряд с небольшим...
Ирина
14 окт 2016, 14:24
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 45689

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

У вас есть Ваша жизнь,жизнь второго ребенка,жизнь мужа и жизнь больного ребенка. Для меня очевидно,что все четыре жизни равнозначны,и равноценны. И нельзя пожертвовать одной или даже тремя жизнями ради другой,тем более все равно тяжелой и местами мучительной.Лично для меня это очевидно,но всегда най...
Ирина
14 окт 2016, 13:58
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 349
Просмотры: 169990

Re: Аня

Ситуация с ходьбой конечно сложная,вроде еще ходит и помнит,что может ходить,но может все-таки упасть. Но в коляске на улице Саша каталась с удовольствием,так как любила малышей и все ,что с ними связано, на улице лезла в коляску,может я рано ей отменила ее в детстве. И тоже несколько раз наблюдала,...
Ирина
14 окт 2016, 00:36
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 45689

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Мы с Сашей уже на финише- скоро 12. Мне страшно потерять ее.но также страшно еще 20 лет жить так, изгоем,сидя дома. Не имея возможность без "можно выйти"- выйти из дома подышать воздухом,сходить за продуктами, пойти спокойно помыться, так как очень редко,но ее может вырвать,или теперь эта мокрота. И...

Перейти к расширенному поиску