Найдено 864 результата
- 04 сен 2016, 14:43
- Форум: Экспериментальное лечение
- Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
- Ответы: 87
- Просмотры: 68469
Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Тут еще цена вопроса, вот как с мукополисахаридозом. Чтобы делать инъекции одному ребенку в течение года-это весь местный бюджет города, или даже области,т.е. он должен быть потрачен на одного ребенка., поэтому там пытаются засчет федерального бюджета, который тоже не резиновый, стоили эти инъекции ...
- 02 сен 2016, 14:37
- Форум: Врачи и лечебные учреждения
- Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
- Ответы: 43
- Просмотры: 46950
Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Для меня лично-возможность быть свободной хоть иногда, чтобы ребенок был под присмотром,т.е. как хоспис,но не на постоянной основе, а на время возможность отдавать ребенка. Но это утопия, а так- сейчас пока всего хватает. Особых затрат нет, ребенок,лично у меня, финансово-полностью на государственно...
- 16 авг 2016, 00:36
- Форум: Лекарства
- Тема: Гепапротекторы
- Ответы: 18
- Просмотры: 15549
Re: Гепапротекторы
Точно-хофитол,от желчного,его пили ,как и писала тоже раз 5. Ну бифидумбактерин тоже давала,но только после антибиотиков.
- 15 авг 2016, 16:43
- Форум: Лекарства
- Тема: Гепапротекторы
- Ответы: 18
- Просмотры: 15549
Re: Гепапротекторы
Я эссенциале давала,последний раз- полтора года назад. Всего за семь лет курса 4 делала по 2 месяца, канефрон - курсов 3-4, ну и для желчного- не помню что-тоже раз 5. Никаких витаминов и прочего не давала.Ни кудесана,н кальция и прочее.
- 14 авг 2016, 20:25
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Поличка
- Ответы: 189
- Просмотры: 140546
Re: Поличка
У нас быль период после 8 лет, капризы были ужасные-как только выпускаешь из рук, сидела с ней на руках постоянно,книжки читала,телек смотрела,она еще поменьше была конечно,более менее удобно было. я сижу на диване и она поперек сидит,голова на высокой подушке, ноги уже на мне. Пойдешь в туалет,на к...
- 13 авг 2016, 20:19
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 244021
Re: Аня
Присоединяюсь к поздравлениям! Конечно, лето будет. И будет еще большой кусок времени, оглядываясь назад на который,вы поймете-это целая жизнь, она шла,была. Это тоже жизнь как у всех,только немного другая. Например у нас, 7 лет назад был поставлен диагноз НЦЛ2, и мы с ним живем намного дольше,чем б...
- 05 авг 2016, 01:21
- Форум: Розовая Справка
- Тема: "Бесплатные" лекарства
- Ответы: 12
- Просмотры: 13449
Re: "Бесплатные" лекарства
Но вас я ни к чему не призываю.Просто я -так поступила.Мне,если честно, может и лень было на самом деле, без всякой философии.
- 05 авг 2016, 01:12
- Форум: Розовая Справка
- Тема: "Бесплатные" лекарства
- Ответы: 12
- Просмотры: 13449
Re: "Бесплатные" лекарства
Я отказалась через год от лекарств,так как депакин сначала давали тот,дорогой, а потом началось- то индия,то еще что-то. Топамакс сначала давали топамаксом,потом,топсавер-хорватия,потом тореал- наш что-ли. Я наш и не взяла, а потом хорватский попробовала. После 2-х недель приема, (не могу утверждать...
- 02 авг 2016, 13:04
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
Ну это и с мамой в том числе в квартире,не наедине,конечно. Как бы в помощь,и чтобы мама не боялась и могла выйти в магазин. До позднего вечера и утром приходила.
- 02 авг 2016, 12:48
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
Надо узнавать,конечно на работу выйти, это все таки глупость,продавцом только можно теперь, а сколько заработаешь,столько и отдашь. Но человек на дней 5-6 в месяц нужен будет. Потому что у нас тут выходить на улицу, на пару часов-мама сидит моя,но не более 2-3 часов, просто мне не интересны прогулки...
- 02 авг 2016, 12:24
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
Но я расстроена,не могу привыкнуть и принять новый этап. Я вот думаю, может работу начать искать,все таки такое болото, только Саша и только болезнь. Жень,а у тебя опыт с нянями, как они справляются, кто эти люди, с медицинским образованием должны быть, и сколько у вас это стоит, по часам оплата???
- 02 авг 2016, 12:21
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
Ну и я про то же. Я запретила мужу в гости кого-то звать. Надо конечно о людях тоже думать. Одно дело просто лежит ребенок, чуть вздрагивает, у нас по вечерам и зонда то не было, покормили и вытащили,гости приходят, если и увидят Сашу, то и без зонда. Все понятно с мокротой, буду ждать анализов,если...
- 02 авг 2016, 11:17
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
Или может она не выздоровела до конца,плюнуть и дать антибиотики,но как часто их давать?? Потом то любая инфекция цепляется и по новому кругу, причем я бифидумбактерин после антибиотиков давала, свечи иммунитетные вставляла, а через месяц все равно- опять заболела.
- 02 авг 2016, 11:10
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
Кровь сегодня сдали.
- 02 авг 2016, 10:52
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
И иногда в кашле может так зайтись,что синеет, и кашляет и кашляет, там уже ничего нет. а ее выворачивает и рот открывает,язык вытягивает, подвывание какое-то, когда воздух набирает, слюни начинают течь еще больше,дышит быстро,дергается, как истерика какая или спазм,остановится не может, приходится ...
- 02 авг 2016, 10:44
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Мокрота
- Ответы: 77
- Просмотры: 76410
Re: Мокрота
В прошлый раз я тут писала мы как бы переболели,более менее на антибиотиках ушла и мокрота, и вздрагивания потом ушли,кровь была в норме. И три недели Саша не вздрагивала ни разу.я подумала,а зачем я вообще даю клон,может типа это вообще прошло.,и слюноотсос я убрала,откашливались раза 3-4 за день и...
- 01 авг 2016, 22:06
- Форум: Течение болезни и адаптация
- Тема: Дистонические атаки
- Ответы: 34
- Просмотры: 33536
Re: Дистонические атаки
Если помните,то мы орали и вытягивались в 2013 году месяца два с половиной где-то,так значит тогда это и было - атаки, я тоже бралась тогда давать мидокалм и нейромультивит,но тогда металась, зонд вставили первый раз,начала неулептил тогда давать от ора,как раз первый раз и пробовали его. На мидокал...
- 30 июл 2016, 00:25
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 244021
Re: Аня
Вероятность,что в одной семье другой человек встретит опять такого... все таки -это другое. Ну я сомневаюсь,что если каждая из нас найдет по второму, очередному мужу - у него опять будет НЦЛ2. Скорее всего другое что-то опять совпадет,но уже не НЦЛ2
- 29 июл 2016, 14:13
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 244021
Re: Аня
Если разница в развитии-на лицо,то зачем проверять, при одинаковых мутациях и от одних родителей,болезнь бы у детей проявлялась почти одинаково. Потом бы можно было сделать анализ,когда дочка вырастит, я бы сделала просто для интереса,мне это просто любопытно бы было- носитель она или нет, и если но...
- 29 июл 2016, 12:31
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 244021
Re: Аня
Я так и не запомню никак :двойняшки,близняшки- какие из них какие.