Найдено 864 результата

Ирина
04 сен 2016, 14:43
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Тут еще цена вопроса, вот как с мукополисахаридозом. Чтобы делать инъекции одному ребенку в течение года-это весь местный бюджет города, или даже области,т.е. он должен быть потрачен на одного ребенка., поэтому там пытаются засчет федерального бюджета, который тоже не резиновый, стоили эти инъекции ...
Ирина
02 сен 2016, 14:37
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46950

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Для меня лично-возможность быть свободной хоть иногда, чтобы ребенок был под присмотром,т.е. как хоспис,но не на постоянной основе, а на время возможность отдавать ребенка. Но это утопия, а так- сейчас пока всего хватает. Особых затрат нет, ребенок,лично у меня, финансово-полностью на государственно...
Ирина
16 авг 2016, 00:36
Форум: Лекарства
Тема: Гепапротекторы
Ответы: 18
Просмотры: 15549

Re: Гепапротекторы

Точно-хофитол,от желчного,его пили ,как и писала тоже раз 5. Ну бифидумбактерин тоже давала,но только после антибиотиков.
Ирина
15 авг 2016, 16:43
Форум: Лекарства
Тема: Гепапротекторы
Ответы: 18
Просмотры: 15549

Re: Гепапротекторы

Я эссенциале давала,последний раз- полтора года назад. Всего за семь лет курса 4 делала по 2 месяца, канефрон - курсов 3-4, ну и для желчного- не помню что-тоже раз 5. Никаких витаминов и прочего не давала.Ни кудесана,н кальция и прочее.
Ирина
14 авг 2016, 20:25
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140546

Re: Поличка

У нас быль период после 8 лет, капризы были ужасные-как только выпускаешь из рук, сидела с ней на руках постоянно,книжки читала,телек смотрела,она еще поменьше была конечно,более менее удобно было. я сижу на диване и она поперек сидит,голова на высокой подушке, ноги уже на мне. Пойдешь в туалет,на к...
Ирина
13 авг 2016, 20:19
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244021

Re: Аня

Присоединяюсь к поздравлениям! Конечно, лето будет. И будет еще большой кусок времени, оглядываясь назад на который,вы поймете-это целая жизнь, она шла,была. Это тоже жизнь как у всех,только немного другая. Например у нас, 7 лет назад был поставлен диагноз НЦЛ2, и мы с ним живем намного дольше,чем б...
Ирина
05 авг 2016, 01:21
Форум: Розовая Справка
Тема: "Бесплатные" лекарства
Ответы: 12
Просмотры: 13449

Re: "Бесплатные" лекарства

Но вас я ни к чему не призываю.Просто я -так поступила.Мне,если честно, может и лень было на самом деле, без всякой философии.
Ирина
05 авг 2016, 01:12
Форум: Розовая Справка
Тема: "Бесплатные" лекарства
Ответы: 12
Просмотры: 13449

Re: "Бесплатные" лекарства

Я отказалась через год от лекарств,так как депакин сначала давали тот,дорогой, а потом началось- то индия,то еще что-то. Топамакс сначала давали топамаксом,потом,топсавер-хорватия,потом тореал- наш что-ли. Я наш и не взяла, а потом хорватский попробовала. После 2-х недель приема, (не могу утверждать...
Ирина
02 авг 2016, 13:04
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

Ну это и с мамой в том числе в квартире,не наедине,конечно. Как бы в помощь,и чтобы мама не боялась и могла выйти в магазин. До позднего вечера и утром приходила.
Ирина
02 авг 2016, 12:48
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

Надо узнавать,конечно на работу выйти, это все таки глупость,продавцом только можно теперь, а сколько заработаешь,столько и отдашь. Но человек на дней 5-6 в месяц нужен будет. Потому что у нас тут выходить на улицу, на пару часов-мама сидит моя,но не более 2-3 часов, просто мне не интересны прогулки...
Ирина
02 авг 2016, 12:24
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

Но я расстроена,не могу привыкнуть и принять новый этап. Я вот думаю, может работу начать искать,все таки такое болото, только Саша и только болезнь. Жень,а у тебя опыт с нянями, как они справляются, кто эти люди, с медицинским образованием должны быть, и сколько у вас это стоит, по часам оплата???
Ирина
02 авг 2016, 12:21
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

Ну и я про то же. Я запретила мужу в гости кого-то звать. Надо конечно о людях тоже думать. Одно дело просто лежит ребенок, чуть вздрагивает, у нас по вечерам и зонда то не было, покормили и вытащили,гости приходят, если и увидят Сашу, то и без зонда. Все понятно с мокротой, буду ждать анализов,если...
Ирина
02 авг 2016, 11:17
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

Или может она не выздоровела до конца,плюнуть и дать антибиотики,но как часто их давать?? Потом то любая инфекция цепляется и по новому кругу, причем я бифидумбактерин после антибиотиков давала, свечи иммунитетные вставляла, а через месяц все равно- опять заболела.
Ирина
02 авг 2016, 11:10
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

Кровь сегодня сдали.
Ирина
02 авг 2016, 10:52
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

И иногда в кашле может так зайтись,что синеет, и кашляет и кашляет, там уже ничего нет. а ее выворачивает и рот открывает,язык вытягивает, подвывание какое-то, когда воздух набирает, слюни начинают течь еще больше,дышит быстро,дергается, как истерика какая или спазм,остановится не может, приходится ...
Ирина
02 авг 2016, 10:44
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76410

Re: Мокрота

В прошлый раз я тут писала мы как бы переболели,более менее на антибиотиках ушла и мокрота, и вздрагивания потом ушли,кровь была в норме. И три недели Саша не вздрагивала ни разу.я подумала,а зачем я вообще даю клон,может типа это вообще прошло.,и слюноотсос я убрала,откашливались раза 3-4 за день и...
Ирина
01 авг 2016, 22:06
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Дистонические атаки
Ответы: 34
Просмотры: 33536

Re: Дистонические атаки

Если помните,то мы орали и вытягивались в 2013 году месяца два с половиной где-то,так значит тогда это и было - атаки, я тоже бралась тогда давать мидокалм и нейромультивит,но тогда металась, зонд вставили первый раз,начала неулептил тогда давать от ора,как раз первый раз и пробовали его. На мидокал...
Ирина
30 июл 2016, 00:25
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244021

Re: Аня

Вероятность,что в одной семье другой человек встретит опять такого... все таки -это другое. Ну я сомневаюсь,что если каждая из нас найдет по второму, очередному мужу - у него опять будет НЦЛ2. Скорее всего другое что-то опять совпадет,но уже не НЦЛ2
Ирина
29 июл 2016, 14:13
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244021

Re: Аня

Если разница в развитии-на лицо,то зачем проверять, при одинаковых мутациях и от одних родителей,болезнь бы у детей проявлялась почти одинаково. Потом бы можно было сделать анализ,когда дочка вырастит, я бы сделала просто для интереса,мне это просто любопытно бы было- носитель она или нет, и если но...
Ирина
29 июл 2016, 12:31
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244021

Re: Аня

Я так и не запомню никак :двойняшки,близняшки- какие из них какие.

Перейти к расширенному поиску