Найдено 864 результата

Ирина
14 окт 2016, 18:25
Форум: Средства реабилитации
Тема: Коляска для детей с дцп С-52
Ответы: 34
Просмотры: 35608

Re: Коляска для детей с дцп С-52

Ну ты даешь,Лен, прям рукодельница, у нас такая же коляска была. Но я только мелкие подушки под спину подкладывала.Мне,кажется у вас какие то супер-пупер коляски были,помню какую-то " Лизу" (коляску) обсуждали.
Ирина
14 окт 2016, 17:58
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68441

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Советов особо никто не давал,ровесникам как то все обьясняла, и они все понимали, а вот ровесники свекрови и ее окружение,да даже сам свекр-люди недалекие все и старые, вникнуть не хотят ,не понимают как это нормальный ребенок и вдруг такое.... ну и куча глупостей от того,что травим таблетками-вот и...
Ирина
14 окт 2016, 17:44
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68441

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Участия = ноль., круглый,абсолютный,просто вслух высказывают какие то мысли. Может и не со зла. У нас Саша ныть то перестала только года два как, а так очень меня раздражала,не давала как бы полюбить себя в полную силу, сейчас я прям души в ней не чаю-молчит,но когда ребенок лет 8 подряд с небольшим...
Ирина
14 окт 2016, 14:24
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68441

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

У вас есть Ваша жизнь,жизнь второго ребенка,жизнь мужа и жизнь больного ребенка. Для меня очевидно,что все четыре жизни равнозначны,и равноценны. И нельзя пожертвовать одной или даже тремя жизнями ради другой,тем более все равно тяжелой и местами мучительной.Лично для меня это очевидно,но всегда най...
Ирина
14 окт 2016, 13:58
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243784

Re: Аня

Ситуация с ходьбой конечно сложная,вроде еще ходит и помнит,что может ходить,но может все-таки упасть. Но в коляске на улице Саша каталась с удовольствием,так как любила малышей и все ,что с ними связано, на улице лезла в коляску,может я рано ей отменила ее в детстве. И тоже несколько раз наблюдала,...
Ирина
14 окт 2016, 00:36
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68441

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Мы с Сашей уже на финише- скоро 12. Мне страшно потерять ее.но также страшно еще 20 лет жить так, изгоем,сидя дома. Не имея возможность без "можно выйти"- выйти из дома подышать воздухом,сходить за продуктами, пойти спокойно помыться, так как очень редко,но ее может вырвать,или теперь эта мокрота. И...
Ирина
14 окт 2016, 00:27
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68441

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Лечение не восстанавливает утерянные навыки,но замедляет процесс. Т.е. разрушение будет идти до конца жизни ребенка???? только медленнее. Т.е. предлагается растянуть "удовольствие"??? Мне не понять.хоть убей. Или это просто первая стадия, проба пера- пока хоть так.
Ирина
14 окт 2016, 00:17
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243784

Re: Аня

Ходила сама, без рук пару месяцев,могла встать и пойти, и придти на кухню ко мне,я ее не резко,со смехом оговаривала,что сама не вставай, и она поняла это свое "вставание" и хождение-как хулиганство. и поэтому был целый период ее озорства и радости. Встанет пойдет,я ее увижу,бегу к ней,чтобы поддерж...
Ирина
14 окт 2016, 00:13
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243784

Re: Аня

Т.е. предположили нам НЦЛ2,когда решили,что на нас плохо влияет ламиктал, а отмена его привела к тому,что ребенок резко перестал ходить, и тут врачи и предположили НЦЛ2. А потом я его вернула, проанализировав ситуацию, отменили-перестала ходить,значит введя- начнет, .... и так и получилось.
Ирина
14 окт 2016, 00:11
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243784

Re: Аня

Я могу предположить,что возможность ходить дал вам ламиктал, Саша ходила на сочетании : топамакс плюс суксилеп, или просто ламиктал-сам по себе, уже не ходила.ноги не держали,как раз отменили ламиктал,через полгода ввела обратно-полтора года передвигалась ,все хуже и хуже,но по началу ,когда вернула...
Ирина
07 окт 2016, 00:18
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140508

Re: Поличка

Язык - у некоторых было,как я помню, давно уже, У нас было так,что по неделе язык вытаскивала и водила-туда сюда. Но потом может и полгода не быть и опять начаться. Лет в 8-9.
Ирина
28 сен 2016, 15:56
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Катюша
Ответы: 63
Просмотры: 99373

Re: Катюша

Лена,нет слов.... Катю я как то воспринимала близко к сердцу,близко живем,близко по возрасту,видела несколько раз,и теперь мне просто страшно.
Ирина
16 сен 2016, 19:01
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 243784

Re: Аня

Вот и правильно!
Ирина
13 сен 2016, 22:09
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: соня 23.06.2009 - 16.05.2019
Ответы: 131
Просмотры: 154471

Re: соня

т.е.,если не в школе,значит-в дет.доме?
Ирина
09 сен 2016, 21:54
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Ответы: 514
Просмотры: 388142

Re: Маруся

Да, у нас она как то вся сверху расслабленная,проблемы только с ногами-согнуты в коленях и одна ступня вывернута и застыла, а другая-нормальная,мягкая. И причем расслабилась она после срыва с эпи-приступами,тяжелой зимы 2015 года. Ну руке-только один мизинец скрючен.
Ирина
06 сен 2016, 17:48
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46907

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

А психолог мне нужен был бы в начале, первые годы мне,лично,было очень тяжело, может если работать, или иметь еще ребенка-как то по-другому, а я бы ходила и говорила бы, говорила, -- пусть хоть слушает,а так -я в пустой квартире сама с собой разговаривала,да и разговариваю.
Ирина
06 сен 2016, 17:41
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46907

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Ну ,значит,у нас немного ситуация легче со здоровьем, поэтому во многом не нуждаюсь. Слюноотсос у нас тот,что из Твери Анна отдала, начали пользоваться только в июне этого года постоянно,но в среднем,после бронхитов,включаю 3-6 раз за сутки.И вес набирать стала сама,и очень сильно, или сказывается п...
Ирина
06 сен 2016, 01:08
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46907

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Но при всем при этом- моральная поддержка нужна,психолог семейный какой-нибудь,который мог бы с семьей общаться, на первых порах,когда в петлю лезть охота и не понимаешь,как это могло произойти. Консультации по уходу, как действовать в критических ситуациях. Анализы на дому- к нам приезжают тоже по ...
Ирина
05 сен 2016, 22:00
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46907

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Я памперсы не беру, уже много лет покупаем сами, а нам компенсируют.Так же и лекарства, и дорогие покупала и дешевые сейчас- сама, ну в итоге 23000 -25000рублей, это полностью покрывает все расходы. То что маме надо платить больше- я согласна. тем более,если она одна. Мокроты у нас опять вроде нет, ...
Ирина
05 сен 2016, 21:57
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46907

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Я зонд меняю тоже раз в месяц, а отсосный-аспирационный,ну мы редко пользуемся,но все равно,когда тут месяц его гоняла, то тоже-1 раз в месяц. Лекарства-я сейчас покупаю клоназепам,200 рублей-на два месяца. Памперсы компенсируют только на 2500 где-то в месяц, а трачу 6000. Ну т.е. если как раньше я ...

Перейти к расширенному поиску