Найдено 120 результатов

Женя Рулева
18 сен 2016, 15:12
Форум: Забота и уход
Тема: Слюноотсосы
Ответы: 48
Просмотры: 46284

Re: Слюноотсосы

Наташ, тебе не встречались аппараты на аккумуляторе? Я что-то пыталась найти в России, не нашла. Только за 100 тыщ какой-то встречался, но это несерьезно.
Женя Рулева
16 сен 2016, 16:38
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140554

Re: Поличка

Вика, наши дети и правда рано взрослеют. И многое понимают. Просто со временем у них становится совсем мало сил, чтобы давать нам какую-то обратную связь.
Женя Рулева
13 сен 2016, 21:11
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: соня 23.06.2009 - 16.05.2019
Ответы: 131
Просмотры: 154518

Re: соня

Сейчас же инклюзивное образование продвигаются и всякую интеграцию инвалидов в общество :) От нас, например, соцзащита требовала принести справку из школы, где числится мой ребенок, чтобы я могла доказать, что не сдала её в приют. Я пыталась тоже объяснить, что деточка не оченьчтобы школьница. А рез...
Женя Рулева
11 сен 2016, 14:56
Форум: Средства реабилитации
Тема: Ортопедические поддерживающие устройства
Ответы: 25
Просмотры: 21340

Re: Ортопедические поддерживающие устройства

Лен, а как лежа? А мокрота? А на кочках не подпрыгивает деточка? :) у вас в Москве наверное новый мэр дороги сделал ровные :))) У нас японский вариант трассы - тояма_токанава :)))
Женя Рулева
11 сен 2016, 13:14
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68479

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Вика, вот в этом инстаграме https://www.instagram.com/littlebattenwarriors/ Ребята американские с Нцл2. Девочка Миа получает какое-то экспериментальное лечение. Может и тот самый биомарин. Полистал, там в начале есть кадры, где Миа с повязкой на голове. Как бы там не в голову инъекции. Ну был бы тол...
Женя Рулева
09 сен 2016, 13:04
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Ответы: 514
Просмотры: 388197

Re: Маруся

Может, я уже не понимаю что помогает, а что нет...
Кажется само собой все течет.
Женя Рулева
09 сен 2016, 12:44
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Ответы: 514
Просмотры: 388197

Re: Маруся

Вика, похоже, это просто проявление болезни, ничего не поделаешь :(
Женя Рулева
09 сен 2016, 12:42
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Ответы: 514
Просмотры: 388197

Re: Маруся

Наташа, я последний месяц почти не давала сирдалуд, без разницы. Скручивания все равно.

Лена, спина не от коляски. Мы же без коляски, а спина кривая. Я так понимаю, у кого-то есть сколиоз, а у кого-то нет. Непонятно, от чего зависит.
Женя Рулева
05 сен 2016, 13:07
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46965

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Да так-то понятно, что был бы ребенок здоров, те же деньги бы тратили на школу, кружки, репетиторов. У меня нет претензий. Просто я не представляю, как жить на пенсию и существующее сегодня вспоможение от государства, если, например, мама одна?
Женя Рулева
03 сен 2016, 16:35
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68479

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Вика, можно надеяться на то, что у них что-то получится. Может быть не в 2018-м году...
Женя Рулева
03 сен 2016, 12:56
Форум: Врачи и лечебные учреждения
Тема: Идеальная паллиативная помощь. Важно.
Ответы: 43
Просмотры: 46965

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

С телефона тяжело мне писать, в понедельник с работы напишу. В профессиональной пвллиативной помощи важно чтобы семья вовремя получала рекомендации по уходу и приобретению средств ухода от людей, которые имеют знания и опыт работы с нашими детьми. Ведь ни обычные врачи, ни семья часто на знают, что ...
Женя Рулева
01 сен 2016, 11:29
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68479

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Тань, ну что ты! Нормально все. Вот непонятно, почему не отвечают капиталисты :( Чего им еще надо? Мне вот не нравится, как твой адрес в почте отображается - хх и все. Ты с него отправляла? Может завести тебе ящик с именем-фамилией специально для важной переписки. Хорошо бы не на млейл. Ру. Я когда ...
Женя Рулева
16 авг 2016, 13:49
Форум: Наш отдых
Тема: Мои хобби.
Ответы: 58
Просмотры: 64429

Re: Мои хобби.

Красота!
Женя Рулева
15 авг 2016, 12:15
Форум: Лекарства
Тема: Гепапротекторы
Ответы: 18
Просмотры: 15552

Re: Гепапротекторы

Кудесан, элькар - хорошие штуки для поддержания организма. Но тут надо индивидуально смотреть и давать их наверно по одному. Нам ничего из этого не пошло, а девочки многие давали детям и довольны.
Женя Рулева
07 авг 2016, 11:49
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244081

Re: Аня

Таня, конечно, жаль, что не удалось попасть в группу. Но не слишком жалей. Во-первых, можно поискать другие программы, вполне возможно, они есть. Когда я интересовала вопросом, почти параллельно шли два или три исследования. Во-вторых, участие в эксперименте - неоднозначная штука. Поясню. Когда мы е...
Женя Рулева
04 авг 2016, 21:46
Форум: Розовая Справка
Тема: "Бесплатные" лекарства
Ответы: 12
Просмотры: 13451

Re: "Бесплатные" лекарства

Таня, насколько мне известно, сейчас любой врач при назначении препарата именно обязан выписать рецепт на действующее вещество. А в льготный рецепт нам уже давно писали вместо депакина вальпроевую кислоту. И в каких-то регионах выдавали конвулекс или любые другие вальпроаты, которые закупались по го...
Женя Рулева
04 авг 2016, 17:08
Форум: Розовая Справка
Тема: "Бесплатные" лекарства
Ответы: 12
Просмотры: 13451

Re: "Бесплатные" лекарства

Таня, нам кроме депакин вообще ничего не давали :( Тут в каждом регионе свои правила. Можно потребовать обеспечение всеми необходимыми препаратами, так как нцл является орфанным заболеванием. Но сейчас врач выписывает рецепт на действующее вещество, льготная аптека закупает, видимо, те препараты, ко...
Женя Рулева
04 авг 2016, 13:08
Форум: Наши праздники!
Тема: С Днем Рождения, Катюша!
Ответы: 27
Просмотры: 25925

Re: С Днем Рождения, Катюша!

Лена! Поздравляю с днем рождения Катюши!!!
Побольше вам счастливых дней!!!
Женя Рулева
02 авг 2016, 13:08
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76422

Re: Мокрота

Если Саша ночь спит, то, конечно, так вполне реально.
Женя Рулева
02 авг 2016, 12:55
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Мокрота
Ответы: 77
Просмотры: 76422

Re: Мокрота

Ира, я не знаю, сможешь ли ты найти человека, который несколько дней будет с Сашей. Я только с мужем могу надолго Машу оставить. С сиделкой максимум рабочий день. И потом человек должен хорошо знать ребенка, чтобы справляться. Если работа будет от случая к случаю, как они привыкнут друг к другу? Есл...

Перейти к расширенному поиску