nclfamilies.ru

Наша врач,я скинула ей фото описания Мрт,сказала что гидроцефалия умеренная. А при Нцл она должна быть ярко выражена,и плюс зрение должно пропадать.....но это же происходит не сразу??? Я ей написала,что между мрт прошло всего четыре месяца!! И на прошлом не было расширенных пространств и углубленных...

Маша,спасибо,буду иметь в виду. Пока наша врач думает о гормонах. Ну и идем к генетикам опять ,конечно. На мрт появились признаки гидроцефалии. Четыре месяца назад их не было.

Выздоравливайте скорее, сил Никиточке справиться с болезнью

Я связалась с нашим эпилептологом вчера,после мрт,она отправила нас на консультацию к генетику. Там все и будем выяснять,куда и как и за сколько кровь отправлять. Благодарю всех за ответы

Да, я есть вконтакте,спасибо

Девочки!кто фризиум пил ,где доставали?

Будем надеяться. Мы пили сначала депакин хроносфера,нарастали миоклонии,но судороги сразу прошли,потом депакин плюс кеппра,не помогало,приступы шли кажд две мин,постоянно кололи сибазон,ввели третьим препаратом клонозепам,приступы были в среднем 30 в день,Кивки и миоклонии,потом стало увеличиваться ...

Мы перепробовали все. Остался зонегран. Клонозепам не снимал вообще миоклонии,месяц пили под наблюдением врачей. Ламиктал еще не пробовали,его нам не советовали из-за того,что он аллергичен,а Никита аллергик. Гормоны-еще остались. Но наша врач говорит их колоть уже от отчаяния.

И Экг еще ухудшилась. Или это так и должно быть ...с постоянными приступами. Даже десяти минут чистых нету

Завтра выезжаем в омск на мрт три тесла по эпипрограмме. Никите совсем сегодня плохо. Держим наготове Сибазон...Господи,помоги нам.

Понятно,благодарю

А изменения на глазном дне? До диагноза были?

А можно Вас спросить? Когда зрение у Маши пропадать стало?

У нас были отставания другого рода. Никита не умел прыгать. Никогда. И у ортопеда были,и у невролога. Говорили,отстаньте,не хочет просто. А он хотел! Но не мог. Бегал как-то странно ,ну он больше сидуша был...и говорить оч поздно начал,в два с половиной. Но. Быстро догнал и обогнал ровесников в план...

Здравствуйте,спасибо большое за поддержку. Врачи,да,оказались внимательные. Особенно просто нашего врача регресс быстрый поразил,поэтому она и стала искать в инете. Никита в свои три и месяц,перед заболеванием,учился читать,считал про себя,просил меня по-английски все называть...я записала его на ан...

Хорошо,спасибо

Да,совсем все по-другому. У нас первый приступ случился в три года два мес. Сейчас нам три с половиной. И кеппра нам вообще не помогала.Никак. Только Топомакс. Но так как сели на Депакин сначала,сейчас на депакине плюс топомакс. Ну еще Суксилеп туда-сюда гоняем,непонятно нужен он или нет...Но в наше...

Я смотрю вы все через Москву прошли

Наверное...Похоже придется ехать туда

Маша,спасибо за вашу историю. Мы делаем МРТ 6 января высокого разрешения по эпипрограмме. От этого будут зависеть наши дальнейшие действия..На НЦЛ проверяться будем точно. Маш,а вы гормоны не пробовали? Нам сказали в клинике Германии пройти курс гормонов в России. Если не поможет и на МРТ ничего пло...