Найдено 652 результата
- 15 апр 2014, 21:49
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
Спасибо,Вика,конечно не при такой ситуации хотелось бы знакомиться.
- 15 апр 2014, 17:15
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
Очень надеюсь. Хоть во что то нужно верить, иначе с ума можно сойти
- 15 апр 2014, 17:09
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
у меня есть их результат,они также брали на частые, да или нет ,там не указано, просто в одной из мутаций снижена активность.,тем самым они согласовали эту болезнь.Стараемся с мужем,пока проходим врачей ):
- 15 апр 2014, 17:03
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
В Германию мы отсылали образец сухой крови, они вроде тоже написали что снижена активность этого фермента, и сказали обращаться в свою генетическую лабораторию. Мне 35 лет,муж у меня моложе меня.
- 15 апр 2014, 16:56
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
К сожалению нет,сейчас у меня второй муж, планируем, но уже всего начинаешь бояться
- 15 апр 2014, 16:55
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Настя
- Ответы: 35
- Просмотры: 48498
Re: Настя
Мы пока спим хорошо,с ночи до обеда. Как вы себя сейчас чувствуете?
- 15 апр 2014, 16:51
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
В школу мы ходили,когда ему 4-5 лет было,в садик и частная школа. Я сдавала только на частые мутации,у меня не обнаружено.
- 15 апр 2014, 16:48
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
С Викой -мамой Никиты мы общаемся, виделись,поддерживаем друг друга
- 15 апр 2014, 16:41
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
Да мы были в РДКБ,официально нам потверждение не присылали из Москвы,через почту выслала Каширка, где было указано, +/-, мутация Arg 208? , я сама сдавала уже в Астрахани,у меня отрицательно,теперь вот жду,когда бывший муж сдаст.,у нас вообще все непонятно. Речь конечно у нас была не айс, но фразы и...
- 15 апр 2014, 16:29
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Re: Илюша
Да мы знакомы с Викой,я уже год читаю ваш форум,все не решалась зарегистрироваться.Нам диагноз поставили только в конце 2012,Илья ходить перестал только в 9 лет,речь уходила постепенно, а началось все с приступов эпилепсии в 3г. и 9 мес.,на зонде мы только год, из препаратов принимаем депакин,клоноз...
- 15 апр 2014, 16:16
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Настя
- Ответы: 35
- Просмотры: 48498
Re: Настя
Здравствуйте Таня,а вы откуда?
- 15 апр 2014, 16:12
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Илюша
- Ответы: 328
- Просмотры: 290850
Илюша
Здравствуйте,меня зовут Елена,моего сына Илья,ему 12 лет,у нас тоже НЦЛ2,мы из Астрахани.