nclfamilies.ru

Ирина, привет! Спасибо, что пишешь. Я часто вспоминаю вас. Ужас конечно пережить ещё один выстрел НЦЛ, вот тебе и статистика, где ж те 75% носителей и 25% здоровых(((. Страшно и подумать, как это всё принять(. Про то, что Саша отпустила тебя, а не ты её не совсем поняла. Я иногда думаю про Аню, что ...

Здравствуйте! Настя, я мама Ани, ей 10 лет и 3 мес. Будем знакомы. Понятно, что повод не радостный, но вместе легче. Сейчас положение деток с НЦЛ 2 значительно отличается от начала 2000х, например. В России есть дети, которые получают терапию бринейрой. У вас есть какая-то информация по этому поводу...

Дианочку поздравляю с 10-летием!!!
Хорошего самочувствия и побольше улыбок!
Зульфия, с дочкой вас! Диана такая красавица, пусть всё будет хорошо!

Всем привет! Как ваше лето? У меня не очень, если в сравнении. Разбаловал меня карантин, очень тяжело после двух лет свободы оказаться взаперти. Накатываеееет :( , и всем достается. Я вовсе не радужная, когда настроения нет)). Потом напишу свои способы избавления от печали). Но! Я всегда боюсь на то...

Здравствуй, Инна!
И Машеньке от нас привет!

Катя, привет! Извини, не совсем я поняла, что сейчас с дочкой? Вроде пишешь, что боишься "сглазить и спугнуть", потом следом про ИВЛ.. Очень надеюсь, что Марийка в порядке. Те переживания, о которых ты пишешь, очень понятны. Не кори себя, не вини, что было, то в прошлом теперь. Береги своё здоровье....

Спасибо за поздравления, Инна!

Мы вместе 10 лет!
Отпраздновали юбилей, теперь совсем взрослые!
У нас всё хорошо, очень люблю своих девчат

С праздником Пасхи!
Желаю добра, здоровья и мира Вам и вашим близким!
Чтобы окружали Вас только добрые и светлые люди!

Мне иногда кажется, что я спокойна. как небо. И после всего, уже трудно меня взволновать. Но нет... Когда я увидела орущую мамашу в магазине, то еле сдержалась. Не от разговора сдержалась. Нет. Я не хотела завести разговор. Мне хотелось ударить её в лоб кулаком, прям так :"тыдыщ!" и наповал. Ребёнок...

Это очень здорово! Хорошо, что нашли свой способ! Богдаше от нас привет!

Спасибо, Жанна!

Смотрю в теме, мы два года назад как только не экспериментировали, чтобы наладить стул. Запоры были такие, что я от безысходности даже хирурга привозила с поликлиники, чтоб проконсультироваться. Это очень важная проблема. Хочу дополнить своими наблюдениями и поделиться опытом. После разных капель, п...

:cry: Апрель мы начали не с дня смеха.. Резко поднялась температура у нас обеих, заложило нос и глотку, и уже к вечеру меня ломало так, что залезла в Анину аптечку за обезболивающим. В ночь подключился кашель. Всё так стремительно, мы за несколько часов слегли :shock: . Четыре дня прошли как в бреду...

Мокрота. Нашла на сайте "Про паллиатив" такую информацию (Фото с него же, это не Аня). "Поза на животе, помимо отдыха, может использоваться для облегчения эвакуации мокроты. Но мало просто перевернуть на живот, под него должны быть определенным образом подложены подушки, чтобы получился своего рода ...

Всегда забавляет вопрос врача: "сколько приступов" дальнейшее развитие этой темы с подсчётами норм противосудорожных...из пустого в порожнее :? Ну не приступы нас мучают! У ребёнка с НЦЛ приступ- это не самое страшное. Приступ предсказуем, видим, он снимается сибазоном, и, как утверждают эпилептолог...

Вот такой солнечный тигрёнок на прогулке.
Мы по старой традиции с открытыми окнами дышим воздухом. Зимой в пледе и закрытыми ушами.
Не могу сформулировать, зачем я продолжаю это делать . Но вера, что тем самым укрепляем иммунитет помогает нам сама по себе).

Наверно не писала про Корвалол.
Приспособилась давать на ночь.
Седативное и спазмалитическое действие-нам это подходит).
Кроме валерианы и мяты в таблетке ещё и фенобарбитал, что очень кстати.
Аня с ним быстрее засыпает. Ну а я и без него хорошо могу.
Всем спокойной ночи!

На начальном этапе было огромное желание вылечить.
Спустя годы, помочь, чтоб жила, но не мучалась.
В этих двух строках целая жизнь вместе...