nclfamilies.ru

мне кажется у вас одна мутация,и у мужа и у жена,соответственно у ребенка два плюса, а у нас с мужем разная
,у мужа частая,хотя он не сдавал еще,и моя редкая,отсюда выходит тоже два плюса у ребенка,просто моя неизвестна

где стоит +,это частая мутация,а где - это редкая ,просто не знаю какая

прогрессировала,но видимо медленно, в РДКБ мы попали перед новым годом, там предположили этот диагноз, взяли кровь на нцл, и отправили домой,сказали вышлют результат,и в выписке написали под вопросом, я сама по приезду в астрахань сделала запрос на каширку, они мне прислали,что у ребенка обнаружена ...

Ложись и ты спать,пока она спит,хоть часок,все же легче станет, а так тяжело

Мы как родители старались и стараемся сделать все, мы когда ездили в кортекс, мы не знали тогда, что у нас НЦЛ,8 ЛЕТ МЫ ЖИЛИ ПОД ДИАГНОЗОМ эпилептическая энцефалопатия,и на МРТ у нас было все чисто,никто и предположить не мог

Да наверно зависит от мутации все же, надо надеяться что хуже не будет

Да есть годы лучшие,когда можно вспомнить какой он был забавный, Илье было 8 лет,он уже не говорил,но ходил при помощи рук моих,мы с ним поехали в Москву в частную клинику Кортекс, там были месяц, он там стоял сам, были улучшения, а через какое то время опять все встало на свои места.

Тогда он предчувствовал приступ,и говорил,что боится.,и сразу ложился на кровать или на пол,а после приступа естественно если не уснет,то голова болит. Ну он тогда еще и симулянт был сам по себе,его игрушки заставляешь убирать-а он сразу отмазывался,что у него голова болит.

Сосед тоже был злой в тот момент, вот и решил постучать ,злость свою слить. У меня тоже были истерики и крики, но у нас соседи сами иногда чудят,поэтому никто внимания не обращает.

ну в принципе да,все витамины сразу не дашь,а тут хоть одна бутылочка в день,и то хорошо.

Да я вспоминаю, как Илья у меня говорил,что у него голова болит и он боиться.,но сейчас я стараюсь об этом уже не вспоминать,больно очень, живу сегодняшним днем, думая как облегчить его состояние, стараюсь,чтобы он большую часть времени спал, травки попьет и спит. Вообще у нас состояние относительно...

А я одна, ночами гуляю, иногда ставлю будильник через каждый час себе,если он спокойно лежит, но мы не истерим и не воем, такого не было, просто нет-нет подпрыгиваем, и чавкаем. Да соседи у вас конечно монстры,не обращайте внимания на них,пусть что хотят-делают.

Да он до 10 лет,но мне он как то больше нравится, пробовала еще нутридринк в таких же бутылочках с разными вкусами,но мне кажется он менее жирный и витаминов там поменьше.

Да,детей жаль конечно, от безысходности не знаешь что делать. Думаешь только о том,чтобы ему не было больно при этом, хотя нам врач говорила,что они живут в своем мире,им не больно,а больно вам-родителям.

нам тоже как то нехорошо последние дни, были приступы,но маленькие,учащенное моргание глазами через каждые 10 минут,и температура 37-38

когда закончится это полнолуние,мы как оборотни ночью не спим, скрипим зубами, а как только рассвет мы засыпаем

Мы когда были в РДКБ, нас кормили Нутризон в бутылках по 500мг,очень жирный, вот с него нас и поперло, а потом постепенно я сама перевела его на педиашур, пока до одной бутылочки не дошли в день.

Ужас какой то, сдашь на то или на это,5% все равно в воздухе висит,не одно ,так другое может быть.Согласна с Вами что лучше подстраховаться,но это только касаемо нашей болезни,а помимо есть еще куча других. Тут либо рисковать,либо нет. И еще думаю в один огород дважды снаряд не падает,хотя бывает и ...

Мы кушаем через каждые 2 часа,последнее кормление в 8 вечера,педиашур я даю один раз в день в 16,а в остальное время на домашнем,мы были на смеси где-то 3-4 месяца,но мы поправились, слишком полными тоже быть вредно.

Здравствуйте Женя,приятно позакомиться.,в нашем городе мне тоже генетик сказала,что с новым мужем родить с таким же диагнозом равняется 0, все равно я думаю скрининг в любом случае будут проводить