Найдено 194 результата

Викf
21 май 2017, 15:43
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Приступы
Ответы: 63
Просмотры: 53653

Re: Приступы

В смысле? Эмоциональное состояние. Она руками машет и температурит и не спит. Они не понимают от чего столь высока температура и чем ее сбить ничего не берёт. Либо инфекция либо головная ну как правильно, одним словом мозговая
Викf
20 май 2017, 07:57
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Приступы
Ответы: 63
Просмотры: 53653

Re: Приступы

А у нас странности. И приступами не назовешь и состояние странное. Нервничает и температура под 40 реланиум на пару часов ее успокаивает. И снова нервничает. Было у кого такое? Мне сказали что это все ж приступы. А еще спросить хотела, почему Вы так боитесь реанимации, у вас там так понимаю родителе...
Викf
10 май 2017, 09:55
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

выходит он точно только тормозит и лечениекак я пологаю будет долгое и еще риски всякие заражения и т.п. :(
Викf
10 май 2017, 09:53
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

В настоящее время администрация США по контролю за продуктами и лекарствами одобрила Brineura (cerliponase alfa) для лечения конкретной формы болезни Баттен. Brineura - первое одобренное FDA лечение, которое замедляет потерю способности ходить (ходьба) у симптоматических педиатрических пациентов в в...
Викf
09 май 2017, 22:38
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Ну погодите, почему не вернутся навыки? Ведь мозг не савсем убит. Если думать, что только пять процентов работает от нашего мозга и потом страдает корка т.е как мне говорили. Корковая атрофии это не панацея. И если Богу угодно и он дает нам шанс может это и есть то самое. Думать о том что дите все в...
Викf
09 май 2017, 14:12
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Ну когда он будет в России это второстепенный для меня вопрос, на сколько он результативен и стоимость это для меня более важно, то что можно импорт заказать пусть он даже в России и не разрешен (по факту) был бы толк от него. Но потом думать ведь они пишут для всех детей, и эксперемент ставили от 3...
Викf
08 май 2017, 22:22
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Я только хочу дополнить, можно сказать дождались. Ведь то , что они его уже представили открыто и даже ранешьше намеченного времени, дай Бог поможем нашим детям. Как думаете?
Викf
08 май 2017, 21:55
Форум: Экспериментальное лечение
Тема: Начались испытания ферментного препарата в Германии
Ответы: 87
Просмотры: 68469

Re: Начались испытания ферментного препарата в Германии

Доброго времени суток всем, хочу поделится что нашла случайноFDA выдало разрешение на регистрацию препарата для лечения болезни Баттена Дата: 04.05.2017 | Главные новости FDA вы­дало раз­ре­шение на ре­гис­тра­цию пре­пара­та для ле­чения бо­лез­ни Бат­те­на Ком­па­ния BioMarin Pharmaceutical по­луч...
Викf
20 фев 2017, 07:44
Форум: Диагностика
Тема: Анализ на НЦЛ
Ответы: 28
Просмотры: 40706

Re: Анализ на НЦЛ

Спасибо. Это да телефон больно интересный. Выходит нас развели как тех котят. И сейчас уже думаю с той лабораторией больше ни ни. Бестолково дело им пояснить чуть самого анализа. Я им про биопсию они мне в общем порядке как и всем. Да ну. Хорошо теперь вижу, где нужно капать спасибо
Викf
19 фев 2017, 18:21
Форум: Будем общаться!
Тема: Аня (05.05.2012)
Ответы: 380
Просмотры: 244019

Re: Аня (05.05.2012)

Таня привет. Скажи, сколько что-то анализ на определение мутации и Вы сразу на нцл сдавали? По времени тоже интересно Ск ко?
Викf
18 фев 2017, 22:28
Форум: Еще один малыш
Тема: Нужна ли диагностика нашим родственникам
Ответы: 210
Просмотры: 163160

Re: Нужна ли диагностика нашим родственникам

А Че по чем?. Просто меня геномед странным образом не понимает. Я объясняю им что нужно. Один говорит 30-35 тысяч другая 30 дней. Я им Вы сейчас о чем???? Они ну как про типа биопсию. Я значит говорю там должно быть не больше двух недель. А они морочат мне голову.
Викf
18 фев 2017, 19:36
Форум: Еще один малыш
Тема: Нужна ли диагностика нашим родственникам
Ответы: 210
Просмотры: 163160

Re: Нужна ли диагностика нашим родственникам

Слушай я хотела уточнить. Сроки расмотрегия анализов. Я так смотрю основная часть делали в Москве на Каширке в МГНЦ. У меня вопрос вот какой за какой период времени смотрели Ваши анализы? Анализы детей и кто делал сам биопсию Ск ко прошло по времени. И еще вопрос правильно говорить биопсия по Сенгер...
Викf
17 фев 2017, 10:00
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140546

Re: Поличка

Да это понятно. Посмотрим. Может смена сейчас сезонов идет. Она ее так чувствует
Викf
16 фев 2017, 14:02
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140546

Re: Поличка

Да все верно. Ну с другой стороны как она мне сказала , что это не страшно. В лаборатории говорят многовато. Я не знаю. Главное помогает уже успокаивает
Викf
16 фев 2017, 09:37
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140546

Re: Поличка

У нас да сдавали было больше. 100 в том году. Но я заметила прибавила полпакетика ручка перестала сильно дергаться. То ведь за 1 день до болячки натерла
Викf
15 фев 2017, 22:38
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140546

Re: Поличка

И кепра 750 утро вечер. Ну еще зарантин по 5 мл утро вечер
Викf
15 фев 2017, 22:37
Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
Тема: Поличка
Ответы: 189
Просмотры: 140546

Re: Поличка

Выходит с повышением 500 утром и 500 вечером вальпората
Викf
13 фев 2017, 11:28
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Сон
Ответы: 19
Просмотры: 14509

Re: Сон

Она сильно натирает ручку прям до болячки. А то и выгибается особенно вечером словно бежать или сбежать хочет. Вот я и думаю нервничает последние 4 дня. Врачи сказали поднять вальпорат
Викf
13 фев 2017, 10:58
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Сон
Ответы: 19
Просмотры: 14509

Re: Сон

Дело в том, что она у меня может в сутки часов 5 поспать. Я с ней сплю. Для меня не проблема с ней ночью сидеть. Я просто переживаю что она не спит. Юлозит. Нервничает но не кричит. Боюсь Лишь бы приступа не было.даю фенозепам и то не всегда помогает. Вот и переживаю. Другие снотворные просто беспол...
Викf
13 фев 2017, 00:50
Форум: Течение болезни и адаптация
Тема: Сон
Ответы: 19
Просмотры: 14509

Сон

Все спросить хотела. У кого нибудь были проблемы со сном? И как боролись с бессоницей.

Перейти к расширенному поиску