"...А иногда, ты знаешь, как накрывает,
но надо обо всем молчать.
О, Господи, никто не замечает,
насколько громко хочется кричать..."
Найдено 697 результатов
- 01 авг 2016, 09:42
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
- 01 авг 2016, 09:41
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Аня
Ещё одни счастливые выходные!
- 29 июл 2016, 20:56
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Что значит к нулю? Ирин, мне тоже так врач сказала, я до сих пор не согласна. Если б вероятность была нулевая, то мы бы и не встретили своих мужей. А получается, что у нас выстрелило. А ноль- это когда совсем нет вероятности. И вообще поражают такие оговорочки врачей, типа "да вряд ли", "скорее всег...
- 29 июл 2016, 12:36
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Ирина права,двойняшки они). Ничего девочки, я сама всегда путала, чем эти чудо-человеки отличаются)). В медицине есть только понятие "близнецы", которые могут быть однояйцевыми ( одна яйцеклетка+ один сперматозоид, потом поделились), или разнояйцевыми ( которых мы и зовём "двойняшками, это когда две...
- 29 июл 2016, 06:48
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Про то, что мы много принимаем лекарств, согласна. Неизвестно ещё было бы её состояние хуже, если б это были вдвое уменьшенные дозировки, или бы принимали по три горошины аскорбинки с сиропом шиповника (шучу конечно). Но самостоятельно пока не решаюсь ничего убирать. Есть всё-таки страх добиться тем...
- 28 июл 2016, 23:37
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
И у Ани нет (может пока) приступов. До сих пор не видела, что это. Она ведёт себя как раньше. Может больше капризов..Есть подёргивания, то ручкой, когда ест, то плечиком. Я даже настаивала на уменьшении дозы или препаратов, сейчас принимаемых. Но в С-пб врачи убедили, что по ЭЭГ не стоит так отважно...
- 28 июл 2016, 23:28
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
да, спасибо, Ира. Нам уже в мае его выписали. Но я прочитала на форуме про все "прелести" и отложила его пока. За что и благодарна вам. Да и по динамике сложно определиться, что в конкретный момент на ребёнка действует, то ли лекарство, то ли вирус подхваченный, то ли луна с погодой, то ли сама боле...
- 28 июл 2016, 23:09
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
У меня подозрения, что НЦЛ не так уж и редко встречается. Вопрос диагностики. Можно годами проверяться на виды мутаций (или совсем не заморачиваться с генетикой) и не найти, лечиться от "эпилепсии". В малых городах так и происходит. В деревнях, да сёлах, о чём говорить...
- 28 июл 2016, 23:04
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Мои спят, сопят носики-курносики.
Я на сильных успокойках попробовала. Да, прикольно. Но жить-то надо как-то. За руль не сядешь, да и ещё много чего забудешь))). Уж лучше так, зарёванной ходить. К тому же этот вид в некоторых учреждениях мне помогает)
Я на сильных успокойках попробовала. Да, прикольно. Но жить-то надо как-то. За руль не сядешь, да и ещё много чего забудешь))). Уж лучше так, зарёванной ходить. К тому же этот вид в некоторых учреждениях мне помогает)
- 28 июл 2016, 19:49
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Получив на руки заключение о постановке диагноза НЦЛ2, мне хотелось кричать. И я выла. Как зверь. Кричала. Казалось, лучше сейчас, лучше сразу умереть, зачем жить и смотреть на мучения? Я не могла смотреть на иконы, казалось, что они меня предали, я же просила!!!!!!! Я не могла смотреть на Аню. Глаз...
- 28 июл 2016, 15:42
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Про диагноз: подтверждён. Я даже виды наших мутаций расписала.
- 28 июл 2016, 15:41
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Re: Аня
Спасибо, Женя!
- 28 июл 2016, 15:39
- Форум: Архив тем про деток,которых с нами уже нет
- Тема: Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
- Ответы: 514
- Просмотры: 389525
Re: Маруся
Целый месяц и три дня с половинкой!
- 28 июл 2016, 14:25
- Форум: Забота и уход
- Тема: Прививки
- Ответы: 8
- Просмотры: 13450
Re: Прививки
Всем привет! Женя, в июле я ездила на консультацию к генетику (Анисимова И.В.) на Москворечье,1 как раз по вопросу нашего диагноза. Она строго-настрого запретила делать какие-либо прививки, т.к. это может существенно ухудшить состояние ребёнка. У нас тоже сейчас в детской поликлинике в свободном дос...
- 28 июл 2016, 13:55
- Форум: Будем общаться!
- Тема: Аня (05.05.2012)
- Ответы: 380
- Просмотры: 247639
Аня (05.05.2012)
Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. Аня- моя дочка, в мае исполнилось 4 годика. У неё такие голубые глаза..она просто волшебная... В июле узнали диагноз- НЦЛ2. У нас две дочки-двойняшки Аня и Надя (не ЭКО)), отсекая вопросы). Долгожданные, запланированные. Анечка-крепыш, "моя ватрушка", родилась на 30...
- 12 июл 2016, 12:59
- Форум: Экспериментальное лечение
- Тема: Стимулятор блуждающего нерва- это наш шанс?
- Ответы: 4
- Просмотры: 7910
Re: Стимулятор блуждающего нерва- это наш шанс?
Спасибо за ответы. Наверно это мое скорее желание хоть что-то делать и куда-то бежать...и легче не станет ни ребенку, ни мне(((. Про тему-я еще не готова, мне очень тяжело. Боюсь вслух разговаривать(
- 11 июл 2016, 10:52
- Форум: Экспериментальное лечение
- Тема: Стимулятор блуждающего нерва- это наш шанс?
- Ответы: 4
- Просмотры: 7910
Стимулятор блуждающего нерва- это наш шанс?
Здравствуйте! Уважаемые мамочки, я восхищаюсь вашей силой духа. Узнали про диагноз месяц назад. Я не могу прийти в себя(((. Кто-нибудь слышал про трансплантацию стимулятора блуждающего нерва? Врач посоветовал, вроде как может улучшить симптоматику. Отзовитесь, пожалуйста!